It has Hindi translation after English message: 🌿 WEBINAR | Pioneering Hope for Rare Eye Diseases 🎯 Retinal Dystrophies, Policy & the Future of Treatment in India When one of India's foremost scientific minds turns his gaze to rare eye diseases — the nation listens.
🗓️ Sunday, 16 August 2026 | 3:00 PM IST 🎤 Hosted by: Ashutosh Singhal 👨🔬 Our Speaker: Prof. K. VijayRaghavan Former Principal Scientific Adviser to the Government of India — the highest scientific advisory office in the country. 🎓 Education: B.Tech & M.Tech in Chemical Engineering from IIT Kanpur; PhD in Molecular Biology from TIFR, Mumbai; Postdoctoral research at Caltech (California Institute of Technology), 1984–1988 🏛️ Topmost Role: Served as the 3rd Principal Scientific Adviser (PSA) to the Government of India (April 2018 – April 2022), advising the Prime Minister and Cabinet on all matters of science, technology, and innovation. Succeeded Dr. R. Chidambaram (who held the post for 16 years); succeeded by Prof. Ajay K. Sood. As PSA, he: • Chaired the PM's Science, Technology & Innovation Advisory Council (PM-STIAC) • Chaired the Empowered Technology Group (ETG) • Co-chaired the COVID-19 Vaccine Task Force (with Dr. Vinod Paul, NITI Aayog) during the pandemic • Advocated for "ease of doing science" and stronger industry-research linkages Earlier Government Role: Secretary, Department of Biotechnology (DBT), Government of India (January 2013 – January 2018), driving national research in life sciences and biotechnology. 🔬 Scientific Career & Contributions: • Instrumental in establishing the National Centre for Biological Sciences (NCBS), Bengaluru in 1992, under TIFR • Served as Director of NCBS from 1996, succeeding Mr. Obaid Siddiqi • Research focus: Developmental biology, genetics, and neurogenetics — using the fruit fly (Drosophila melanogaster) to decode how nerves, muscles, and neural circuits form during development and control locomotor behaviour. His work on Hox genes revealed how they oversee muscle and nerve specialisation • Currently: DAE Homi Bhabha Professor & Professor Emeritus, NCBS; Chair, Science Advisory Council, Ashoka University 🏆 Awards & Honours: • Padma Shri (2013) — by the President of India • Fellow of the Royal Society (FRS), UK (2012) • Foreign Associate, US National Academy of Sciences (2014) • Shanti Swarup Bhatnagar Prize (1998) • Infosys Prize in Life Sciences (2009) • J.C. Bose Fellowship (2009) • TWAS Fellow (2010) • H.K. Firodia Award for Life Sciences (2012) • Honorary Fellowship, Academy of Medical Sciences, UK (2015) • Member, American Philosophical Society (2021) • A gecko species (Hemidactylus vijayraghavani) named after him (2018) 📝 Other Roles: • Senior Editor, journal eLife • Member, Board of Governors, Okinawa Institute of Science and Technology • Led a 9-member committee under the PMO to advise on DRDO reforms (report submitted January 2024) 📌 What We'll Cover • 🔬 Retinal Dystrophies — Retinitis Pigmentosa (RP), Macular Degeneration (MD) & other inherited eye diseases • 🇮🇳 Indian Policy for Rare Diseases — where we stand, what's changing • 🏛️ Government Initiatives — current schemes, funding mechanisms, and gaps • 🧬 Research & Development — gene therapy, CRISPR, clinical trials, and the road ahead • 👥 Patients' Responsibilities — what patients and families must know and do to accelerate access to treatment 💡 Why This Webinar Matters India is at a turning point in rare disease research. Millions affected by inherited retinal dystrophies like RP and MD are waiting for accessible, affordable treatment. This webinar brings together science, policy, and patient voice in one room. For Patients & Families: Understand your options, your rights, and your role in driving research forward. For Medical Community & Researchers: Learn about national priorities, funding pathways, and clinical trial opportunities. For Policymakers & Advocates: Hear from the person who once advised the Prime Minister on science — on what India must do next. 📞 Join Us Live 🔗 Direct Joining Link: To join the meeting on Google Meet, click this link: https://meet.google.com/ijn-djhn-nyc Or open Meet and enter this code: ijn-djhn-nyc 📅 Add to calendar. Set a reminder. Share with someone who needs this. 🌟 Together, We're Restoring Hope & Vision for Millions "This webinar bridges cutting-edge research and patient care — bringing hope to millions affected by rare eye diseases across the world." #RetinalDystrophy #RetinitisPigmentosa #MacularDegeneration #RareDiseasesIndia #RareDiseasePolicy #GeneTherapy #CRISPR #ClinicalTrialsIndia #EyeHealth #VisionResearch #PublicHealth #AssistiveTechnology #IndianSciencePolicy #PSA #ICMR #DBT #HealthcareIndia #PatientAdvocacy #MedicalResearch #ProfVijayRaghavan #AshutoshSinghal #Webinar #LinkedInWebinar #HealthTechIndia #Biotechnology #Neurogenetics 🌿 वेबिनार | आँखों की दुर्लभ बीमारियों के लिए उम्मीद की नई किरण 🎯 रेटिनल डिस्ट्रॉफी, पॉलिसी और भारत में इलाज का भविष्य जब भारत के सबसे बड़े वैज्ञानिकों में से एक की नज़र आँखों की दुर्लभ बीमारियों पर पड़ती है, तो पूरा देश उनकी बात सुनता है। 🗓️ रविवार, 16 अगस्त 2026 | दोपहर 3:00 बजे IST 🎤 होस्ट: आशुतोष सिंघल 👨🔬 हमारे वक्ता: प्रो. के. विजयराघवन भारत सरकार के पूर्व प्रधान वैज्ञानिक सलाहकार (Principal Scientific Adviser) — जो देश का सर्वोच्च वैज्ञानिक सलाहकार पद है। 🎓 शिक्षा: IIT कानपुर से केमिकल इंजीनियरिंग में B.Tech और M.Tech; TIFR, मुंबई से मॉलिक्यूलर बायोलॉजी में PhD; Caltech (कैलिफोर्निया इंस्टीट्यूट ऑफ टेक्नोलॉजी) में पोस्ट-डॉक्टरल रिसर्च (1984–1988) 🏛️ प्रमुख भूमिका: भारत सरकार के तीसरे प्रधान वैज्ञानिक सलाहकार (PSA) के रूप में कार्य किया (अप्रैल 2018 – अप्रैल 2022); विज्ञान, टेक्नोलॉजी और इनोवेशन से जुड़े सभी मामलों पर प्रधानमंत्री और कैबिनेट को सलाह दी। डॉ. आर. चिदंबरम (जिन्होंने 16 साल तक यह पद संभाला) के बाद यह जिम्मेदारी ली; उनके बाद प्रो. अजय के. सूद ने यह पद संभाला। PSA के तौर पर उन्होंने: • PM की साइंस, टेक्नोलॉजी और इनोवेशन एडवाइजरी काउंसिल (PM-STIAC) की अध्यक्षता की • एम्पावर्ड टेक्नोलॉजी ग्रुप (ETG) की अध्यक्षता की • महामारी के दौरान COVID-19 वैक्सीन टास्क फोर्स की सह-अध्यक्षता की (डॉ. विनोद पॉल, नीति आयोग के साथ) • "आसानी से विज्ञान करने" (ease of doing science) और इंडस्ट्री-रिसर्च के बीच मजबूत तालमेल की वकालत की सरकार में पिछली भूमिका: सचिव, डिपार्टमेंट ऑफ बायोटेक्नोलॉजी (DBT), भारत सरकार (जनवरी 2013 – जनवरी 2018); लाइफ साइंसेज और बायोटेक्नोलॉजी में राष्ट्रीय स्तर पर रिसर्च को आगे बढ़ाया। 🔬 वैज्ञानिक करियर और योगदान: • 1992 में TIFR के तहत बेंगलुरु में नेशनल सेंटर फॉर बायोलॉजिकल साइंसेज (NCBS) की स्थापना में अहम भूमिका निभाई • 1996 से NCBS के डायरेक्टर के तौर पर काम किया, श्री ओबैद सिद्दीकी के बाद यह पद संभाला • रिसर्च का मुख्य विषय: डेवलपमेंटल बायोलॉजी, जेनेटिक्स और न्यूरोजेनेटिक्स — फ्रूट फ्लाई (ड्रोसोफिला मेलानोगास्टर) का इस्तेमाल करके यह पता लगाना कि विकास के दौरान नसें, मांसपेशियां और न्यूरल सर्किट कैसे बनते हैं और चलने-फिरने के व्यवहार को कैसे कंट्रोल करते हैं। Hox जीन्स पर उनके काम से पता चला कि वे मांसपेशियों और नसों के स्पेशलाइज़ेशन को कैसे कंट्रोल करते हैं • अभी: DAE होमी भाभा प्रोफेसर और प्रोफेसर एमेरिटस, NCBS; चेयर, साइंस एडवाइजरी काउंसिल, अशोका यूनिवर्सिटी 🏆 पुरस्कार और सम्मान: • पद्म श्री (2013) — भारत के राष्ट्रपति द्वारा • फेलो ऑफ द रॉयल सोसाइटी (FRS), UK (2012) • फॉरेन एसोसिएट, US नेशनल एकेडमी ऑफ साइंसेज (2014) • शांति स्वरूप भटनागर पुरस्कार (1998) • लाइफ साइंसेज में इन्फोसिस पुरस्कार (2009) • जे.सी. बोस फेलोशिप (2009) • TWAS फेलो (2010) • H.K. लाइफ साइंसेज के लिए फिरोदिया अवॉर्ड (2012) • मानद फेलोशिप, एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज, UK (2015) • सदस्य, अमेरिकन फिलोसोफिकल सोसाइटी (2021) • उनके नाम पर एक गेको प्रजाति (हेमिडैक्टाइलस विजयराघवानी) का नाम रखा गया (2018) 📝 अन्य भूमिकाएँ: • सीनियर एडिटर, जर्नल eLife • सदस्य, बोर्ड ऑफ गवर्नर्स, ओकिनावा इंस्टीट्यूट ऑफ साइंस एंड टेक्नोलॉजी • DRDO में सुधारों पर सलाह देने के लिए PMO के तहत 9-सदस्यीय समिति का नेतृत्व किया (रिपोर्ट जनवरी 2024 में सौंपी गई) 📌 हम किन विषयों पर बात करेंगे • 🔬 रेटिनल डिस्ट्रोफी — रेटिनाइटिस पिगमेंटोसा (RP), मैकुलर डिजनरेशन (MD) और आंखों की अन्य वंशानुगत बीमारियां • 🇮🇳 दुर्लभ बीमारियों के लिए भारतीय नीति — हमारी वर्तमान स्थिति और क्या बदलाव हो रहे हैं • 🏛️ सरकारी पहल — मौजूदा योजनाएं, फंडिंग के तरीके और कमियां • 🧬 रिसर्च और डेवलपमेंट — जीन थेरेपी, CRISPR, क्लिनिकल ट्रायल और आगे की राह • 👥 मरीजों की जिम्मेदारियां — इलाज तक पहुंच को तेज करने के लिए मरीजों और परिवारों को क्या जानना और करना चाहिए 💡 यह वेबिनार क्यों महत्वपूर्ण है दुर्लभ बीमारियों पर रिसर्च के मामले में भारत एक अहम मोड़ पर है। RP और MD जैसी वंशानुगत रेटिनल डिस्ट्रोफी से प्रभावित लाखों लोग सुलभ और किफायती इलाज का इंतजार कर रहे हैं। यह वेबिनार विज्ञान, नीति और मरीजों की आवाज़ को एक मंच पर लाता है। मरीजों और परिवारों के लिए: अपने विकल्पों, अधिकारों और रिसर्च को आगे बढ़ाने में अपनी भूमिका को समझें। मेडिकल समुदाय और रिसर्चर्स के लिए: राष्ट्रीय प्राथमिकताओं, फंडिंग के तरीकों और क्लिनिकल ट्रायल के अवसरों के बारे में जानें। नीति निर्माताओं और समर्थकों के लिए: उस व्यक्ति से सुनें जिन्होंने कभी विज्ञान के मामलों में प्रधानमंत्री को सलाह दी थी — कि भारत को आगे क्या करना चाहिए। 📞 हमसे लाइव जुड़ें 🔗 सीधे जुड़ने का लिंक: Google Meet पर मीटिंग में शामिल होने के लिए, इस लिंक पर क्लिक करें: https://meet.google.com/ijn-djhn-nyc या Meet खोलें और यह कोड डालें: ijn-djhn-nyc 📅 कैलेंडर में जोड़ें। रिमाइंडर सेट करें। जिसे इसकी ज़रूरत हो, उसके साथ शेयर करें। 🌟 हम सब मिलकर लाखों लोगों के लिए उम्मीद और दृष्टि (vision) को फिर से बहाल कर रहे हैं "यह वेबिनार अत्याधुनिक रिसर्च और मरीज़ों की देखभाल के बीच की दूरी को कम करता है — और दुनिया भर में आँखों की दुर्लभ बीमारियों से प्रभावित लाखों लोगों के लिए उम्मीद जगाता है।" #RetinalDystrophy #RetinitisPigmentosa #MacularDegeneration #RareDiseasesIndia #RareDiseasePolicy #GeneTherapy #CRISPR #ClinicalTrialsIndia #EyeHealth #VisionResearch #PublicHealth #AssistiveTechnology #IndianSciencePolicy #PSA #ICMR #DBT #HealthcareIndia #PatientAdvocacy #MedicalResearch #ProfVijayRaghavan #AshutoshSinghal #Webinar #LinkedInWebinar #HealthTechIndia #Biotechnology #Neurogenetics -- Disclaimer: 1. Contents of the mails, factual, or otherwise, reflect the thinking of the person sending the mail and AI in no way relates itself to its veracity; 2. AI cannot be held liable for any commission/omission based on the mails sent through this mailing list.. Search for old postings at: http://www.mail-archive.com/[email protected]/ --- You received this message because you are subscribed to the Google Groups "AccessIndia" group. To unsubscribe from this group and stop receiving emails from it, send an email to [email protected]. To view this discussion visit https://groups.google.com/a/accessindia.org.in/d/msgid/accessindia/CAFL6VgJO0rRWx6tcntOweahtLkudp-K5XZrynKUPzpbEb2VV1Q%40mail.gmail.com.
