Estou copiando você neste e-mail, veja o que pode ajudar está mãezinha desesperada, e com razão.
A Beth é uma amiga, e tamb´pem diretora da Casa de Amparo Tia Marly, que trabalha num banco de medula óssea, que tem a AMEO (Associação de Medula Óssea).
Tenho certeza que a Beth vai te ajudar, pois além de ser CARINHO/2007, tem uma coração do tamanhodo mundo.
Beth.... Liga para o Luiz, que tem como entrar em contato com a LU.
Beijos no coração.
E boa sorte. E UM EXCELENTE DIA A TODOS.
PARABENSSSSS Dindinhos eleitos, fiquei muito feliz por vocês.
De: Luiz H. Vieira <[EMAIL PROTECTED]>
Assunto: {3 Dias de Carinho:1033} Um grande favor....
Para: [email protected]
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Data: Quinta-feira, 11 de Setembro de 2008, 10:37
Segue e-mail que recebi de um amigo em comum com a Luciana.
Aqueles que puderem ajudar, com certeza serão recompensados.
Beijos no coração
Luiz Herculano Vieira
11 3083-3058
11 9316-8355
"Os ventos que as vezes tiram algo que amamos, são os mesmos que trazem algo que aprendemos a amar.....
Por isso não devemos chorar pelo que nos foi tirado, e sim aprender a amar aquilo que nos foi dado..."
One day, we'll be together... we'll never be apart!
----- Original Message -----
Sent: Sunday, September 07, 2008 3:01 PM
Subject: Um grande favor....
Gente,
Com muitos de vocês, eu nem consegui falar direito desde que saí da Bristol-Myers Squibb em fevereiro pra logo depois assumir a área de Assuntos Corporativos de outra farmacêutica multinacional, a moksha8. Juro que gostaria de que essa mensagem fosse só pra matar as saudades, colocar a conversa em dia; pra saber as novidades no campo da pesquisa com os especialistas das diversas áreas que tive o prazer de conhecer desde que comecei a trabalhar na indústria; e, no caso dos bons amigos e contatos que fiz na imprensa, que esse fosse, no máximo, mais um email propondo uma pauta bacana, com boas fontes e um assunto furo de reportagem..... Mas infelizmente não é esse o caso!
Peço, portanto, desculpas e licença de usar o email corporativo pra tratar de um assunto tão pessoal, mas meu desespero é grande e o que me traz aqui é uma causa muito importante.
Pensei muito antes de escrever essa mensagem, mas não posso ter vergonha de pedir esse favor. Tenho que ter vergonha de não lutar pela saúde do meu filhote!
Meu filho mais velho, de 8 anos, foi diagnosticado com uma doença rara, genética e degenerativa, e que pode levar à morte muito rapidamente, de 6 meses a 2 anos. Trata-se de adrenoleucodistrofia, a mesma que foi tema de um longa metragem q bastante gente já assistiu, chamado "O Oleo de Lorenzo"....
Felizmente descobri a doença num estágio muito precoce e tenho recebido ajudas importantes de gente muito bacana, que se mostram com meus verdadeiros amigos. Ajudas que nunca vou ter como agradecer de forma suficiente...
O diagnóstico do Lucca aconteceu no dia 1/8/08 e nesses quase 40 dias que se passaram desde então, tive momentos de muita dor, desespero absurdo, altos e baixos.... uma sensação horrível, de impotência, de mágoa, de incompreensão comigo mesma me perguntei um milhão de vezes: como eu pude passar essa doença pra ele???? A verdade é que nunca soube que havia essa possibilidade horrorosa.... E com o tempo percebi que eu tinha só dois caminhos a seguir: abandonar o barco e entregar os pontos de vez, ou ir à luta e salvar meu filho. Optei pela segunda!
Tenho corrido muito atrás de ajuda, explicações, esclarecimentos, exames, pesquisas clínicas, sempre na tentativa de achar uma possível saída pra esse pesadelo.
Porque, juro: não consigo me imaginar sem meu filho, nem acho que sou forte o suficiente pra acordar qualquer dia desses e vê-lo se degerando.......
Há uma única alternativa medicamentosa disponível hoje em dia pra tratar essa doença o próprio óleo de lorenzo que, segundo os estudos já desenvolvidos, tem um efeito muito bom em crianças pré-sintomáticas, mas consegue apenas retardar o aparecimento dos sintomas e da degeneração... Infelizmente não há nenhum indício de que ele cure ou ao menos interrompa a progressão da doença.
O que os especialistas recomendam nesse caso é o Transplante de Medula Óssea.... Esse é um procedimento cheio de riscos mas, até onde consta, é a única alternativa para salvar meu filho... Apesar de todos os riscos, é a esperança que se apresenta. Então, não consigo nem pensar duas vezes.
O problema é que ele precisa de um doador de medula 100% compatível (algo que ainda não encontramos....) e isso tem ser rápido, justamente porque a doença progride rápido e o TMO só pode ser feito até uma determinada fase da doença. Cada dia é, portanto, um dia a menos nessa luta.....
Os prognósticos dizem que a chance de encontrar a compatibilidade necessária é de 1 em cada 100 mil doadores... Mas não vou desistir!
E é justamente por isso que vim aqui pedir, sem vergonha, a ajuda de vcs. Quanto mais gente se voluntariar a ser doador de medula, aumentam muito as chances de acharmos o tipo necessário para a realização do transplante. E a tempo......... Eu, que já trabalhei pessoalmente tantas pautas sobre doenças graves, sérias, sobre o próprio transplante..... hj to aqui passando isso tudo na pele...
Passo a passo para se tornar um doador
Tudo seria muito simples e fácil, se não fosse o problema da compatibilidade entre as medulas do doador e do receptor. A chance de encontrar uma medula compatível pode chegar a UMA EM CEM MIL!
Por isso, são organizados Registros de Doadores de Medula Óssea, cuja função é cadastrar pessoas dispostas a doar. Quando um paciente necessita de transplante, esse cadastro é consultado. Se for encontrado um doador compatível, ele será convidado a fazer a doação.
Para o doador, a doação será apenas um incômodo passageiro, uma picadinha de nada, e em quinze dias ele pode fazer uma nova doação tal a rapidez da recuperação das células. Para o doente, será a diferença entre a vida e a morte.
A doação de medula óssea é um gesto de solidariedade e de amor ao próximo.
Caso você decida doar:
1. Você precisa ter entre 18 e 55 anos de idade e estar em bom estado geral de saúde (não ter doença infecciosa ou incapacitante).
2. Onde doar: É possível se cadastrar como doador voluntário de medula óssea nos Hemocentros de cada Estado, levando RG e CPF em mãos.
3. Será retirada por sua veia uma pequena quantidade de sangue (10ml) e preenchida uma ficha com informações pessoais. Seu sangue será tipado por exame de histocompatibilidade (HLA), que é um teste de laboratório para identificar suas características genéticas que podem influenciar no transplante. Seu tipo de HLA será incluído em nosso cadastro. Quando aparecer um paciente, sua compatibilidade será verificada. Se você for compatível com o paciente, outros exames de sangue serão necessários. Se a compatibilidade for confirmada, você será consultado para decidir quanto à doação. Seu atual estado de saúde será então avaliado.
Endereço para doação em São Paulo
Hemocentro da Santa Casa de Misericórdia de São Paulo
Rua Dr Cesario Mota Junior, 112 - prox Av Consolacao - Centro
Fone: (11) 2176-7000 - ramal 5962
http://www.inca.gov.br/cemo/doacao.html
E-mail: [EMAIL PROTECTED]
Responsável: Dra. Carmen Vergueiro
Mesmo que as pessoas que venham a se candidatar como doadores não sejam compatíveis com o meu Lucca, a luta não estará perdida porque elas certamente estarão ajudando alguém que, hoje mais do que nunca, sei e entendo perfeitamente como se sente nessa luta pela vida.....
Agradeço a todos, mesmo os que não puderem/quiserem fazer esse cadastro para doação. Só peço que entoem e peçam por ele tudo de melhor.
Toda ajuda é bem vinda!
Um beijo grande a todos!
Lu
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Luciana Leite
moksha8
Diretora-Associada, Corporate Affairs
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