Μπορείς να την αναρτήσεις ολόκληρη και όχι τμηματικά, για να μήν παιδεύομαι.
Γιώργος
--------------------------------------------------
From: "Kostas .D. Theodoropoulos" <[email protected]>
Sent: Monday, September 05, 2016 8:08 PM
To: "orasi mailing list" <[email protected]>
Subject: [Orasi] ΔΙΔΑΚΤΟΡΙΚΗ ΔΙΑΤΡΙΒΗ ΕΥΑΓΓΕΛΙΑΣ ΧΑΡΙΔΗ «ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΤΑ ΜΑΤΙΑ
ΤΩΝ ΤΥΦΛΩΝ: ΜΙΑ ΑΝΘΡΩΠΟΛΟΓΙΚΉ ΕΡΜΗΝΕΙΑ ΤΗΣ «ΟΡΑΣΗΣ» (μέρος 3ο)
1. Ο «Χώρος των τυφλών»: από την φιλανθρωπία στην κατασκευή του
υποκειμένου με δικαιώματα
Είστε... βέβαιη ότι είστε τυφλή; Δε βλέπετε καθόλου ή βλέπετε σκιές; [...]
Χρησιμοποιείτε μπαστούνι; Διότι σας έχουν δει στις σκάλες του μετρό χωρίς
μπαστούνι [...] Είπατε στην κατάθεσή σας ότι σας εξυπηρέτησε μία νεαρή
κοπέλα.
Εφόσον δε βλέπετε, πώς καταλάβατε ότι είναι νεαρή;
Ελευθεροτυπία, 25 Μαΐου 2009
Το παρόν κεφάλαιο στοχεύει να εισαγάγει τον/την αναγνώστη/ρια σε αυτό που
τα τυφλά άτομα και οι επίσημοι φορείς εκπροσώπησης και φροντίδας τους
αποκαλούν
συχνά «χώρο των τυφλών», θέτοντας ως κεντρικό το εξής ερώτημα: τι ορίζεται
ως τυφλότητα στην Ελλάδα και ποιο υποκείμενο δικαιούται – γιατί περί
δικαιώματος
πρόκειται, όπως θα φανεί στη συνέχεια – να ονομάζεται τυφλό; Πιο
συγκεκριμένα, το ζήτημα δεν αφορά στο να διατυπωθεί ένας αντικειμενικός
ορισμός του τυφλού
υποκειμένου (τυφλός/ή είναι αυτός/ή που…), αλλά στο να αναδειχθούν κάποιες
από τις κοινωνικές και πολιτικές διαδικασίες που έχουν συγκροτήσει και
συγκροτούν
το υποκείμενο ως τυφλό σε ελληνικά συμφραζόμενα. Τον προβληματισμό αυτό θα
πραγματευτώ κυρίως μέσα από την αναλυτική παρουσίαση του πώς τα τυφλά
άτομα
μετατράπηκαν σταδιακά από αντικείμενα φιλανθρωπικής βοήθειας σε υποκείμενα
με δικαιώματα, εστιάζοντας: σε νομοθετικές ρυθμίσεις που στοχεύουν στην
κοινωνική
και οικονομική στήριξη και ενίσχυσή τους, στη βάση πάντα του ποιος/α
ορίζεται από το νόμο και το θεσμικό ιατρικό βλέμμα ως «τυφλό άτομο» ή
«άτομο με πρόβλημα
όρασης»• σε εμβληματικές φιγούρες και κομβικά γεγονότα που ανατροφοδοτούν
το φαντασιακό και τη μνήμη των τυφλών ατόμων• και σε χώρους που
προορίζονται
«ειδικά» για τις ανάγκες της τυφλότητας και της αναπηρίας. Πρόκειται για
λόγους, τόπους και πρακτικές που οριοθετούν σε μεγάλο βαθμό τον χώρο των
τυφλών
και καθορίζουν ποιο άτομο μπορεί να περιληφθεί σε αυτόν, συγκροτώντας,
έτσι, την ίδια την υποκειμενικότητα της τυφλότητας και το πώς μπορεί να
βιώνεται
η απουσία όρασης στο πλαίσιο της ελληνικής κοινωνίας.
Δεδομένου ότι η συγκρότηση της υποκειμενικότητας βρίσκεται σε άμεση
συνάρτηση με τη γλώσσα, η ορολογία που χρησιμοποιούν διάφορες κατηγορίες
εμπλεκόμενων
(συγγενείς, φίλοι, εργαζόμενοι στον χώρο της αναπηρίας, δημόσια πρόσωπα,
κ.ά.) προκειμένου να απευθυνθούν στα τυφλά άτομα ή να μιλήσουν για αυτά
αποκτά
κεντρική σημασία. Η ονοματοθεσία συνιστά μία κοινωνική και πολιτική
διαδικασία που εμπερικλείει περίπλοκες σχέσεις εξουσίας μεταξύ τυφλών και
βλεπόντων.
Σε αυτή τη διαπλοκή επιχειρώ να εντάξω και τη δική μου παρουσία ως
ερευνήτριας και παράλληλα ως εργαζόμενης ή εθελόντριας, αλλά πάντα
βλέπουσας, εστιάζοντας
στο πώς διαμεσολαβησε στη διαδικασία αυτο- και ετεροπροσδιορισμού των
τυφλών ατόμων. Με έναυσμα, επομένως, την ευρύτερη θεωρητική συζήτηση για
το πώς «πρέπει»
να ονομάζονται τα τυφλά άτομα (και τα ανάπηρα γενικότερα) και μέσα από το
πρίσμα της προσπάθειάς μου να κατανοήσω τον αισθητηριακό «Άλλο», στο
κεφάλαιο
αυτό επιχειρώ να διατυπώσω και να επεξεργαστώ κάποιους αρχικούς
προβληματισμούς σχετικά με το τι μπορεί να σημαίνει για κάποιον/α το να
αυτο- και ετεροπροσδιορίζεται
ως τυφλός/ή σε συμφραζόμενα πολιτισμικής κυριαρχίας της όρασης.
Ονοματοθεσίες των τυφλών ατόμων: αντιπαράθεση λόγων
Μία σημαντική αφορμή για (ανα)στοχασμό πάνω στις σχέσεις εξουσίας που
αναπτύσσονται, ή που είναι ήδη εγκαθιδρυμένες, μεταξύ τυφλών και βλεπόντων
και που
αποτυπώνονται, μεταξύ άλλων, στο ζήτημα της ορολογίας δόθηκε στο πλαίσιο
ενός επιστημονικού συνεδρίου που διοργάνωσε το 2008 το τμήμα της
Κοινωνικής Ανθρωπολογίας
του Παντείου Πανεπιστημίου. Το θέμα αφορούσε στις Πολιτικές Ζωής:
Ανθρωπολογικές Θεωρήσεις της Υγείας και της Βιοκοινωνικότητας και το
κείμενο που επέλεξα
να παρουσιάσω είχε τον εξής τίτλο: «‘Ο Άνθρωπος πίσω από τον τυφλό’. Μία
επαναδιαπραγμάτευση των εννοιολογικών ορίων της αναπηρίας». Ο
προβληματισμός που
με κινητοποίησε για τη συγγραφή του κειμένου αυτού ήταν το τι μπορεί να
εννοούσαν οι τυφλοί/ές συνομηλητές και συνομηλήτριές μου, όταν κατ’
επανάληψη είχαν
επισημάνει στις συζητήσεις μας ότι «κανείς», εννοώντας τους βλέποντες,
«πρέπει να βλέπει τον άνθρωπο πίσω από τον τυφλό». Για ποιο λόγο μου
τόνισαν κάτι
τέτοιο από τις πρώτες μας κιόλας συναντήσεις; Τι μπορεί να σημαίνει
τυφλός, αλλά και τι άνθρωπος; Ποιος μπορεί να είναι ένας τυφλός άνθρωπος;
Αλλά και
– ίσως το πιο σημαντικό – ποιος άνθρωπος «μπορεί» να είναι τυφλός;
Είχα ήδη πληροφορηθεί ότι την ανακοίνωσή μου θα παρακολουθούσε η
Μαργαρίτα, μία τυφλή εκπαιδευτικός ατόμων με προβλήματα όρασης• είχε έρθει
μάλιστα ειδικά
για αυτό το σκοπό. Μη γνωρίζοντας ακόμη την ίδια και τις απόψεις της για
θέματα που σχετίζονται με την αναπηρία, η ήδη υπάρχουσα αγωνία μου
μεγάλωσε. Το
ακροατήριο «πολλαπλασιαζόταν», για να χρησιμοποιήσω την έκφραση της
Δήμητρας Γκέφου-Μαδιανού (1998: 408), με την έννοια ότι παρούσα, εκτός
από όσους και
όσες ενδιαφέρονταν γενικά για το αντικείμενο του συνεδρίου, θα ήταν και
κάποια που εμπλέκεται άμεσα με το πεδίο της έρευνάς μου. Ήταν η πρώτη
φορά, επομένως,
που κάποιο τυφλό άτομο θα άκουγε τις ερμηνείες μου για ζητήματα που είναι
«δικά του». Το ότι αυτό θα γινόταν σε πλαίσια παραγωγής και αναπαραγωγής
επιστημονικής
γνώσης, όπως αυτά ενός ανθρωπολογικού συνεδρίου, ενίσχυε ακόμη περισσότερο
την απόσταση μεταξύ των «δικών της» και των «δικών μου» θεμάτων.
Όπως τονίζει η Γκέφου-Μαδιανού, στην ανθρωπολογία οίκοι η γεωγραφική
απόσταση μεταξύ του ανθρωπολόγου και της υπό μελέτη κοινότητας
συρρικνώνεται και φέρνει
τα δύο μέρη σε αντιπαράθεση, αναδεικνύοντας την πολιτική διάσταση της
κοινωνικής ανθρωπολογίας. Θα ήθελα να προσθέσω ότι είναι ακριβώς αυτή η
χωρική και
ως εκ τούτου πολιτισμική εγγύτητα που φέρνει εκ νέου στο προσκήνιο την
απόσταση που υπάρχει μεταξύ του «Εαυτού» και του «Άλλου» εντός της ίδιας
κοινωνίας
και που κάνει ακόμη πιο εύστοχη την παρατήρηση της Γκέφου-Μαδιανού ότι «οι
επιλογές του εθνογράφου είναι πάντα πολιτικές, γιατί και η ανθρωπολογία
είναι
πολιτική» (όπ.π.: 412-13). Αυτό που εξετάζω, επομένως, είναι η «απόσταση»
που δημιουργείται μεταξύ Εαυτού και Άλλου με όρους «εγγύτητας», δηλαδή με
όρους
σωματικούς, αισθητηριακούς και καθ’ όλα πολιτικούς. Με αυτή την έννοια και
λαμβάνοντας, επιπλέον, υπόψιν την επισήμανση της Butler ότι «μία πράξη
λόγου
είναι μία σωματική πράξη» (1997: 10), το ζήτημα της ορολογίας που
χρησιμοποιείται κάθε φορά μπορεί να αναδείξει ένα μέρος της διαπλοκής
μεταξύ του σωματικού/
αισθητηριακού και του πολιτικού.
Επιστρέφοντας στο παράδειγμα του συνεδρίου, η απόσταση ανάμεσα σε εμένα,
ως κοινωνική ανθρωπολόγο, και τη Μαργαρίτα, ως υποκείμενο της έρευνας (εν
δυνάμει
τουλάχιστον, γιατί έως τότε δεν είχε τύχει να γνωριστούμε), μου έγινε
καταρχάς αισθητή από το ότι η Μαργαρίτα με τη συνοδό της επέλεξαν να
καθήσουν στις
πίσω θέσεις του αμφιθεάτρου. Αυτή ήταν και η χωροταξικά μεγαλύτερη δυνατή
απόσταση που μπορούσε να κρατήσει κάποιος ακροατής, τόσο από τους
εισηγητές,
όσο και από το γεγονός του συνεδρίου συνολικά. Οπωσδήποτε υπήρχε και το
θέμα της δυσκολίας πρόσβασης στον χώρο, λόγω του μεγάλου αριθμού
σκαλοπατιών που
οδηγούσαν στις υπόλοιπες σειρές θέσεων• αντίθετα, η τελευταία, που
βρισκόταν δίπλα στην είσοδο/έξοδο της αίθουσας, ήταν πιο άμεσα προσβάσιμη.
Μέσα από
το συνδυασμό των δύο αυτών αιτιών που καθόρισαν τη μικρή λεπτομέρεια της
επιλογής θέσης, ή το συγκεκριμένο «σωματικό τρόπο προσοχής» της
Μαργαρίτας, για
να δανειστώ τη φαινομενολογικής έμπνευσης έννοια του Csordas (1993),
άρχισε να χτίζεται η αίσθηση μίας απόστασης, η οποία, στο διάστημα της
επόμενης ώρας,
έγινε πιο ξεκάθαρη. «Είμαι κι εγώ εκπαιδευτικός», ήταν το πρώτο σχόλιο της
Μαργαρίτας σχετικά με την εισήγησή μου, το οποίο ερμήνευσα ως μία
προσπάθεια
να μειώσει υπέρ της την απόσταση που είχε ήδη δημιουργηθεί μεταξύ μας. Η
παρέμβασή της ήταν κριτική και στόχευε στην ορολογία που χρησιμοποίησα.
Ξεκίνησε,
λέγοντας ενοχλημένη ότι «ακούσαμε τη λέξη τυφλός σε όλες τις πτώσεις της.
Ο τυφλός, του τυφλού, των τυφλών, κ.λπ.». Αντί αυτού θα έπρεπε να έχω
χρησιμοποιήσει
τον όρο «άτομο με πρόβλημα όρασης». Και συνέχισε να εξηγεί ότι το άτομο
δεν είναι το πρόβλημά του, δεν ταυτίζεται με το πρόβλημά του, ότι η ζωή
του δεν
έχει ως κέντρο την τυφλότητα. Αντίθετα, η τυφλότητα είναι μόνο ένα κομμάτι
της ζωής του και, επομένως, ο όρος άτομο με πρόβλημα όρασης είναι ο πιο
κατάλληλος.
Άλλωστε, «οι τυφλοί μπορούν να κάνουν πολλά πράγματα παρά την τύφλωσή
τους», τόνισε. «Ο πόνος γίνεται δύναμη».
Αν και η ανακοίνωσή μου δεν αφορούσε ακριβώς στην κεντρικότητα του
«προβλήματος» στη ζωή του κάθε τυφλού ατόμου, θέλησα να εξομαλύνω τη
μεταξύ μας αντιπαράθεση.
Αρχικά συμφώνησα: οπωσδήποτε το άτομο δεν ταυτίζεται με την τυφλότητά του,
ή καλύτερα δε θα έπρεπε να ταυτίζεται με αυτήν – κάτι το οποίο βρισκόταν
στο
πεδίο του αυτονόητου για εμένα, αφελώς όπως αποδείχθηκε. Και συνέχισα
αναφέροντας τους λόγους για τους οποίους επέλεξα το συγκεκριμένο όρο.
Καταρχάς, οι
συνδικαλιστικοί και άλλοι θεσμικοί φορείς που σχετίζονται με την τυφλότητα
στην Ελλάδα χρησιμοποιούν τον όρο τυφλός. Επίσης, πολλά άτομα
αυτοπροσδιορίζονται
συχνά ως τυφλά και όχι ως άτομα με προβλήματα όρασης – αν και η χρήση
αλλάζει ανάλογα με το συμφραζόμενο και τη μορφή διεκδίκησης. Και τέλος, η
ονομασία
άτομο-με-πρόβλημα-όρασης μπορεί να αποδειχθεί ουδέτερη και απολιτική μέσα
στην προσπάθειά της για πολιτική ορθότητα, σε αντίθεση με τον όρο τυφλός,
που
είναι πιο περιεκτικός. Ωστόσο, λέγοντας αυτά, την ίδια στιγμή πρέπει να
ομολογήσω ότι κατά τη διάρκεια της έρευνάς μου και ιδιαίτερα στις αρχές
της πολλές
φορές δίστασα κι εγώ η ίδια να χρησιμοποιήσω τον όρο τυφλός από το «φόβο
της προσβολής» του «Άλλου». Η παρατήρηση της Μαργαρίτας, επομένως, μέσα
στην
υπερβολή της, ή ακριβώς λόγω αυτής, δεν μπορεί παρά να θέσει
προβληματισμούς: τι φορτίο κουβαλάει ο καθένας από τους δύο όρους; Ποιος
δικαιούται να χρησιμοποιεί
τον όρο τυφλός/ή, αλλά και να μιλάει για τα τυφλά υποκείμενα; Ή, για να
δανειστώ από τη συλλογιστική της Butler περί «λέξεων που πληγώνουν»
(1997), τι
είναι αυτό που κάνει τη λέξη «τυφλός» να ακούγεται ως μία προσβολή τέτοια
που να απαιτεί την αντικατάστασή της;
Το ερωτήματα αυτά έγιναν πιο επιτακτικά όταν ο Τάσος, ένας κοινός γνωστός
μας, επίσης άτομο με πρόβλημα όρασης, με πληροφόρησε ότι η Μαργαρίτα
θεώρησε
δεδομένο ότι είμαι κι εγώ τυφλή. Αν και ο ίδιος τη διαβεβαίωσε ότι βλέπω,
εκείνη επέμεινε. «Δεν μπορεί να μου είπε ψέματα η φίλη μου», του τόνισε,
εννοώντας
τη συνοδό της την ημέρα του συνεδρίου. Η ερμηνεία που έδωσε ο Τάσος σε
αυτή την «παρεξήγηση» βασίστηκε στη σωματικότητα της τυφλότητας, στα
ιδιαίτερα,
δηλαδή, χαρακτηριστικά που αποκτά συχνά το σώμα των τυφλών ατόμων, όπως το
«πάγωμα» της κίνησής τους ή το παρατεταμένο σκύψιμο του κεφαλιού, καθώς
επιχειρούν
να αντιληφθούν μέσω του σώματος και των άλλων αισθήσεων. Παρατήρησε,
λοιπόν, ότι όταν κάποιος παρουσιάζει σε ένα συνέδριο, οι κινήσεις του,
λόγω άγχους,
είναι μαζεμένες και περιορισμένες. Έτσι, το σώμα του μπορεί να μοιάζει με
εκείνο ενός τυφλού ατόμου. Επίσης, μου διευκρίνισε ότι όταν διαβάζω, δε
σηκώνω
ολόκληρο το κεφάλι μου προς το ακροατήριο, αλλά κινώ μόνο τα μάτια μου.
Μπορεί, επομένως, η συνοδός της Μαργαρίτας να νόμισε ότι διαβάζω το
κείμενο στη
γραφή Braille. Τέλος, κατά την άποψή του, οι παρεξηγήσεις αυτές εντάθηκαν
λόγω της απόστασης. Οι δύο γυναίκες κάθονταν στις τελευταίες θέσεις του
αμφιθεάτρου,
οπότε η συνοδός πιθανόν να μην μπόρεσε να διακρίνει καλά. «Τι σου είναι το
φαντασιακό!», κατέληξε με έκπληξη ο Τάσος, ενώ εγώ έμεινα να σκέφτομαι ότι
το
να ερευνά κάποια βλέπουσα τον χώρο των τυφλών ήταν σχεδόν αδιανόητο για τη
Μαργαρίτα, έως προσβλητικό.
Λίγες μέρες μετά, σε μία πιο προσωπική συνάντηση που είχαμε οι τρεις μας –
η Μαργαρίτα ζήτησε από τον Τάσο να έρθει μαζί μας για να αισθάνεται πιο
άνετα
– η συζήτηση επαναλήφθηκε περίπου με τον ίδιο τρόπο. Η τυφλότητα δε
βρίσκεται στο επίκεντρο της ζωής του ατόμου, επέμεινε η Μαργαρίτα και
απαρίθμησε διάφορα
παραδείγματα από την καθημερινότητά της ως απόδειξη του ότι είναι ικανή να
ορίσει αυτόνομα τη ζωή της. Ταξιδεύει και μετακινείται πολύ συχνά (σε
αντίθεση
με τον Τάσο που δεν απομακρύνεται από τα οικεία μέρη του), είναι η πιο
δραστήρια και διεκδικητική στον χώρο εργασίας της, σε σύγκριση με άλλους
τυφλούς
συναδέλφους της, και ερωτικά ανεξάρτητη. «Μπορώ να σταθώ στα πόδια μου»,
όπως είπε. «Δεν είμαι από αυτές τις γυναίκες που παίρνουν τον άντρα
συνέχεια
τηλέφωνο».
Για εμένα στάθηκε αδύνατο να μεταφέρω το κέντρο της συνομιλίας μας σε
θέματα που να ξεπερνούν τη στερεοτυπική φράση «και οι τυφλοί μπορούν» και
που να
αγγίζουν άλλες κεντρικές πτυχές της εμπειρίας της τυφλότητας. Μόνο
αργότερα αντιλήφθηκα ότι το ζητούμενο εκείνης της συνάντησης ήταν να
αποκατασταθεί η
λανθασμένη εικόνα που η Μαργαρίτα θεώρησε ότι είχα σχηματίσει για τα τυφλά
άτομα. Την επιδίωξη αυτή εξέλαβα ως απάντηση σε δύο πλευρές της ταυτότητάς
μου:
ως κοινωνικής ερευνήτριας και ως βλέπουσας. Από τη μία πλευρά, η σθεναρή
υπεράσπιση του όρου «άτομο με προβλήματα όρασης» μπορεί να ερμηνευθεί ως
μία παρέμβαση
της Μαργαρίτας στη διατριβή μου, ή καλύτερα, ως μία προσπάθεια να
μεταπηδήσει από τη θέση του παθητικού αντικειμένου της έρευνας σε αυτήν
του (αντι-)δρώντος
υποκειμένου. Από την άλλη, ο γλωσσικός «περιορισμός» που θέλησε να
επιβάλει σχετίζεται με μία γενικότερη ανάγκη των τυφλών ατόμων για έλεγχο
της αυτοεικόνας
τους σε συμφραζόμενα οπτικοκεντρισμού. Η εικόνα της αυτονομίας που
παρουσιάσε για τον εαυτό της στόχευε στο να ανατρέψει ένα από τα πιο
ισχυρά στερεότυπα
που συνοδεύει την τυφλότητα και την αναπηρία γενικότερα: του παθητικού και
εξαρτημένου ατόμου που χρήζει πάντα φροντίδας και βοηθείας, του ανάπηρου
που
οι αρτιμελείς αντιμετωπίζουν ως αιώνιο παιδί (infantilization). Εκείνο,
επομένως, που έπρεπε να μου γίνει εμφανές ήταν
ο-άνθρωπος-πίσω-από-τον-τυφλό και
όχι το πώς βιώνεται η τυφλότητα, ένα θέμα δευτερεύον κατά την άποψη της
Μαργαρίτας.
Σε λιγότερο θεσμικά πλαίσια από αυτά ενός συνεδρίου, το ζήτημα της
«σωστής» εικόνας προς τα έξω, προς όσους/ες δηλαδή δεν είναι τυφλοί/ές,
προέκυψε ρητά
από τις πρώτες στιγμές της επιτόπιας έρευνας στο αθλητικό σωματείο τυφλών
όπου εργαζόμουν. Αφορμή υπήρξε ένα ποτήρι με νερό, το οποίο βρισκόταν σε
ένα
χαμηλό τραπέζι δίπλα στο Στέφανο. Το είχα ακουμπήσει εκεί για να το βρει
όταν το χρειαστεί, χωρίς όμως να τον ενημερώσω, με αποτέλεσμα να το ρίξει
με μία
του κίνηση, χύνοντας το νερό. Ενώ εγώ, εκνευρισμένη για το λάθος μου,
έσπευσα να καθαρίσω, γρήγορα διαπίστωσα ότι τόσο ο Στέφανος, όσο και η
Φλώρα, που
έτυχε να παρευρίσκεται, αντέδρασαν σαν τίποτα να μην είχε συμβεί. Το μόνο
που έκανε τη διαφορά ήταν το χιουμοριστικό σχόλιο του Στέφανου προς τη
Φλώρα.
«Τώρα που η Έλια αποφάσισε να ασχοληθεί με τους τυφλούς πρέπει να
προσέχουμε για να μη δώσουμε κακές εντυπώσεις», είπε γελώντας,
τοποθετώντας με αυτόματα
στη θέση της βλέπουσας ερευνήτριας και, συνεπώς, «έξω» από τον χώρο των
τυφλών.
Σύμφωνα με την Kirsten Hastrup, η ανθρωπολόγος, μέσω της παρουσίας της στο
πεδίο, εμπλέκεται ενεργά στην κατασκευή της εθνογραφικής πραγματικότητας,
ή
αυτού που στην κοινωνική ανθρωπολογία ονομάζεται «εθνογραφικό παρόν».
Είναι εκεί και τότε που η σχέση μεταξύ υποκειμένου και αντικειμένου της
έρευνας ουσιαστικά
καταρρέει – για να επαναδημιουργηθεί αργότερα και κατά τη διάρκεια της
συγγραφής, πάντα όμως από ένα συγκεκριμένο σημείο γνώσης και ερμηνείας
(1995: 16).
Ερμηνεύοντας τα παραπάνω παραδείγματα σύμφωνα με τον ορισμό που δίνει η
Hastrup στο «εθνογραφικό παρόν», δηλαδή ως «μοιρασμένο χρόνο» μεταξύ
ανθρωπολόγου
και υποκειμένου της έρευνας και όχι ως μία στατική μονάδα χρόνου (όπ.π.:
21), αυτό που μπορεί να ειπωθεί είναι ότι σε εκείνες τις από κοινού
βιωμένες στιγμές
ήμουν εγώ η ίδια που μπήκα στη θέση του Άλλου και μετατράπηκα για τις
πληροφορήτριές/τές μου σε αντικείμενο παρατήρησης, σχολιασμού και
κριτικής. Το ζήτημα
της ορολογίας και της αντιπροσώπευσης των τυφλών ατόμων «προς τα έξω», που
υπήρξαν αφορμή για αυτή την «αντιστροφή ρόλων» (Γκέφου-Μαδιανού 1998:
370),
αποτελούν ένα μόνο παράδειγμα του πόσο ρευστές μπορούν να είναι οι σχέσεις
μεταξύ τυφλών και βλεπόντων. Παράλληλα, όμως, είναι και ενδεικτικό μιας
ανάγκης
να σταθεροποιηθούν τα όρια αυτών των σχέσεων. Όπως προέκυψε από τη
διαφωνία μου με τη Μαργαρίτα, καθώς και από άλλες στιγμές της έρευνας στο
πεδίο, το
ποιος όρος θα χρησιμοποιηθεί, από ποιους και πότε διαμορφώνεται συχνά με
τη μορφή ενός διλήμματος: τυφλό άτομο ή άτομο με προβλήματα όρασης; Σε
αυτή τη
διάκριση βασίζεται και η ελληνική νομοθεσία (βλ. αναλυτικά παρακάτω) ώστε
να ρυθμίσει και να κατανείμει τα δικαιώματα που προβλέπει για την
τυφλότητα το
κράτος πρόνοιας, ή, για να δανειστώ τα λόγια των Ingstad και Whyte, ώστε
να ορίσει την αναπηρία ως «ένα πολιτικό προνόμιο που δίνει το δικαίωμα
στην οικονομική
υποστήριξη και σε μία σειρά υπηρεσιών» (1995: 9), πάντα, όμως, στη βάση
του βαθμού οπτικής βλάβης από την οποία το κάθε άτομο διαγιγνώσκεται ως
πάσχον.
Όπως επιχειρώ να δείξω αμέσως παρακάτω, η επιλογή του όρου «άτομο με
προβλήματα όρασης», με το να επιδιώκει να τονίσει και να αναδείξει την
ανθρώπινη διάσταση
των τυφλών ατόμων (και να διεκδικήσει, έτσι, τη συμπερίληψή τους σε αυτό
που καθολικά και αφηρημένα νοείται ως «ανθρώπινο»), καταλήγει να αποτελεί
ένα
λόγο που ουδετεροποιεί και φυσικοποιεί την τυφλότητα. Πρόκειται για μία
τάση που δεν αφορά μόνο στο θέμα της ορολογίας, αλλά που χαρακτηρίζει ένα
μεγάλο
μέρος του ακαδημαϊκού και ακτιβιστικού τομέα των σπουδών αναπηρίας
(disability studies). Είναι, επίσης, η τάση που υιοθετεί το ελληνικό
αναπηρικό κίνημα
και που εν τέλει ενσωματώνεται συχνά στο λόγο των ίδιων των τυφλών ατόμων.
Θεωρώντας ότι η ορολογία ξεπερνά τα όρια της γλώσσας, διαμορφώνοντας το
σώμα
και το βίωμα, το αναλυτικό ενδιαφέρον εστιάζει στους τρόπους με τους
οποίους μια τέτοια ρητορική περί αναπηρίας συγκροτεί τόσο την εμπειρία της
τυφλότητας,
όσο και τις διαδικασίες υποκειμενοποίησης των τυφλών ατόμων.
Το δίλημμα ως προς τη γλώσσα της αναπηρίας: τυφλό άτομο ή άτομο με
πρόβλημα όρασης;
Παρότι η αναπηρία ως κοινωνικό ζήτημα έχει αποτελέσει αντικείμενο
συστηματικού επιστημονικού ενδιαφέροντος από τη δεκαετία του 1980,
εντούτοις στην ελληνική
βιβλιογραφία των κοινωνικών επιστημών γενικά και της κοινωνικής
ανθρωπολογίας ειδικότερα διαπιστώνεται ένα κενό. Ως προς την τυφλότητα,
εξαίρεση αποτελούν
κάποιες μελέτες που πραγματεύονται θέματα εκπαιδευτικής πολιτικής και
μεθόδων διδασκαλίας για τυφλά παιδιά, οι οποίες, ωστόσο, στην πλειονότητά
τους δεν
είναι πρωτότυπες, αλλά μεταφρασμένες στα ελληνικά. Δεδομένης της
ερευνητικής και θεωρητικής αυτής έλλειψης, δεν αποτελεί έκπληξη το γεγονός
ότι το ζήτημα
της ονοματοθεσίας του τυφλού υποκειμένου στην Ελλάδα δεν έχει
προβληματοποιηθεί και διερευνηθεί. Η ίδια απουσία χαρακτηρίζει και τα
κείμενα που έχει δημοσιεύσει
το ελληνικό αναπηρικό κίνημα, κυρίως μέσα από το τριμηνιαίο περιοδικό
Θέματα Αναπηρίας που επιμελήθηκε η Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία
από το
2005 έως και το 2011 (οπότε και η έκδοσή του διακόπηκε). Και εκεί, η
ορολογία που χρησιμοποιείται αναφορικά με την τυφλότητα και την αναπηρία
δεν έχει
ανακύψει ως αντικείμενο διαπραγμάτευσης (παρά μόνο σπάνια, στην περίπτωση
κάποιων νομικών διατυπώσεων), αν και, όπως θα φανεί στη συνέχεια, έχει
σημαντικές
κοινωνικές και πολιτικές προεκτάσεις. Γα την παρουσίαση, συνεπώς, του
θεωρητικού πλαισίου όπου μπορεί να ενταχθεί η συγκεκριμένη συζήτηση, αλλά
και η επιλογή
να χρησιμοποιήσω στην παρούσα μελέτη ως επί το πλείστον τον όρο «τυφλό
άτομο» αντί του «άτομο με πρόβλημα όρασης», καταφεύγω σε μία σύντομη
κριτική επισκόπηση
των βασικών σημείων που έχουν στοιχειοθετήσει τις λεγόμενες σπουδές
αναπηρίας.
Οι σπουδές αναπηρίας άρχισαν να διαμορφώνονται ως ακτιβιστικός λόγος στα
μέσα της δεκαετίας ’70 και ως διακριτός τομέας της κοινωνιολογικής
επιστήμης στις
αρχές του ’80, κυρίως στις ΗΠΑ και την Αγγλία. Αποτελώντας την πρώτη
οργανωμένη προσπάθεια αμφισβήτησης και αντίστασης στο ατομοκεντρικό ή
ιατρικό μοντέλο
της αναπηρίας (individual ή medical model of disability), στην
φιλανθρωπική δράση που το συνοδεύει και τον πατερναλισμό που το
χαρακτηρίζει, άρχισαν να
επιδιώκουν τη συσπείρωση των ανάπηρων ατόμων κάτω από μία ενοποιημένη
ταυτότητα και να σφυρηλατούν τη συλλογικότητα στη θέση του διαχωρισμού που
είχε εγκαθιδρυθεί
βάσει των ιατρικοποιημένων ορισμών της αναπηρίας. Στις ΗΠΑ, η αφορμή για
την προσπάθεια αυτή δόθηκε με την επιστροφή των βετεράνων από τον πόλεμο
του Βιετνάμ.
Αντλώντας έμπνευση από το μοντέλο των πολιτικών δικαιωμάτων (civil rights
model) που προέκυψε από τους κοινωνικούς αγώνες των Αφρο-Αμερικάνων,
αναπτύχθηκε
μία κίνηση γύρω από τα πολιτικά δικαιώματα των ανάπηρων ατόμων, η οποία
κορυφώθηκε με την Πράξη για τους Αμερικάνους με Αναπηρίες το 1990
(Americans with
Disabilities Act). Την ίδια περίοδο στην Αγγλία, τέθηκαν οι βάσεις για τη
συγκρότηση του λεγόμενου κοινωνικού μοντέλου της αναπηρίας (social model
of disability),
το οποίο, αξιοποιώντας τη θεωρία της κοινωνικής κατασκευής, εισήγαγε τη
διάκριση μεταξύ «βλάβης» (impairment) και «αναπηρίας» (disability) (Davis
2006:
232). Όπως εξηγεί ο Michael Oliver, ένας από τους πρωτεργάτες του
συγκεκριμένου μοντέλου, βλάβη είναι το φυσικό (physical) γεγονός του να
λείπει από κάποιον,
για παράδειγμα, ένα χέρι ή ένα πόδι, ενώ αναπηρία είναι οι κοινωνικές
διαδικασίες που μετατρέπουν την εκάστοτε βλάβη σε μειονέκτημα,
δημιουργώντας οικονομικά,
περιβαλλοντικά και πολιτισμικά εμπόδια πρόσβασης και κοινωνικής
ενσωμάτωσης. Υποστηρίζοντας, έτσι, ότι το άτομο γίνεται ανάπηρο εξαιτίας
της αρτιμελούς
κοινωνίας που δε λαμβάνει υπόψιν την ιδιαιτερότητα των αναγκών του, το
κοινωνικό μοντέλο καταδεικνύει ότι κύρια αιτία του κοινωνικού αποκλεισμού
και της
καταπίεσης που βιώνουν τα ανάπηρα άτομα δεν είναι η ίδια η σωματική βλάβη,
αλλά ο τρόπος με τον οποίο η κοινωνία ανταποκρίνεται σε αυτήν (2009: 43-7,
έμφαση
δική μου).
Η αναλογία του διαχωρισμού βλάβη/αναπηρία με την αντίστοιξη βιολογικό/
κοινωνικό φύλο (sex/gender) οφείλεται στην επιρροή που άσκησαν οι θεωρίες
του λεγόμενου
«δεύτερου φεμινιστικού κύματος» στις σπουδές αναπηρίας κατά την περίοδο
του σχηματισμού τους. Αναζητώντας τη βάση για τη συγκρότηση μίας κοινής
ταυτότητας
μεταξύ των ανάπηρων ατόμων, οι ακαδημαϊκοί και ακτιβιστές της αναπηρίας
ιδιαίτερα δε του κοινωνικού μοντέλου εστίασαν πρωτίστως στην εμπειρία των
περιορισμών
και αποκλεισμών που εδράζονται στην εννοιολόγηση του σώματος ως βιολογίας
και στη διεκδίκηση για αλλαγή των κοινωνικών και πολιτικών συνθηκών που
επιτρέπουν
μία τέτοια καταπίεση. Έτσι, αντλώντας από τον πολιτικό αγώνα του
φεμινιστικού κινήματος των δεκαετιών 1960-70 για άρση της κοινωνικής
αδικίας εις βάρος
των γυναικών και για αναγνώριση των δικαιωμάτων τους και παραλληλίζοντας
την έννοια της πατριαρχίας με αυτήν της κυριαρχίας της σωματικής
κανονικότητας
ή/και ικανότητας (ableism) και τη γυναικεία φύση με τη σωματική (και
επομένως φυσική) βλάβη, το αναπηρικό κίνημα οικοδομήθηκε πάνω στην
επιδίωξη για άρση
των πολλαπλών και διαφορετικών εμποδίων που θέτει η αρτιμελής κοινωνία
στην πρόσβαση των ανάπηρων ατόμων σε διάφορες δομές και εκφάνσεις της
(υπηρεσίες
υγείας, εκπαιδευτικά συστήματα, εργασιακά περιβάλλοντα, μέσα μαζικής
μεταφοράς, δημόσια και ιδιωτικά κτίρια).
Έκτοτε, έχει παραχθεί μία σειρά κειμένων που επιχειρούν να αξιοποιήσουν
και να συνομιλήσουν πιο επικοδομητικά με τη φεμινιστική σκέψη και
εμπειρία, εξετάζοντας,
για παράδειγμα, το πώς θα μπορούσε να διαμορφωθεί μία φεμινιστική θεώρηση
της αναπηρίας υπό το πρίσμα της αναγνώρισης ότι ο πατριαρχικός λόγος δεν
μπορεί
να διαχωριστεί από αυτόν της σωματικής κανονικότητας ως διαφορετικό
καθεστώς καταπίεσης, αλλά ότι αποτελεί καταστατικό μέρος της συγκρότησης
του ίδιου
του μη κανονικού σώματος ως ανάπηρου (βλ. π.χ. Corker 1999, 2001, Fawcett
2000, Wendell 2006, Garland-Thomson 1997, 2006). Παρά τις προσπάθειες
αυτές και
μολονότι είναι πλέον αποδεκτό ότι «τα λογο-θετικά σύνορα του φεμινισμού
ποτέ δεν υπήρξαν σταθερά», όπως επισημαίνει η Αθανασίου (2006: 15),
επεξεργαζόμενη
τις μετατοπίσεις εσωτερικά του φεμινιστικού λόγου και τα εγχειρήματα
αποδόμησης των αναλυτικών του εργαλείων μετά το «δεύτερο κύμα», θεωρητικοί
του κοινωνικού
μοντέλου της αναπηρίας εξακολουθούν να περιχαρακώνουν και να τυποποιούν τη
φεμινιστική θεωρία σε διακριτά στάδια εξέλιξης, παράγοντας εξίσου
απλουστευτικά
σχήματα αναφορικά με τη διαδρομή που έχει διανύσει το κίνημα για τα
δικαιώματα των ανάπηρων ατόμων.
Αναλύοντας, για παράδειγμα, το πώς πρέπει να ονομάζονται δημοσίως τα
υποκείμενα που συγκροτούν την ταυτότητα της αναπηρίας, ο David Bolt
υποστηρίζει ότι
η σχετική με την αναπηρία ορολογία μπορεί να διακριθεί στις τρεις φάσεις
της ικανότητας, της αναπηρίας και της βλάβης, η οποία προσομοιάζει με την
πορεία
που διήνυσε ο φεμινισμός μεταβαίνοντας από τη γυναικεία (feminine) στη
φεμινιστική (feminist) και εν συνεχεία στη θηλυκή (female) φάση, όπως τις
ονομάζει
αντίστοιχα. Η πρώτη φάση χαρακτηρίζεται από την εσωτερίκευση και μίμηση
των αναπηρικών προτύπων της αρτιμελούς κοινωνίας, η δεύτερη από την
αμφισβήτηση
αυτών των προτύπων με τη δήλωση και διεκδίκηση των δικαιωμάτων των
αναπήρων και η τρίτη από την «ανακάλυψη του εαυτού» και την αναγνώριση ότι
είναι η κοινωνία
και όχι η βλάβη του ατόμου που δημουργεί την αναπηρία (2005: 540).
Μολονότι οι τυπολογίες αυτές και οι αντιστοιχίες μεταξύ τους χρήζουν μίας
κριτικής επεξεργασίας
που υπερβαίνει τους σκοπούς και το χώρο του παρόντος κεφαλαίου, το
ενδιαφέρον της ανάλυσης του Bolt έγκειται στην πρότασή του να υιοθετηθεί
ως πιο «προοδευτική»
και συμβατή με το μέλημα του κοινωνικού μοντέλου για απο-ιατρικοποίηση της
αναπηρίας η ορολογία που εμπίπτει στην κατηγορία της «person-first» ή
«people-first»
γλώσσα, όπως έχει χαρακτηριστεί (όπ.π.: 548). Αυτή είναι και μία από τις
διεκδικήσεις των σπουδών αναπηρίας: να έρθει στην επιφάνεια εκείνη η
γλώσσα που
ενισχύει τις κυρίαρχες και υποβιβαστικές αντιλήψεις περί αναπηρίας, ώστε
να προκύψουν εναλλακτικοί ορισμοί που να ανταποκρίνονται στην αναπηρία ως
μία
κοινωνικά και υποκειμενικά βιωμένη εμπειρία και όχι ως ένα
ιατρικό/παθολογικό συμβάν ή ως μία αιτία κοινωνικού αποκλεισμού και
προσωπικής τραγωδίας (Linton
2006: 161). Αν και κοινός, ο στόχος αυτός έχει επιδιωχθεί μέσα από
διαφορετικούς δρόμους και προσεγγίσεις, κάτι που σημαίνει ότι η
people-first γλώσσα
δεν έχει τύχει παρόμοιας αποδοχής από τους μελετητές της αναπηρίας.
Απεναντίας, έχει δεχθεί έντονη κριτική, η οποία χρειάζεται να ιδωθεί σε
συνάφεια με
τους θεωρητικούς και ερευνητικούς περιορισμούς που έχουν επισημανθεί
αναφορικά με το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας.
Ένα παράδειγμα τέτοιας κριτικής αποτελεί η ανάλυση της Tanya Titchkosky
για τις αναπαραστάσεις της αναπηρίας που παράγει η χρήση της people-first
γλώσσας
στον Καναδά. Επιχειρώντας την αποσύνδεση του εαυτού από την αναπηρία και
τους στερεοτυπικούς συνειρμούς που τη συνοδεύουν, η συγκεκριμένη
φρασεολογία,
μας λέει η Titchkosky, προτείνει την αντικατάσταση προηγούμενων
προσβλητικών και υποβιβαστικών όρων (π.χ. τρελός, σακάτης, τυφλός, νοητικά
καθυστερημένος,
κ.ά.) με μία νέα ορολογία, η οποία, κατονομάζοντας και μιλώντας για την
αναπηρία περιφραστικά, μετατοπίζει το κέντρο βάρους στην ανθρώπινη
κατάσταση του
ατόμου. Αυτό επιτυγχάνεται με τη χρήση της λέξης «πρόσωπο» (person) ή
«άτομα» (people) σε περιγραφικές φράσεις, όπως «άτομα με αναπτυξιακές
αναπηρίες»
(people with developmental disabilities), «άτομα που χρησιμοποιούν
αμαξίδιο» (people who use a wheelchair), κ.ο.κ., με τη χρήση, δηλαδή,
γλωσσικών σχηματισμών
που στόχος τους είναι να παρουσιάσουν τους ανάπηρους «απλά ως ανθρώπους»
(2001: 125-6).
Έχοντας υποκαταστήσει από τη δεκαετία του 1990 τους διαφορετικούς τρόπους
δημόσιας αναφοράς και απεύθυνσης στα ανάπηρα άτομα, η people-first
φρασεολογία
αποτελεί πλέον μία «αναπαράσταση της αναπηρίας [που] προσεγγίζει
ηγεμονικές αναλογίες», τονίζει η Titchkosky, καθώς υποδεικνύεται ως η μόνη
«ορθή» ορολογία
που πρέπει να χρησιμοποιούν όσοι βρίσκονται σε και μιλούν από θέση κύρους
για το ζήτημα της αναπηρίας (π.χ. τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης). Για το
σκοπό αυτό,
διάφοροι κυβερνητικοί φορείς έχουν εκδόσει μία σειρά λεξικών με ορισμούς
που δεν είναι «ούτε υποτιμητικοί, ούτε επιβλαβείς» και που εμφανίζονται,
εκτός
από τις σχετικές με την αναπηρία κρατικές αναφορές, και στα κείμενα (π.χ.
ενημερωτικά φυλλάδια) που παράγονται από ένα μεγάλο αριθμό, τοπικών ή/και
υπερεθνικών,
οργανισμών και ιδρυμάτων (από διεθνείς οργανισμούς, όπως είναι τα Ηνωμένα
Έθνη και ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας, και οργανώσεις για ή από ανάπηρα
άτομα
μέχρι τις πολιτικές δεοντολογίας των πανεπιστημίων και τα γραφεία
συμβουλευτικής των λυκείων) (όπ.π.: 126). Όπως, ωστόσο, εξηγεί η
Titchkosky, παρά την
πρόθεση της συγκεκριμένης γλώσσας να εξαλείψει τις αντικειμενοποιήσεις που
εμπερικλείει η λέξη «ανάπηρος», οι όροι που προωθεί ως κατάλληλους τόσο
για
να μιλήσει κανείς, όσο και για να φανταστεί ή να βιώσει την αναπηρία,
καταλήγουν να αποκλείουν την πιθανότητα να αναλυθούν κριτικά οι λόγοι και
οι αιτίες
που συγκροτούν τα ανάπηρα άτομα ως μία ομοιογενή κατηγορία (όπ.π.: 126-7).
Κατά πρώτον, γιατί προσεγγίζουν την αναπηρία ως μία προβληματική και
μετρήσιμη
ιατρική κατάσταση που συνδέεται αυθαίρετα με κάποιους ανθρώπους και που
είναι σημαντική αποκλειστικά ως ζήτημα αποκατάστασης και διαχείρισης. Υπό
αυτό
το πρίσμα, η σωματική διαφορά ορίζεται ως προς την έλλειψη, τον περιορισμό
και το βαθμό λειτουργικότητας, ενώ απουσιάζει οποιαδήποτε αναφορά σε
κοινωνικούς
παράγοντες που περιθωριοποιούν τα ανάπηρα άτομα ή στους διαφορετικούς
τρόπους με τους οποίους βιώνουν την αναπηρία τους. Και δεύτερον, γιατί
μέσα από το
διαχωρισμό που υπονοείται ανάμεσα στον καθένα από εμάς που «αγγίζεται» από
την αναπηρία και εκείνους που «τυχαίνει να έχουν» κάποια αναπηρία, ο
διαχωρισμός
μεταξύ παθολογικού και κανονικού αναπαράγεται, μετατρέποντας τα ανάπηρα
άτομα σε σωματικές, αισθητηριακές ή/και διανοητικές ετερότητες (όπ.π.:
127-9).
Αντί, λοιπόν, να αμβλύνει τον κοινωνικό αποκλεισμό τους, συμπεραίνει η
Titchkosky, η people-first γλώσσα καταλήγει να τον τροφοδοτεί,
αποκόπτοντας το άτομο
από την αναπηρία του, ενώ συγχρόνως ενισχύει την παραδοσιακή αντίληψη ότι
η αναπηρία συνιστά ένα ιατρικό πρόβλημα που την ευθύνη για την
αντιμετώπισή του
φέρει το ίδιο το άτομο και όχι η κοινωνία (όπ.π.: 135).
Συμβάλλοντας εν μέρει στην παραπάνω κριτική, ο Bolt αντιτίθεται επίσης στη
βασική παραδοχή της people-first γλώσσας ότι οι άνθρωποι «τυχαίνει» να
έχουν
κάποια αναπηρία, ενώ κατά τα άλλα μοιράζονται την ίδια ανθρώπινη κατάσταση
με εμάς. Πιο συγκεκριμένα, είναι αυτό το εμάς (μη ανάπηροι) σε
αντιπαράθεση
με το αυτοί (ανάπηροι) που επικρίνει, συζητώντας, μεταξύ άλλων, την
ορολογία της τυφλότητας στην Αγγλία (όπως, π.χ., χρησιμοποιείται σε ένα
από τα ραδιοφωνικά
προγράμματα του BBC) και τονίζοντας ότι ο διαχωρισμός τυφλών από
βλέποντες, αντί να μειώνεται, τελικά ενισχύεται (2005: 544). Την ίδια
στιγμή, ωστόσο,
ο συγγραφέας αφήνει ανέπαφο το ζήτημα του τι μπορεί να σημαίνει «η ίδια
ανθρώπινη κατάσταση» και εξακολουθεί να υπερασπίζεται μία γλώσσα που θα
προκρίνει
την ανθρωπινότητα των τυφλών ατόμων έναντι της τυφλότητάς τους. Η λέξη
«τυφλός» (blind), μας λέει, είναι απαραίτητο να καταργηθεί ως φορέας
«ψυχοκοινωνικού
βάρους» λόγω του ότι συνήθως σημαίνει πολλά περισσότερα (σκοτάδι,
απόκρυψη, άγνοια, κ.λπ.) από αυτά που είναι εγγενή στην οπτική βλάβη
(όπ.π.: 542-3).
Ο όρος «άτομα με οπτικές αναπηρίες» (people with visual disabilities)
βρίσκεται ένα βήμα πριν την αναγνώριση ότι είναι η κοινωνία που μετατρέπει
το άτομο
σε ανάπηρο και όχι η απούσα ή ελλιπής όρασή του. Αυτό που τελικά
χρειάζεται να υιοθετηθεί είναι το «άτομα με οπτική βλάβη» (people with
visual impairment
ή impaired vision), μία φράση που, κατά τον Bolt, ανταποκρίνεται στη
διάκριση βλάβη/αναπηρία του κοινωνικού μοντέλου, συμβάλλοντας στην
απομάκρυνση απο
την ιατρικοποίηση της αναπηρίας (όπ.π.: 540, 549• επ’ αυτού βλ. επίσης
Bolt 2004, Steer και Gale 2006).
Βασιζόμενη σε παραδοχές όπως ότι «η τυφλότητα δεν είναι τίποτα παραπάνω
από μία οπτική βλάβη» (όπ.π.: 543), η προσπάθεια της συγκεκριμένης
προσέγγισης
να διαχωρίσει την τυφλότητα από υποβιβαστικούς συνειρμούς που καταπιέζουν
και αποκλείουν, καταλήγει σε ένα παράδοξο που εγείρει ερωτήματα ως προς
τον τρόπο
με τον οποίο οι υποστηρικτές της αντιλαμβάνονται τις διαδικασίες
συγκρότησης της ίδιας της «οπτικής βλάβης». Σύμφωνα με την people-first
ορολογία, «ένα
ανάπηρο άτομο δε χρειάζεται να επιβεβαιώσει ότι αντιλαμβάνεται τον εαυτό
του ως άτομο με αναπηρία. Χρειαζεται μόνο να αναφέρει μία μετρήσιμη και
συνεπώς
εποπτεύσιμη συνθήκη περιορισμού ή έλλειψης», επισημαίνει η Titchkosky
(2001: 127). Πώς, τότε, επιτυγχάνεται η απο-ιατρικοποίηση της αναπηρίας,
εφόσον το
πρωτογενές στοιχείο της, η «φυσική» βλάβη, αξιολογείται και αποφασίζεται
στους χώρους και υπό το βλέμμα της ιατρικής επιστήμης; Πώς, επίσης, είναι
δυνατό
να διαχωριστεί αυτό που ονομάζεται «φυσική» βλάβη της αναπηρίας από τα
κοινωνικά του αντίστοιχα; Ή, κατά την ανάλυση της Butler περί υλοποίησης
του σώματος
(2008), πώς ορισμένες, διαφοροποιημένες από ό,τι νοείται ως κανονικό,
σωματικές ή/και αισθητηριακές καταστάσεις υλοποιούνται ως «βλάβες»;
Τα θεωρητικά αυτά ερωτήματα χρειάζεται να ιδωθούν σε συνάφεια με τους
περιορισμούς που κάποιοι μελετητές της αναπηρίας έχουν επισημάνει ως προς
την αναλυτική
δύναμη του κοινωνικού μοντέλου. Ο Tom Shakespeare, για παράδειγμα, ένας
από τους πρώτους υποστηρικτές του, αλλά μετέπειτα βασικούς επικριτές του,
διαπιστώνει
ότι «τα δυνατά σημεία [του] αποτελούν επίσης τις αδυναμίες του» (2006α:
33). Όπως εξηγεί συγκεκριμένα, το κοινωνικό μοντέλο μετατόπισε «την
προσοχή «από
τα άτομα και τις φυσικές ή νοητικές τους ανεπάρκειες στους τρόπους με τους
οποίους η κοινωνία τα περιλαμβανει ή τα αποκλείει», κατορθώνοντας, έτσι,
να
αναδείξει την κοινωνικά σχεσιακή και κατασκευασμένη φύση της αναπηρίας και
να αμφισβητήσει την καθιερωμένη εννοιολόγησή της ως αναπόφευκτης και
επιπλέον
τραγικής κατάστασης. Με συνθήματα όπως, «ανάπηροι από την κοινωνία, όχι
από τα σώματά μας», η «μεγάλη ιδέα» του αγγλικού αναπηρικού κινήματος,
όπως αλλιώς
έχει ονομαστεί το κοινωνικό μοντέλο, υπήρξε κρίσιμη σε πολλαπλά επίπεδα:
στο πολιτικό επίπεδο, με τη στρατηγική επιδίωξη για άρση των εμποδίων και
κοινωνικό
μετασχηματισμό, αντί της ιατρικής αποκατάστασης ή θεραπείας• στο επίπεδο
της συνειδητοποίησης εκ μέρους των ανάπηρων ατόμων ότι υπαίτια για τον
αποκλεισμό
τους είναι η κοινωνία και όχι τα ίδια, και της ενδυνάμωσής τους για
διεκδίκηση του δικαιώματός τους στην ίση μεταχείριση• σε επίπεδο
ακαδημαϊκό, με τη
μετατόπιση του ενδιαφέροντος από τη διερεύνηση των συνεπειών της βλάβης, ή
την ατομική προσαρμογή σε αυτήν, σε θέματα όπως η σχέση μεταξύ αναπηρίας
και
καπιταλισμού, η προκατάληψη και οι πολιτισμικές αναπαραστάσεις των
ανάπηρων ατόμων• σε επίπεδο θεσμικό, με την ψήφιση το 1995 του «νόμου
διακρίσεων λόγω
αναπηρίας» (Disability Discrimination Act) και την αναγνώριση από το
αγγλικό κράτος του δικαιώματος των ανάπηρων ατόμων στην πρόσβαση και την
ανεξάρτητη
διαβίωση (όπ.π.: 29-31).
Ωστόσο, παρά τον αντίκτυπό του στον επαναπροσδιορισμό της αναπηρίας και τη
διαμόρφωση του αναπηρικού κινήματος, το κοινωνικό μοντέλο παρουσιάζει
δομικές
αδυναμίες με βασικότερη την παράκαμψη της βλάβης που συνεπάγεται ο
διαχωρισμός της από την αναπηρία. Όπως αναφέρει ο Shakespeare, το
κοινωνικό μοντέλο,
στην προσπάθειά του να αποδυναμώσει τις ατομοκεντρικές και ιατρικές
προσεγγίσεις της αναπηρίας, κινδυνεύει να θεωρήσει ότι η βλάβη ή/και ο
πόνος δε συνιστούν
πρόβλημα και, έτσι, να απορρίψει εξολοκλήρου την ιατρική παρέμβαση και
αποκατάσταση ή θεραπεία της. Επιπλέον, με το να παραβλέπει το πώς και σε
ποιες
καταστάσεις η αναπηρία συγκροτείται και βιώνεται ως καταπίεση, τα ανάπηρα
άτομα ομογενοποιούνται σε μία εκ των προτέρων καταπιεσμένη ομάδα. Το
κοινωνικό
μοντέλο καταλήγει να προϋποθέτει αυτό που επιχειρεί να αποδείξει, δηλαδή
την καταπίεση που προέρχεται από την κυριαρχία της αρτιμέλειας και τον
ιατρικοποιημένο
λόγο περί αναπηρίας, συμπεραίνει εν τέλει ο Shakespeare (2006β: 200-1),
αντηχώντας αυτό που και η Butler επισημαίνει για τη ριζοσπαστική θέση του
κονστρουκτιβισμού
ως προς τη διάκριση μεταξύ κοινωνικού και βιολογικού φύλου: «την τάση να
παράγει την προκείμενη η οποία αναιρεί και επιβεβαιώνει συνάμα το
εγχείρημά της»
(2008: 49).
Εστιάζοντας την κριτική τους επίσης στο δυϊσμό βλάβη/αναπηρία, οι Bill
Hughes και Kevin Paterson υποστηρίζουν ότι το κοινωνικό μοντέλο, αν και
στοχεύει
στο να απο-ιατρικοποιήσει την αναπηρία, «στην πραγματικότητα παραδίδει το
σώμα στην ιατρική και κατανοεί τη βλάβη με τους όρους του ιατρικού λόγου»
(1997:
326). Αυτό συμβαίνει, εξηγούν, διότι, σε αντίθεση με την κοινωνικά
κατασκευασμένη κατηγορία της αναπηρίας, η βλάβη ταυτίζεται με το σώμα και
ουσιοποιείται
κατά τρόπο ανάλογο με αυτόν της βιοϊατρικής επιστήμης: ως ένα άχρονο,
προ-κοινωνικό, φυσικό και διαχωρισμένο από τον εαυτό αντικείμενο.
Αναπαράγοντας,
έτσι, το καρτεσιανό δίπολο μεταξύ νου και σώματος (όπ.π.: 329-30), το
κοινωνικό μοντέλο δεν αποτυγχάνει μόνο να λάβει υπόψιν ότι τα ανάπηρα
άτομα βιώνουν
την καθημερινότητά τους μέσα από την αλληλοδιαπλοκή μεταξύ
αναπηρίας/κοινωνικής καταπίεσης και βλάβης/σωματικού πόνου ή δυσκολίας
(όπ.π.: 334-5), αλλά
και να εξετάσει τους τρόπους με τους οποίους τα «καθεστώτα αλήθειας» για
τα ανάπηρα σώματα έχουν υπάρξει κεντρικά, τόσο για τη διακυβέρνηση και τον
έλεγχό
τους, όσο και για τη συγκρότηση της ίδιας της βλάβης (όπ.π.: 332).
Παράλληλα, λοιπόν, με μια φαινομενολογική διερεύνηση της αναπηρίας ως
άμεσα συναρτώμενης με το σώμα και τη βλάβη, οι Hughes και Paterson
προτείνουν και
μία φουκωικής έμπνευσης αναθεώρηση της βλάβης ως προϊόντος της σχέσης
μεταξύ γνώσης και εξουσίας, την οποία βρίσκουμε και στην κριτική ανάλυση
της Shelley
Tremain για το δίπολο βλάβη/αναπηρία. Σε αντίθεση, ωστόσο, με τους
παραπάνω συγγραφείς που υποστηρίζουν ότι μία τέτοια προσέγγιση καταλήγει
να εξαφανίζει
το σώμα «μέσα στη γλώσσα και το λόγο» και να εκμηδενίζει τις «απτές,
φυσικές και υλικές» του διαστάσεις, αφήνοντας ένα κενό που κάνει τη ματιά
της φαινομενολογίας
αναγκαία (όπ.π.: 333-4), η Tremain τονίσει ότι είναι ακριβώς αυτή η
υλικότητα του «ανάπηρου σώματος» (impaired body) που χρειάζεται να
εξεταστεί. Αξιοποιώντας
την ανάλυση του Foucault για την εξουσία ως παραγωγική δύναμη, υποστηρίζει
ότι η θεώρηση της βλάβης ως ιστορικού προϊόντος της βιο-εξουσίας δε
σημαίνει
την άρνηση της υλικότητας του σώματος, αλλά τη διερεύνησή της ως
συνυφασμένης με ιστορικά προσδιορισμένες πρακτικές που την κάνουν να
αναδυθεί ως βλάβη,
δηλαδή ως μία κατηγορία που συγκροτείται σαν κάτι το «φυσικό» και
«αντικειμενικό» (2006: 187). Κατ’ αυτή την έννοια, καταλήγει η Tremain, «η
βλάβη υπήρξε
πάντα αναπηρία» (όπ.π.: 192• επ’ αυτού βλ. και Tremain 2005).
Η κριτική περί φυσικοποίησης και αντικειμενοποίησης της σωματικής βλάβης
μπορεί να ασκηθεί αναλόγως και στο συνεχές της ανθρώπινης κατάστασης
ανάμεσα στην
αναπηρία και την αρτιμέλεια που προτάσσεται από διάφορες προσεγγίσεις των
σπουδών αναπηρίας ως απελευθερωτικό για τα ανάπηρα άτομα. Αναφορικά με την
τυφλότητα
και θέλοντας να γεφυρώσει το ρατσιστικό διαχωρισμό μεταξύ αυτών που
ονομάζονται τυφλοί και βλέποντες, ο Bolt υποστηρίζει, για παράδειγμα, ότι
η θέση του
ανθρώπου είναι κοινή κατά μήκος ενός φάσματος που εκτείνεται από την
οπτική οξύτητα που υπερβαίνει το μέσο όρο μέχρι την απόλυτη απουσία
όρασης. Μία τέτοια
προσέγγιση, μας λέει, είναι σύμφωνη με το μεταμοντέρνο επιχείρημα ότι «ο
καθένας είναι ανάπηρος (impaired), ο καθένας έχει και είναι ευάλωτος σε
περιορισμούς,
ο καθένας αναπόφευκτα θα βιώσει τη λειτουργική απώλεια και την ασθένεια»
(2005: 550). Με μία κάπως διαφορετική διατύπωση, αλλά κινούμενη στην ίδια
κατεύθυνση,
η ανθρώπινη ομοιότητα εκφράζεται και ως εξής: «η διαφορά είναι αυτό που
όλοι μας έχουμε κοινό»• «η εξάρτηση και όχι η ατομική ανεξαρτησία είναι ο
κανόνας»•
όλοι οι άνθρωποι χρειάζεται να ιδωθούν ως πληγωμένοι παρά ως
υποκειμενικότητες οργανωμένες γύρω από πληγωμένες ταυτότητες (Davis 2006:
239, 241). Προτείνεται,
έτσι, μία νέα κανονικοποίηση του σώματος (ως εν δυνάμει ανάπηρου), η
οργάνωση της οποίας αποσπάται από τη σωματική ικανότητα για να ανατεθεί
στην αναπηρία.
Στόχος της μετατόπισης αυτής είναι να αμφισβητηθεί η εννοιολόγηση του
μοντέρνου υποκειμένου ως ολόκληρου, ενοποιημένου, ανεξάρτητου και ικανού
(όπ.π.:
239). Εντούτοις, το πώς γίνεται αντιληπτή και εν τέλει συγκροτείται η
ιεραρχική συνήθως διαφοροποίηση μεταξύ κανονικών και ανάπηρων σωμάτων, ή
για να παραφράσω
τα λόγια της Butler, το πώς κάποια υποκείμενα διαφοροποιούνται και
αποκλείονται από τη σφαίρα του κοινωνικού και πολιτισμικού ως λιγότερο ή
περισσότερο
«ανθρώπινα», ως μη ανθρώπινα, ως ανθρωπίνως αδιανόητα (2008: 52), είναι
ένα θέμα που η ουσιοποίηση της σωματικής βλάβης ή/και διαφοράς ως
παγκόσμιων συνθηκών,
όχι μόνο το θέτει εκτός διερεύνησης, αλλά επιπλέον το συγκαλύπτει.
Δεδομένου ότι το αναπηρικό κίνημα στην Ελλάδα διανύει ακόμη την αρχική
φάση της διαμόρφωσής του, δε θα μπορούσε παρά να χτίζει τη ρητορική του,
όπως θα
φανεί αργότερα, κατά τις παραδοχές αυτού που έχει θεωρηθεί ότι πρώτο έθεσε
τις βάσεις για τη συγκρότηση μίας συλλογικής διεκδικητικής ταυτότητας των
αναπήρων,
δηλαδή το κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας. Σύμφυτη με έναν τέτοιο δανεισμό
είναι και η υιοθέτηση της people-first γλώσσας, όπως αυτή αποτυπώνεται στη
γενικευμένη
χρήση του όρου ΑμεΑ – από το δημόσιο λόγο των πολιτικών προσώπων και τις
«ειδικές» δομές που έστω και αποσπασματικά προβλέπουν οι φορείς της
τοπικής αυτοδιοίκησης,
μέχρι τις πινακίδες στα καθίσματα ή τους ανελκυστήρες των μέσων μαζικής
μεταφοράς. Αναφορικά δε με την τυφλότητα, ο όρος που ενδείκνυται ως
πολιτικά ορθός
είναι το «άτομα με προβλήματα όρασης» – όπως άλλωστε δήλωσε κατηγορηματικά
και η Μαργαρίτα, επισημαίνοντάς μου ότι αυτό που έπρεπε να «δω» ως
βλέπουσα
ερευνήτρια είναι «ο άνθρωπος πίσω τον τυφλό».
Μία από τις επιδιώξεις του συγκεκριμένου κεφαλαίου είναι να δείξει ότι ο
διάχυτος αυτός λόγος που ενσωματώνεται από τυφλούς και μη και που
επιχειρεί να
παρουσιάσει τους πρώτους ως μία ισάξια με τους δεύτερους κατηγορία
«ανθρώπων» και συγχρόνως ως μία διαφορετική, αλλά «φυσική» και «ουδέτερη»
στη βάση της
σωματικής βλάβης, αισθητηριακότητα, συσκοτίζει τις πολλαπλές και
περίπλοκες σχέσεις εξουσίας μέσω των οποίων τα τυφλά άτομα συγκροτούνται
ως μία «ειδική»
ομάδα ανθρώπων. Ως μία, μεταξύ των πολλών, «ευπαθή» ομάδα, όπως
κατονομάζει και ταξινομεί τα τυφλά και τα ανάπηρα άτομα γενικά το σύγχρονο
κράτος πρόνοιας
στην Ελλάδα, αφενός για να εντοπίσει τους «πραγματικούς δικαιούχους» των
προνομίων που προβλέπει, και αφετέρου για να διαχειριστεί τις κατηγορίες
αυτές,
που, όπως επισημαίνει η Παπαγαρουφάλη, στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ένωσης
θεωρούνται ως «ανενεργές, οικόσιτες και μεθοριακές» και για αυτό δύσκολο
να ελεγχθούν
και να κατηγοριοποιηθούν (2013: 29). Παίρνοντας ως αφετηρία τους πρώτους
αγώνες που διεξήγαν τα τυφλά άτομα για τη διεκδίκηση της αυτονομίας και
των δικαιωμάτων
τους, η ανάλυση που ακολουθεί στοχεύει σε αυτό ακριβώς: στο να αναδείξει
ορισμένους από τους θεσμικούς και εξωθεσμικούς λόγους και πρακτικές που
διαμορφώνουν
την εμπειρία και την υποκειμενικότητα της τυφλότητας σε ελληνικά
συμφραζόμενα, υποστασιοποιώντας το σώμα και τις αισθήσεις της, είτε ως
αναπηρία, είτε
ως κανονικότητα, αλλά πάντοτε ως μία ακόμη «διαφορετικότητα».
http://www.eoty.gr
________
Orasi mailing list
για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση
[email protected]
και στο θέμα γράψτε unsubscribe
Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της
λίστας στείλτε email στην διεύθυνση
[email protected]
διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα
http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net
Για το αρχείο της λίστας
http://www.mail-archive.com/[email protected]/
Εναλλακτικό αρχείο:
http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/
παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011)
http://www.freelists.org/archives/orasi
__________
NVDA δωρεάν αναγνώστης οθώνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού
http://www.nvda-project.org/
_____________
Κατάλογος ηχητικών βιβλίων για ανάγνωση
http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.xls
Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που
λειτουργούν οι φορείς των τυφλών
____________
-----
No virus found in this message.
Checked by AVG - www.avg.com
Version: 2016.0.7752 / Virus Database: 4649/12949 - Release Date: 09/05/16
________
Orasi mailing list
για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση
[email protected]
και στο θέμα γράψτε unsubscribe
Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας
στείλτε email στην διεύθυνση
[email protected]
διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα
http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net
Για το αρχείο της λίστας
http://www.mail-archive.com/[email protected]/
Εναλλακτικό αρχείο:
http://hostvis.net/pipermail/orasi_hostvis.net/
παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011)
http://www.freelists.org/archives/orasi
__________
NVDA δωρεάν αναγνώστης οθώνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού
http://www.nvda-project.org/
_____________
Κατάλογος ηχητικών βιβλίων για ανάγνωση
http://www.hostvis.net/audiobooks/katalogos.xls
Τα ηχογραφημένα βιβλία με φυσική φωνή προσφέρονται από τις βιβλιοθήκες που
λειτουργούν οι φορείς των τυφλών
____________
