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Senhores Internautas,
Pedro � o nosso primeiro e �nico filho. Ele nasceu no dia
03/04/89, quando t�nhamos 26 e 31 anos respectivamente.
Foi um filho muito desejado e amado desde o in�cio.
A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento
pr�-natal. O parto foi cesariana, pois at� a data prevista (31/3)
n�o houve sinais e ent�o optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu. Muito bem; chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi �timo, com desenvolvimento
perfeito e nenhuma doen�a. Sentou com cinco meses, andou com 11
meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso j�
emitia sons naturais de um beb�.
Com um ano e dois meses, certa tarde, durante o sono, Pedro
acordou como que assustado, como se tivesse engasgado.
Isso se repetiu por mais alguns dias at� que fomos ao m�dico.
O m�dico, que viu uma crise, suspeitou de
refluxo-gastroesof�gico e solicitou alguns exames. Nesta �poca,
estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam
aproximadamente 15 segundos.
Como os exames n�o acusaram nada, por indica��o do m�dico,
procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de crises
convulsivas.
Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr. Salom�o Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o
neurologicamente
perfeito. Nesse per�odo, as crises aumentavam em quantidade e
intensidade. Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela
primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias, saiu com as crises mais controladas. Fez uma
Tomografia
computadorizada que foi normal. O segundo eletro acusou foco
irritativo do lado direito do c�rebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal,
por�m mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas.
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos e
chorando menos e que, quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o bra�o
esquerdo.Os m�dicos chamaram de seq�elas. Em dezembro de 90, fizemos uma
Resson�ncia Magn�tica de cr�nio, um exame de Fundo de Olho e
alguns exames para detectar Erros Inatos do Metabolismo. Todos os exames
foram normais. Nessa �poca, ele j� apresentava dificuldade para caminhar e
falava menos.Mantinha uma m�dia de mais ou menos 20 crises por dia. No
decorrer de
sete meses,mudamos muito de m�dicos e v�rios anti-convulsivantes foram
testados, por�m o efeito nunca era totalmente satisfat�rio e esteve
internado mais duas vezes para controlar crises mais freq�entes. Em janeiro
de 91,
Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou
falar. Em
fevereiro,novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias no
Hospital. As
crises j� duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10min. Nessa ocasi�o,foi
medicado com
cortisona e fez v�rios exames de Metabolismo, por�m nada foi
encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda mais prejudicada.
Quando teve
alta, n�o segurava a cabe�a, n�o sentava sozinho e parecia n�o
reconhecer ningu�m, al�m de n�o fixar o olhar em nada.
O tempo foi passando e com fisioterapias e muito carinho, Pedro
foi conseguindo alguns pequenos progressos. Continu�vamos nossa
"maratona" em m�dicos e exames, por�m nada acontecia. Suas
crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o
sono, aproximadamente 8 epis�dios por noite e duravam cerca de 1 min.
No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises,
no m�ximo 4 dias.
Nestes �ltimos anos, repetiu alguns exames, por�m nada novo
aconteceu. Teve v�rias complica��es pulmonares e tomou muito
antibi�tico.
Nos �ltimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle de cabe�a e
ganhou maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas
pessoas e objetos, por�m ainda n�o manifestando desejo de
peg�-los.Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda n�o rir ou
chorar. Em janeiro de 96, repetimos a Resson�ncia Magn�tica que
apresentou-se tal
e qual a anterior.
Segundo o m�dico que assinou o laudo:
dentro dos padr�es da normalidade. Segundo o Dr. Fernando Arita,
seu m�dico atual: um c�rebro um pouco menos denso do que uma
crian�a de 7 anos.
Repetimos tamb�m o eletroencefalograma, que apresentou-se bem
melhor que o anterior, com crises mais localizadas no lado
frontal direito.
Fizemos, tamb�m, um estudo de Cari�tipo (pai, m�e e filho) com a
Dra. Rita de Cassia Stoco e nada foi encontrado. Disse
suspeitar de Doen�as Mitocondriais e sugeriu fazermos um estudo de DNA.
Foi feita tamb�m, uma dosagem de amino�cidos no sangue e uma
matografia de a��cares na urina.
Atualmente, Pedro mant�m cerca de 4 crises convulsivas
durante o sono, principalmente a partir de horas da madrugada.
Em suas crises estica bra�os e pernas, gira a cabe�a para a
esquerda e chora.
Duram cerca de 45 segundos. Sua aten��o continua fixa nas
pessoas e objetos, por�m n�o se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razo�vel
controle de tronco, por�m n�o senta, n�o fica em p�, n�o fala,
n�o sorri ou chora.
De dois anos para c�, desenvolveu uma escoliose bastante
preocupante. Est� medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal. Pedro,
com 9 anos. (1998)
Durante todos estes anos, n�o encontramos uma resposta para o
que acontece com Pedro e, tamb�m, nunca encontramos algu�m
com problema semelhante para trocar experi�ncias. Se voc� puder
ajudar,se for m�dico ou j� conheceu alguma crian�a com o mesmo problema,
por
favor, nos escreva. Se n�o, passe esta mensagem para frente para que
encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endere�o:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto. 134
CEP 01232.011 S�o Paulo - SP - BRASIL
Fone: (0__11) 3662.4826
O SIMPLES FATO DE REPASSAREM ESTA MENSAGEM J� � POR SI S�,
UM ATO DE SOLIDARIEDADE....
A NOSSA ESPERAN�A EST� EM VOCES INTERNAUTAS QUE CONSEGUEM SE COMUNICAREM
COM O MUNDO......DEUS OS ABEN�OE ....
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