Της Πενης Μπουλουτζα Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι στη λίστα υποψήφιων ληπτών πνεύμονα σε μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης. Η Ελεάννα Ναβροζίδη έχει βάλει ξεχωριστό ήχο στο κινητό της τηλέφωνο για τις κλήσεις που προέρχονται από τη Μονάδα Μεταμοσχεύσεων Καρδιάς του Ωνασείου. «Δεν περιμένω πάνω από το τηλέφωνο. Ηξερα από την αρχή ότι αυτό είναι απίστευτα ψυχοφθόρο. Λέω στον εαυτό μου, ότι όταν είναι να γίνει θα με βρουν και θα με ειδοποιήσουν». Η 27χρονη είναι μία από τους περίπου 40 ασθενείς με καρδιακή ανεπάρκεια τελικού σταδίου οι οποίοι είναι στην εθνική λίστα υποψήφιων ληπτών καρδιακού μοσχεύματος και μία από τους περίπου 1.500 ασθενείς στην Ελλάδα που περιμένουν να υποβληθούν σε μεταμόσχευση. Η «Κ» μίλησε με τρεις νέους ανθρώπους, την Ελεάννα, τον Χρήστο και τον Δημήτρη οι οποίοι έχουν ένα κοινό. Περιμένουν ένα μόσχευμα για να παραμείνουν στη ζωή. Και κατάλαβαν με τον πιο δύσκολο τρόπο ότι είναι πιθανότερο να χρειαστεί κάποιος μεταμόσχευση από το να γίνει δότης. Η Ελεάννα έμαθε σε ηλικία 18 ετών ότι έπασχε από διατατική μυοκαρδιοπάθεια. «Επαθα πνευμονία και οι εξετάσεις έδειξαν ότι είχα πρόβλημα. Οι γιατροί μού είπαν ότι το είχα από την ηλικία των 12. Εως τη διάγνωση έκανα τα πάντα. Εκανα γυμναστική γιατί ήθελα να γίνω γυμνάστρια. Μπορεί να είχα κάποια συμπτώματα, αλλά δεν τα είχα καταλάβει». Λίγους μήνες μετά τη διάγνωση η Ελεάννα υποβλήθηκε σε επέμβαση εμφύτευσης απινιδωτή. Αυτός «χτύπησε» για πρώτη φορά το 2015. Αργότερα άρχισε η επιδείνωση. «Είχα αρχίσει να παίρνω την κατιούσα. Μπήκα στο νοσοκομείο. Η καρδιά μου είχε διαλυθεί εντελώς, είχα κλάσμα εξώθησης 11%. Οι γιατροί μού είπαν ότι έπρεπε να βάλω μηχάνημα (σ.σ. σύστημα μηχανικής υποστήριξης της καρδιάς). Τους είπα, “δεν υπάρχει περίπτωση”. Μία ημέρα, ξύπνησα στο νοσοκομείο με το μηχάνημα. Είχα πάθει δύο ανακοπές. Αυτό έγινε τον Μάρτιο του 2016. Από τότε έχουν περάσει δύο χρόνια και οκτώ μήνες. Είμαι η πιο παλιά του προγράμματος με το μεγάλο μηχάνημα».
Η ΕΛΕΑΝΝΑ ΝΑΒΡΟΖΙΔΗ ΕΙΝΑΙ ΜΙΑ ΕΚ ΤΩΝ 40 ΑΣΘΕΝΩΝ ΜΕ ΚΑΡΔΙΑΚΗ ΑΝΕΠΑΡΚΕΙΑ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ. Περιγράφοντας την καθημερινότητά της, τονίζει «είναι δύσκολο. Πρέπει να κουβαλάς πάντα ένα πολύ βαρύ μηχάνημα και να έχεις συνέχεια κάποιον να σε φροντίζει. Και είναι επικίνδυνο. Ανά πάσα στιγμή μπορείς να πάθεις οτιδήποτε. Εγώ έχω πάθει ήδη δύο εγκεφαλικά. Λίγο ακόμα υπομονή, προσπαθώ να λέω στον εαυτό μου. Αλλά κάνεις υπομονή στο πεντάμηνο, κάνεις υπομονή όταν φτάνεις τον χρόνο. Μετά; Εγώ κοντεύω τα τρία χρόνια. Είμαι συνέχεια με το άγχος μήπως γίνει κάτι και πάθω ξανά εγκεφαλικό…». Ο 40χρονος Χρήστος Μπάζιος είναι «νέος» στο πρόγραμμα. Ζει με το μηχάνημα από τις 3 Αυγούστου 2018. Είχαν προηγηθεί δώδεκα χρόνια «περιπέτειας» με επεμβάσεις και σκαμπανεβάσματα της υγείας του. Το 2006, σε ηλικία 28 ετών έπαθε έμφραγμα. «Δεν το κατάλαβα στην αρχή, δεν είχα κάνει έως τότε εξετάσεις, δεν είχα πάει ούτε καν σε γιατρό», τονίζει. Απευθύνθηκε με καθυστέρηση στο νοσοκομείο Ιωαννίνων όπως με καθυστέρηση ξεκίνησε και η ειδική θεραπεία. «Η ζημιά είχε ήδη γίνει», σημειώνει. Το 2009 υποβλήθηκε σε εγχείρηση αλλαγής της μιτροειδούς βαλβίδας και το Πάσχα του 2014 έβαλε απινιδωτή, ενώ μπήκε και στη λίστα για μεταμόσχευση. «Τον Ιανουάριο 2018, η κατάστασή μου επιδεινώθηκε. Δεν μπορούσα να περπατήσω, έκανα 10 βήματα και κουραζόμουν πολύ, δυσκολευόμουν να μιλήσω, να ανασάνω». Η περιπέτεια Στις 22 Ιανουαρίου ο Χρήστος έκανε εισαγωγή στο πανεπιστημιακό Ιωαννίνων και οκτώ ημέρες μετά διακομίστηκε στο Ωνάσειο. «Με έβαλαν σε ειδική θεραπεία. Κάποια στιγμή άρχισαν οι πολύ συχνές αρρυθμίες. Και στις 28 Ιουλίου του 2018 πέθανα. Ευτυχώς υπήρχε ένας ειδικευόμενος, ο οποίος με μαλάξεις με επανέφερε στη ζωή. Ο ΧΡΗΣΤΟΣ ΜΠΑΖΙΟΣ ΕΙΝΑΙ «ΝΕΟΣ» ΣΤΟ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑ. ΖΕΙ ΜΕ ΤΟ ΣΥΣΤΗΜΑ ΜΗΧΑΝΙΚΗΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ ΤΗΣ ΚΑΡΔΙΑΣ ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΥΓΟΥΣΤΟ ΤΟΥ 2018. Για οκτώ ημέρες ήμουν στην εντατική χωρίς αισθήσεις. Ξύπνησα στις 4 Αυγούστου. Στην αρχή νόμιζα ότι είχα υποβληθεί σε μεταμόσχευση, άκουγα τον ήχο του μηχανήματος που μου είχαν βάλει, και νόμιζα ότι ήταν η δική μου νέα καρδιά». Ο Χρήστος μαζί με την αδελφή του ζουν πλέον στην Αθήνα. «Η κατάσταση της υγείας μου με το μηχάνημα είναι καλύτερη, αν και η καθημερινότητα έχει δυσκολίες. Εχεις τέσσερις σωλήνες που βγαίνουν από την κοιλιά σου, ένα τραύμα που πρέπει να φροντίζεις και ένα μηχάνημα που ελέγχεις συνεχώς. Σε μεγάλο βαθμό είσαι εξαρτημένος από την πρίζα», σημειώνει. Και συνεχίζει, «σήμερα μάθαμε για μία μεταμόσχευση που έγινε στο Ωνάσειο και πήγε καλά. Αλλες δύο είχαν γίνει τον Οκτώβριο. Οταν ακούμε αυτά τα νέα χαιρόμαστε. Λέμε ότι πήρε εμπρός το σύστημα και ότι θα γίνουν και άλλες. Και παίρνουμε θάρρος». Ο Δημήτρης Κοντοπίδης είναι γνωστός μεταξύ των ασθενών με κυστική ίνωση. Επί χρόνια ήταν πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου για την κυστική ίνωση. Στα 36 χρόνια του έχει ξεπεράσει πολύ τον μέσον όρο επιβίωσης των ασθενών που έως πρόσφατα ήταν τα 20-25 έτη. Η διάγνωση της πάθησης έγινε στην ηλικία των οκτώ ετών. «Τότε άρχισαν τα προβλήματα τα οποία εντάθηκαν στην εφηβεία. Και όταν στην εφηβεία μαθαίνεις ότι έχεις χαμηλό προσδόκιμο ζωής παθαίνεις σοκ. Σκέφτεσαι, για ποιο λόγο να σπουδάσω, για ποιο λόγο να δουλέψω, όταν η ζωή τελειώνει στα 25;». Ευτυχώς, είχα έναν καλό γιατρό, ο οποίος μου είπε, παιδί μου εάν γίνει η “στραβή” και ζήσεις, κοίταξε να έχεις και ένα πτυχίο και να έχεις εξοπλιστεί για τη ζωή. Και πράγματι η “στραβή” έγινε». Εδώ και έναν χρόνο ο Δημήτρης είναι στη λίστα υποψήφιων ληπτών πνεύμονα σε μεταμοσχευτικό κέντρο της Βιέννης (στην Ελλάδα δεν γίνονται μεταμοσχεύσεις πνεύμονα), όπου ο μέσος χρόνος αναμονής είναι τα δύο έτη. «Είμαι αρκετά συνειδητοποιημένος. Εχω μεγαλώσει και θεωρώ ότι τον κύκλο της ζωής μου τον έχω κάνει. Οταν έχω χάσει συνασθενείς μου 20 ετών και 25 ετών, είμαι ευτυχισμένος που έχω φτάσει μέχρι τα 36. Βεβαίως, θέλω να μεταμοσχευθώ και ξέρω ακριβώς πώς θα αξιοποιήσω τον χρόνο που θα μου δοθεί, αλλά σέβομαι και το δικαίωμα στη ζωή και των υπολοίπων», τονίζει. «Εχω γνωρίσει παιδιά που έχουν κάνει μεταμόσχευση. Ολοι μου έχουν πει ότι αξίζει τον κόπο. Στο τελευταίο στάδιο της νόσου χρειάζονται πρωί, μεσημέρι, βράδυ φυσιοθεραπεία, χορήγηση οξυγόνου και συχνές νοσηλείες για θεραπεία. Εχω δυσκολίες σε βασικές λειτουργίες. Για να κάνω μπάνιο ή να ντυθώ με βοηθάει η γυναίκα μου. Λαχανιάζω ακόμα και όταν πάω να βάλω τις κάλτσες μου. Το μεγάλο πράγμα που αλλάζει μετά είναι ότι είσαι αυτόνομος. Μόνο και μόνο αυτό είναι μεγάλο πράγμα», σημειώνει και καταλήγει, «ανυπομονώ να παίξω ποδόσφαιρο. Εχω να παίξω από παιδί. Να κάνω καταδύσεις. Να κάνω ό,τι σχετίζεται με την ανάσα που στερήθηκα». Υ.γ, αυτο με τον ξεχωριστο ηχο κλησης ειναι πολυ πετυχημενο και το εχω κανει και εγω! ________ Orasi mailing list για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση [email protected] και στο θέμα γράψτε unsubscribe Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας στείλτε email στην διεύθυνση [email protected] διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net Για το αρχείο της λίστας http://www.mail-archive.com/[email protected]/ Εναλλακτικό αρχείο: http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/ παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) http://www.freelists.org/archives/orasi __________ NVDA δωρεάν αναγνώστης οθόνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού http://www.nvda-project.org/ _____________ Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή που ανεβαίνουν στις βιβλιοπροτάσεις προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ____________
