Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων
https://www.sansimera.gr/worldays/205
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό
Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία
ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και
την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να
προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και
θεραπεία των παθήσεων τους.
Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι
νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές
περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και
ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και
συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να
αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει
αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.
Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και
έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα,
συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες
διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα,
να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να
ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.
Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν
από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική
γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική
κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο
νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον
οικονομικό τους προϋπολογισμό.
Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:
• Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
• Ανιριδία
• Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
• Αταξία τηλεαγγειεκτασία
• Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
• Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
• Κυστική ίνωση
• Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
• Δυστονία
• Αιμορροφιλία
• Νόσος Πάρκινσον
• Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
• Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
• Μελιταίος Πυρετός
• Μεσογειακός Πυρετός
• Εγκεφαλίτιδα
• Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
• Μεσογειακή Αναιμία
• Στρεψαυχενία
• Πορφυρία
• Σκλήρυνση κατά πλάκας
• Μυϊκές δυστροφίες
• Σκληροδερμία
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπανίων Παθήσεων
ΕΟΣ.ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.
________
Orasi mailing list
για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση
[email protected]
και στο θέμα γράψτε unsubscribe
Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας
στείλτε email στην διεύθυνση
[email protected]
διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα
http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net
Για το αρχείο της λίστας
http://www.mail-archive.com/[email protected]/
Εναλλακτικό αρχείο:
http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/
παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011)
http://www.freelists.org/archives/orasi
__________
NVDA δωρεάν αναγνώστης οθόνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού
http://www.nvda-project.org/
_____________
Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή που ανεβαίνουν στις βιβλιοπροτάσεις
προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που λειτουργούν οι φορείς των τυφλών ενώ Για
να κατεβάσετε τον σχετικό κατάλογο επισκεφθείτε το
http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.zip
____________
