Η υγεία του ανθρώπου είναι πάνω από όλα που όλοι μας πρέπει να το ευχόμαστε. --Κώστας--
-----Original Message----- From: Orasi [mailto:orasi-boun...@hostvis.net] On Behalf Of Μαρια Μανιατακη Sent: Wednesday, November 20, 2019 8:20 PM To: orasi mailing list Subject: Re: [Orasi] "Έκοψα το αλεξίπτωτο… Βρέθηκε μόσχευμα και αρνήθηκα να το λάβω": Η ομολογία που Δ. Κοντοπίδη που συγκλονίζει! Και να σκεφτείς ότι δεν του το ‘χα να βγει και να μιλήσει για τέτοια θέματα δημόσια. Εύχομαι να του πάνε όλα καλά. Στάλθηκε από το iPhone μου 20 Νοε 2019, 8:04 μμ, ο χρήστης «Chrysella Lagaria <chrysellalaga...@gmail.com>» έγραψε: > Καλησπέρα σου Γρηγόρη από την Αθήνα που ίσως, μπορεί και να ετοιμάζεται να > κατεβάσει θερμοκρασίες… > Έχω διάφορες απορίες ως προς το φάρμακο, δηλαδή αν ένας άνθρωπος έχει φτάσει > στην ηλικία του Κοντοπίδη και ξεκινήσει να το λαμβάνει, έχοντας όμως ήδη > πλήρως κατεστραμμένους πνεύμονες, τον βοηθά πραγματικά; > Σε ό,τι αφορά στην μεταμόσχευση ξέρω από εμπειρία κοντινών ανθρώπων ότι > πολλές φορές ο πιθανός λήπτης την αρνείται Για μια σειρά από λόγους, επομένως > μπορεί και να μην ακουστεί ωραίο αλλά δεν συγκινήθηκα ως προς αυτό! > Τον παραδέχομαι ομως πάρα πολύ που θίγει το θέμα των μεταμοσχεύσεων στη χώρα > και λέει αυτό που κάποια στιγμή πρέπει να ειπωθεί. > Δηλαδή δεν είναι μόνο η αδιαφορία μας να γίνουμε δωρητές οργάνων, είναι και > οι ίδιες οι μονάδες εντατικής θεραπείας καθώς και όλο το σύστημα που τους > περιβάλλει που δεν προτιμούν να κρατήσουν έναν ασθενή στην εντατική εωσότου > Λειτουργήσουν οι απαραίτητοι μηχανισμοί για να ληφθούν τα όργανα του, είναι > κοινό μυστικό ότι για τις περισσότερες μονάδες είναι μπελάς η διαδικασία της > μεταμόσχευσης… > Πάντως, τον Κοντοπίδη τον συνάντησα μία και μοναδική φορά σε ένα κοινό > σεμινάριο που ήμασταν εισηγητές, με όποιο τρόπο Πραγματικά εύχομαι να πάνε > καλύτερα τα πράγματα για την υγεία του, είναι ένας άνθρωπος που πραγματικά > χρειάζεται να βρεθεί σε καλύτερη ποιότητα ζωής γιατί η κατάσταση της υγείας > του όντως δεν είναι καλή… > > > Χρυσέλλα Λαγαρία > >> 20 Νοε 2019, 18:05, ο χρήστης «Γρηγόρης Αργυρόπουλος <grega...@gmail.com>» >> έγραψε: >> >> Thestival.gr | Ειδήσεις - Τετάρτη, 20 Νοεμβρίου 2019 - 1:50 μμ >> >> "Έκοψα το αλεξίπτωτο… Βρέθηκε μόσχευμα και αρνήθηκα να το λάβω": Η ομολογία >> που Δ. Κοντοπίδη που συγκλονίζει! >> >> «Πριν λίγα λεπτά έκοψα το "αλεξίπτωτο". Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από >> Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα» αναφέρει σε μια συγκλονιστική >> ομολογία του στα social media, o επίτιμος πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου >> Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης. >> >> Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, ο οποίος πάσχει από κυστική ίνωση, μια σπάνια νόσο >> των πνευμόνων με θανατηφόρο κατάληξη, υποστηρίζει ότι αρνήθηκε να υποβληθεί >> στην δύσκολη, αλλά και επικίνδυνη διαδικασία μεταμόσχευσης πνευμόνων. Κι >> αυτό γιατί διεκδικεί να λάβει ένα νέο καινοτόμο φάρμακο, το οποίο σταματά >> την εξέλιξη της νόσου. Το φάρμακο αυτό, δεν διατίθεται στην χώρα μας, ενώ ο >> ίδιος έχει έρθει, ήδη, σε επαφή με τον υπουργό Υγείας Βασίλη Κικίλια, ο >> οποίος φρόντισε να δρομολογηθούν οι σχετικές διαδικασίες εισαγωγής της >> θεραπείας από το εξωτερικό, μέσω ΙΦΕΤ. >> >> Ο Δημήτρης Κοντοπίδης, στην ανάρτησή του καταγγέλλει και το σοβαρό έλλειμμα >> στις μεταμοσχεύσεις πνευμόνων που υπάρχει στη χώρα μας. >> >> Δείτε ολόκληρη την ανάρτηση του πρώην προέδρου του Πανελληνίου Συλλόγου >> Κυστικής Ίνωσης: >> >> «Πριν λίγα λεπτά έκοψα το ''αλεξίπτωτο''. >> >> Βρέθηκε μόσχευμα, με κάλεσαν από Αυστρία για την μεταμόσχευση και αρνήθηκα. >> Αρνήθηκα γιατί διεκδικώ να πάρω άμεσα το φάρμακο που »παγώνει» την νόσο όπως >> το δικαιούμαι εγώ και οι συνασθενείς μου που βρισκόμαστε σε κρίσιμη >> κατάσταση. Σε αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, ομάδα υψηλού κινδύνου >> με 2 χρόνια μ.ο. επιβίωσης. Με μια απλή ίωση, όλα μπορεί να τελειώσουν. Όταν >> όμως η επιστήμη έχει κάνει το καθήκον της και υπάρχει η θεραπεία μας, δεν >> νοείται να χάσουμε ούτε έναν ασθενή. Ξεκινήσαμε λοιπόν τις διαδικασίες ήδη >> για άμεση εισαγωγή μέσω ΙΦΕΤ, ενώ διεκδικούμε άμεση διαπραγμάτευση τιμής και >> πρώιμη πρόσβαση στο φάρμακο. Πρωτοβουλία από τον Υπουργό Vassilis Kikilias >> και την φαρμακευτική εταιρία. Μεθαύριο Πέμπτη στην προγραμματισμένη >> Συνέντευξη Τύπου στα πλαίσια Ευρωπαϊκής εβδομάδας Κυστικής Ίνωσης αναμένουμε >> πράξεις. >> >> Αρνήθηκα και για έναν ακόμη λόγο. Ήμουνα ο τελευταίος ασθενής στην λίστα >> μεταμόσχευσης της Βιέννης μιας και από φέτος τον Μάιο »διακόπηκε απότομα» η >> δυνατότητα μας στο ‘’αλεξίπτωτο ασφαλείας’’ Αυτή η δυνατότητα που >> πρωτοστατήσαμε οι ασθενείς για να υπάρχει από το 2014 και να μεταμοσχεύονται >> 5 ασθενείς κατά μ.ο. τον χρόνο, ενώ το 2017 καταφέραμε να σωθούν 7 και δεν >> υπάρχει πια! Πλέον όμως όσοι χρειαζόμαστε μεταμόσχευση πνεύμονα είμαστε στον >> αέρα (!) Παρότι θεωρητικά μπορεί να γίνει μεταμόσχευση στο Ωνάσειο, όταν >> είμαστε η χώρα με τα λιγότερα μοσχεύματα – οι πιθανότητες να μεταμοσχευτείς >> είναι ελάχιστες. Χωρίς μοσχεύματα δεν υφίσταται μεταμόσχευση και η >> οποιαδήποτε λίστα δεν έχει “πραγματικό αντίκρισμα”. Για την έλλειψη >> μοσχευμάτων δεν φταίει ο κόσμος και ναι δεν θα μας σώσουν οι καμπάνιες. Το >> πρόβλημα ξεκινάει στις ΜΕΘ και στις συστημικές υποδομές (όχι κτιριακές), και >> θα επιλυθεί όταν το αντιμετωπίσουμε με ειλικρίνεια. Τα υπόλοιπα στο Συνέδριο >> ασθενών την μεθεπόμενη Πέμπτη. >> >> Κάποια στιγμή πρέπει να ορίσουμε προτεραιότητες και να είμαστε ειλικρινείς. >> Αρνούμαστε να χάσουμε έστω και έναν ασθενή ακόμα και σε αυτό σας θέλουμε >> μαζί μας. >> >> Υ.Γ. >> >> Η αλήθεια είναι ότι τα περίμενα λίγο διαφορετικά το σημερινό – και το >> θεώρησα αρκετά συγκυριακό ώστε να το κρατήσω, γιατί ποτέ δεν ξέρεις . Για >> αυτό το μοιράστηκα μαζί σας, μιας και είστε το μοναδικό δίχτυ ασφαλείας που >> μας περιμένει σε αυτή μας την ‘’ελεύθερη πτώση’’». >> >> http://www.thestival.gr/society/item/489527-ekopsa-to-aleksiptoto-brethike-mosxeuma-kai-arnithika-na-to-labo-i-omologia-pou-d-kontopidi-poy-sygklonizei >> >> >> >> Στάλθηκε από το iPhone μου >> ________ >> >> Orasi mailing list >> για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση >> orasi-requ...@hostvis.net >> και στο θέμα γράψτε unsubscribe >> >> Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της >> λίστας στείλτε email στην διεύθυνση >> Orasi@hostvis.net >> >> διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα >> http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net >> >> Για το αρχείο της λίστας >> http://www.mail-archive.com/orasi@hostvis.net/ >> Εναλλακτικό αρχείο: >> http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/ >> παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) >> http://www.freelists.org/archives/orasi >> __________ >> NVDA δωρεάν αναγνώστης οθόνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού >> http://www.nvda-project.org/ >> _____________ >> Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή που ανεβαίνουν στις βιβλιοπροτάσεις >> προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ενώ >> Για να κατεβάσετε τον σχετικό κατάλογο επισκεφθείτε το >> http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.zip >> ____________ > ________ > > Orasi mailing list > για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση > orasi-requ...@hostvis.net > και στο θέμα γράψτε unsubscribe > > Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας > στείλτε email στην διεύθυνση > Orasi@hostvis.net > > διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα > http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net > > Για το αρχείο της λίστας > http://www.mail-archive.com/orasi@hostvis.net/ > Εναλλακτικό αρχείο: > http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/ > παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) > http://www.freelists.org/archives/orasi > __________ > NVDA δωρεάν αναγνώστης οθόνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού > http://www.nvda-project.org/ > _____________ > Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή που ανεβαίνουν στις βιβλιοπροτάσεις > προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ενώ Για > να κατεβάσετε τον σχετικό κατάλογο επισκεφθείτε το > http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.zip > ____________ ________ Orasi mailing list για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση orasi-requ...@hostvis.net και στο θέμα γράψτε unsubscribe Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας στείλτε email στην διεύθυνση Orasi@hostvis.net διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net Για το αρχείο της λίστας http://www.mail-archive.com/orasi@hostvis.net/ Εναλλακτικό αρχείο: http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/ παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) http://www.freelists.org/archives/orasi __________ NVDA δωρεάν αναγνώστης οθόνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού http://www.nvda-project.org/ _____________ Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή που ανεβαίνουν στις βιβλιοπροτάσεις προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ενώ Για να κατεβάσετε τον σχετικό κατάλογο επισκεφθείτε το http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.zip ____________ ________ Orasi mailing list για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση orasi-requ...@hostvis.net και στο θέμα γράψτε unsubscribe Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας στείλτε email στην διεύθυνση Orasi@hostvis.net διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net Για το αρχείο της λίστας http://www.mail-archive.com/orasi@hostvis.net/ Εναλλακτικό αρχείο: http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/ παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) http://www.freelists.org/archives/orasi __________ NVDA δωρεάν αναγνώστης οθόνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού http://www.nvda-project.org/ _____________ Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή που ανεβαίνουν στις βιβλιοπροτάσεις προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ενώ Για να κατεβάσετε τον σχετικό κατάλογο επισκεφθείτε το http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.zip ____________
