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Avez-vous une « maladie invisible » ?
Cher lecteur,
Si vous voyez une personne se garer sur une place handicapée et sortir de sa
voiture en marchant tranquillement…
…je vous en supplie, ne la jugez pas, n’intervenez pas.
Sa maladie est peut-être invisible .
Pour Sophie Benarosh, cela a commencé alors qu’elle était cadre très dynamique
d’une multinationale américaine.
Une maladie lourde, orpheline, incurable lui est tombée dessus brutalement : le
« syndrome de fatigue chronique ».
Bientôt, sa vie est devenue une lutte permanente. Le simple fait de sortir de
son lit était une épreuve.
Frappée d’épuisement, de douleurs et de malaises, elle a logiquement obtenu
l’autorisation de garer sa voiture sur les places pour personnes handicapées.
Mais voyez ce qui peut arriver aux personnes dont la maladie ne se voit pas :
Lorsqu’elle a commencé à se garer sur l’emplacement handicapé près de chez
elle, sa voiture est devenue « un véritable punching-ball : traces de coups,
nombreuses rayures de clés sur la carrosserie ». [1]
Car le « problème » est qu’elle n’était pas en fauteuil roulant. Elle n’avait
pas « l’air » handicapée. Un jour, après être péniblement sortie de sa voiture,
un homme l’a couvert d’injures (« voleuse », « usurpatrice » !).
Et comme si cela ne suffisait pas, la police a fini par frapper à sa porte
parce que des voisins « bienveillants » avaient déposé des plaintes anonymes.
« Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Mais cet épisode, aussi révoltant soit-il, est presque anecdotique pour Sophie.
Là n’est pas sa réelle détresse, ni celle des millions de personnes qui, comme
elle, souffrent de maladies invisibles comme :
* Les maladies de l’intestin ;
* Les dépressions ;
* La fibromyalgie ;
* La sclérose en plaque ;
* La polyarthrite, l’arthrose ;
* Les douleurs chroniques inexpliquées ;
* Le lupus et autres maladies auto-immunes ;
* L’endométriose ;
* Les migraines chroniques ;
* Lyme, et tant d’autres maladies encore…
Contrairement aux personnes défigurées ou handicapées physiquement, ceux qui en
souffrent ne subissent pas les regards curieux, obliques ou inquiets des
inconnus.
Mais – et c’est parfois bien pire – parce que leur maladie est invisible, ils
doivent souvent vivre avec l’incompréhension des personnes qui leur sont les
plus chères .
Sophie Bennarosh raconte l’isolement terrible qu’elle a vécu auprès de sa
famille et de ses amis :
« Sur la souffrance physique et l’isolement, se greffe le sentiment de
suspicion que je perçois chez chacun de mes interlocuteurs. J’ai envie de
hurler « Croyez-moi ! Arrêtez de penser que j’invente une souffrance ! »
Sophie en est venue à regretter de ne pas avoir de stigmates physiques. Son
apparence « intacte » la dessert.
Car nos intuitions sont formelles : être malade, c’est avoir l’air malade.
C’est être couché sur un lit d’hôpital, en fauteuil roulant ou marqué dans sa
chair, par un amaigrissement extrême, ou une pâleur cadavérique.
C’est instinctif. Qu’il s’agisse de votre propre sœur ou d’une personne que
vous venez de rencontrer, vous aurez toujours la plus grande difficulté à
imaginer qu’elle va mal, si elle se tient debout, les joues roses.
Mais voici ce qui peut se passer derrière les apparences :
« Comment lui faire comprendre qu’au moment où elle me parle, je ressens de
violentes douleurs comme une multitude d’aiguilles enfoncées dans ma peau,
accompagnées de brûlures musculaires et de fers de hache qui me traversent le
corps. Ou des vertiges, l’impression d’avoir une très forte fièvre ou je ne
sais encore quel malaise simultané. »
L’incompréhension est sans doute ce qu’il y a de plus douloureux dans les
maladies invisibles.
Le pire : affronter seul la douleur et la maladie
L’être humain peut supporter les pires épreuves, y compris l’approche de la
mort, s’il est entouré de chaleur, d’amour et de compréhension .
Pensez aux « poilus » dans les tranchées, il y a 100 ans. Malgré l’horreur du
quotidien, une chose les faisait tenir : l’atmosphère de profonde camaraderie
qui régnait entre ces « frères d’armes ». Qui se comprenaient intimement parce
qu’ils vivaient la même chose.
D’où la déception et l’isolement que beaucoup d’entre eux ont ressenti à la fin
de la guerre, de retour auprès de leurs proches. En apparence, ils étaient les
mêmes. Mais intérieurement, ils avaient profondément changé. Leurs proches
voulaient revivre leur vie « comme avant ». Eux en étaient souvent incapables.
Ce qu’ils avaient vécu les avait marqués de façon indélébile. Et ils avaient le
plus grand mal à l’expliquer, à faire comprendre leur état .
Les malades invisibles connaissent ce sentiment.
Mais ils doivent en plus faire face à une terrible suspicion. Et s’ils «
jouaient la comédie » ? En « faisaient un peu trop pour se faire plaindre » ?
Ne seraient-ils pas un peu fainéants ? Un peu « chochotte » ?
Un peu comme si vous étiez agressé, en plein jour… Vous criez au secours… mais
les amis qui vous accompagnent rechignent à vous aider. Ils ne sont pas sûrs
que vous soyez vraiment en danger. Ils se demandent même si vous ne l’avez pas
un peu « cherché ».
Ceci, au moment où vous avez le plus besoin d’empathie et de soutien.
Mon expérience personnelle de la « maladie invisible »
J’ai personnellement souffert d’une maladie invisible.
A un niveau « modéré », fort heureusement ! Je n’ai jamais vécu l’incapacité de
sortir de mon lit.
Mais j’ai subi pendant des mois, des années, un état de fragilité prolongé :
l’équivalent, certains jours, d’une chute d’hormones (moi qui suis un homme !)
accompagnée d’un brouillard mental handicapant.
Il m’est arrivé de passer des heures devant un ordinateur, à essayer de
déchiffrer un simple texte. Je lisais les mots sans en comprendre le sens. Je
mettais 30 minutes à faire une tâche qui m’en demandait 5 en temps normal.
Mais cela ne se voyait pas. Difficile pour mes proches de le comprendre.
Si j’essayais d’être positif et de ne pas parler de mon problème, ils pensaient
que je n’avais aucun souci, ou semblaient l’oublier. Si j’essayais d’être
honnête et d’en parler ouvertement, ils pensaient que j’étais trop obsessionnel
et que c’est cela qui me rendait malade.
Au pic de mes difficultés, j’ai été contraint de me mettre à mi-temps dans mon
travail – j’ai eu la chance d’avoir un employeur compréhensif.
Puis, j’ai changé beaucoup de choses dans ma vie : mon alimentation, mon
activité physique, la gestion de mon stress. J’ai déménagé. J’ai pris des
compléments alimentaires, essayé de multiples méthodes et thérapies. Certaines
m’ont énormément aidé.
J’y reviendrai dans d’autres lettres. Si vous êtes dans cet état vous aussi,
retenez simplement que des solutions naturelles existent.
Mais je voudrais m’adresser aujourd’hui à ceux qui ne sont PAS touchés.
Et leur proposer ce conseil s’ils ont, dans leur entourage, une personne dans
cet état.
Ce qu’il faut éviter de dire aux personnes qui ont une maladie invisible
* « Tu as bonne mine aujourd’hui, ça va mieux ! »
C’est maladroit car la « mine » ne reflète pas forcément les douleurs
intérieures. Diriez-vous à un proche : « tu n’as pas l’air d’être en train de
traverser un terrible divorce » ?
Et n’oubliez pas que, lorsque cela va vraiment mieux, c’est presque toujours un
répit , et non un signe de rétablissement. Dans beaucoup de maladies
chroniques, il y a une alternance entre des jours affreux et des jours
meilleurs.
* « Moi aussi je suis un peu fatigué en ce moment »
Vous ne vous rendez sans doute pas compte, mais vous êtes en train de comparer
une fatigue banale avec un état qui n’a rien à voir.
Jenny Andrews, une femme de 42 ans affectée elle-aussi de fatigue chronique, a
donné cette image frappante : « Imaginez avoir une terrible nausée, avec des
sacs de pomme de terre attachés à chacune de vos jambes, et que l’on vous
demande de courir un marathon… Et cela, simplement pour atteindre les toilettes
». [2]
* « Aurais-tu des idées noires / as-tu vraiment le moral ? »
La plupart des maladies invisibles n’ont rien à voir avec la dépression - même
si c’est une maladie invisible elle-aussi.
Ceux qui souffrent de douleurs ou fatigue chronique ont généralement envie de
faire mille choses… mais c’est leur état physique qui les en empêche.
Alors quand vous leur demandez s’ils « ont le moral », avec cette suspicion que
le problème est dans leur tête, ils peuvent se sentir piégés.
Car non, en effet, ils n’ont pas forcément le moral. Difficile d’être positif,
avec ces douleurs, cet épuisement, cette incompréhension qui les entoure. Oui,
il leur arrive d’avoir envie de pleurer. De hurler parfois.
Mais c’est leur état qui leur mine le moral, et non pas la tristesse qui les
met dans cet état !
Dites ceci !
Il y a une chose très simple que vous pouvez dire à quelqu’un qui souffre.
Quelque chose d’incroyablement fort et puissant.
« Je te crois »
Vous serez surpris de voir à quel point cela le ou la touchera.
Bonne santé !
Xavier Bazin
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Sources :
[1] Sophie Bennarosh, A la recherche de ma santé perdue, Editions du Moment,
2015
[2] 'I'd rather have CANCER than chronic fatigue syndrome': Woman who's battled
condition for 10 years says people with it are unfairly labelled 'attention
seekers' , article paru dans MailOnline
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