http://groups.yahoo.com/group/sma1bks/message/20808
~dari milis [email protected] ~~~~~~~~~~~~~~ THALASEMIA - Penyakit Tulang Sumsum - Yang Mahal.... Posted by: "nanik.pujirah...@..." nanik.pujirah...@... Thu Mar 12, 2009 7:02 pm (PDT) untuk pengetahuan kita semua, semoga bermanfaat.. . ____________ _________ _________ __ .Notes from : Yudistira Apakah anda tau apa itu epidemi Thalasemia ?, Seberapa menderita nya penderita thalasemia ?, dan berapa jumlah penderita thalasemia di Indonesia ? Apa penyebab Thalasemia ? saya rasa tidak semua orang tau. Karena kebetulan Putera ke 2 saya "Bimasena Punggawa Yudistira" menderita penyakit ini dan saya sering mendapingi saat tranfusi setiap bulan dan juga saya yg menyuntikkan Desferal (Suntikan 10 jam utk penghilang zat besi) setiap malam, maka saya jd tau apa itu thalasemia, dan disini saya mau share agar temen-teman sekalian juga tahu agar tidak bertambah penderita thalasemi di Indonesia khususnya. Penderita thalasemi yg tercatat di RSCM sudah lebih LEBIH DARI 1000 (SERIBU PASIEN LEBIH) penderita untuk informasi Yayasan Thalasemidan klinik khusus Thalasemi ada di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo -Jakarta Thalasemia adalah salah satu epidemi kelainan darah, dikarenakan Sumsum belakang si pasien tidak bisa memproduksi Darah Merah (Hemoglobin) . Kekurangan darah merah (HB/Hemoglobin) pada penderita thalasemia akan meneyebabkan anemia berat /pusing/lemas dan bisa berakibat kematian. Karena Hemoglobin tidak bisa di produksi Sumsum tulang belakang maka harus dimasukan ke tubuh pasien melalui tranfusi darah sebulan sekali (Untuk rata-rata penderita thalasemi Mayor) selama seumur hidupnya. anak saya mulai tranfusi sejak umur 6 Bulan hingga saat ini berumur 5 tahun. Pengobatan thalasemia saat ini cuma dengan "Transpalansi sumsum tulang belakang" dan dengan cara ini pun kemungkinan nya 50%:50% dan juga biaya nya mahal sekali (sekitar 1 Milyar Rupiah) juga butuh Donor sumsum tulang belakang yg benar2 indentik 100% denagn sumsum tulang belakang pasien. Karena tranfusi darah setiap bulan maka Zat besi dalam tubuh pasien menumpuk yg jika sudah melebihi batas normal bisa meracuni organ tubuh lainnya seperti paru2, hati dan jantung dan membuat si penderita tidak berumur panjang karena komplikasi disebabkan keracunan zat besi yg menumpuk ke organ tubuh tsb. Untuk mengatasi hal tersebut dibutuhkan suntikan Desferal di perut pasien selama 10-12 jam setiap hari nya, suntikan di pasang di alat khusus peneken suntukan sediki demi sedikit sehingga selama 10-12 jam habis. dan ini harus dilakukan rutin setiap hari juga selama seumur hidupnya. Ada sih pengganti suntikan ini dengan obat minum tapi harga nya 3x lipat dari obat suntik. Kenapa putera ke 2 saya kena Thalasemia ? Karena ternyata saya adalah Carrier Thalasemia dan istri saya juga Carrier thalasemia, jika istri saya melahirkan maka kemungkinan bayi nya penderita thalasemia adalah 25% setiap kelhiran, dan ini kena ke putera ke 2 saya , sedangkan anak saya yg lainnya alhamdullilah tidak kena. Dan juga karena sosialisasi dari pemerintah tentang epidemi thalasemia ini kurang sehingga kita tidak tahu dan tidak tau juga cara mencegah nya. Bagaimana cara mencegahnya ? Dengan Periksa darah (HB Anailsys) pada kedua calon mempelai biaya nya cuma Rp. 200 ribuan, dan jika diketahui di awal ke dua calon mempelai menderita thalasemia tetap boleh menikah tapi dengan resiko setiap kehamilan harus di periksa janin nya saat usia kandungan 1-2 bulan untuk mengetahui si cabang bayi bakal jd penderita thalasemia (kemingkinan nya 25%) atau tidak ?, jika bakal jd penderita kita harus memutuskan apakah akan melanjutkan dengan manggung resiko yg menderita thalasemia seperti diatas atau tidak melanjutkan (menggugurkan kandungan , di suia kandungan 1-2 bulan). pemeriksaan janin yg berumur 1-2 bulan ini dengan mengambil sample air ketuban cabang bayi untuk di analisa, ada di RSCM di Lembaga eijkman. Semua ini saya informasikan bukan karena minta dikasihani atau minta dibantu materil, tapi untuk bantu sosialisasi Thalasemia. Karena kami korban dari buruk nya sosialisasi pemerintah terhadap epidemi thalasemia yg sudah sangat serius (tercatat di RSCM saja 1000 lebih penderita). Maka dari itu donor darah anda yg rutin sangat berguna buat para penderita thalasemia ini yg setiap bulan nya butuh darah (250cc - 500 cc tergantung dari umur dan berat badan ) untuk menyambung hidupnya. Cegah berkembangnya Thalasemia di Indonesia dengan memberikan info ini bagi yg mau menikah untuk memeriksa darah carrier thalasemia (HB Analisys). Janagn samapai ada lagi yg punya putera-puteri yg menderita thalasemia seperti kami. INI ADALAH BENTUK SOSIALISASI THALASEMIA BUKAN MINTA BANTUAN MATERI ATAU DIKASIHANI. STOP EPIDEMI THALASEMIA DENGAN SOSIALISASI THALASEMIA. DAN DONOR DARAH ANDA BERARTI UNTUK MEREKA UNTUK MENYAMBUNG HIDUP Untuk sarana komunikasi sesama penderita thalasemia akan saya buat group THALASEMIA INDONESIA di Facebook Yudistira (Salah Satu Orang Tua penderita thalasemia yg tercatat di Yayasan Thalasemia RSCM) yudist...@msn. com <http://www.facebook .com/photo. php?pid=304303& op=1&view= all&subj= 4339184 4363&aid=-1& oid=43391844363& id=1010231126> Saat anak saya (Bimasena Punggawa Yudistira) tranfusi bulanan (sebulan sekali untuk seumur hidup) <http://www.facebook .com/photo. php?pid=304304& op=1&view= all&subj= 4339184 4363&aid=-1& oid=43391844363& id=1010231126> Saat anak saya (Bimasena Punggawa Yudistira) suntik desferal penghilang zat besi (sehari 10 jam untuk seumur hidup) <http://www.facebook .com/photo. php?pid=304305& op=1&view= all&subj= 4339184 4363&aid=-1& oid=43391844363& id=1010231126> Saat anak saya (Bimasena Punggawa Yudistira) suntik desferal penghilang zat besi (sehari 10 jam untuk seumur hidup) <http://www.facebook .com/photo. php?pid=304306& op=1&view= all&subj= 4339184 4363&aid=-1& oid=43391844363& id=1010231126> Peta Epidemi Thalasemi di Indonesia berdasarkan data tahun 1966 (diambil dari peta di Thalasemic Center RSCM) <http://www.facebook .com/photo. php?pid=304307& op=1&view= all&subj= 4339184 4363&aid=-1& oid=43391844363& id=1010231126> Ruangan Thalasemia Center di RSCM ada 50 tempat tidur selalu penuh dengan penderita thalasemia yg setiap harinya (Penderita yg tercatat di RSCM = 1000/Seribu orang lebih) <http://www.facebook .com/photo. php?pid=304308& op=1&view= all&subj= 4339184 4363&aid=-1& oid=43391844363& id=1010231126> Saat anak saya (Bimasena Punggawa Yudistira) tranfusi bulanan (sebulan sekali untuk seumur hidup) Kebanyakan sumber permasalahan adalah cara berkomunikasi!!! http://nugon19.blogs.friendster.com/my_blog/ http://nugon19.multiply.com/journal [Non-text portions of this message have been removed]
