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Oi gente...
Recebi este e-mail,
que já passou por muita gente...por favor, leiam até o final! Se
puderem fornecer alguma informação, ótimo. Se não, o
fato de divulgá-lo já pode ajudar muito estas pessoas...
Muito
obrigado!
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DESCULPEM
O TRANSTORNO, CREIO QUE DE ALGUMA FORMA UM DIA ALGUÉM VAI PODER
AJUDAR.
Uma ajuda...uma orientação....
Leia ate o final,
por favor. Não é dinheiro, é
orientação.
É o nosso primeiro e único filho. Ele
nasceu no dia 03/04/89, quando tínhamos 26 e 31 anos respectivamente. Foi
um filho muito desejado e amado desde o inicio. A gravidez foi normal e foi
feito todo acompanhamento pré-natal. O parto foi cesariana, pois ate a
data prevista (31/3) não houve sinais e então optamos pela
cirurgia.
Pedro nasceu muito bem; chorou logo e teve nota 9 de Apgar. Nasceu
com 48 cm e pesou 3,430 kg. Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com
desenvolvimento perfeito e nenhuma doença.
Sentou com cinco meses,
andou com 11 meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso
já emitia sons naturais de um bebe.
Com um ano e dois meses, certa
tarde, durante o sono, Pedro acordou como que assustado, como se tivesse
engasgado. Isso se repetiu por mais alguns dias ate que fomos ao medico. O
medico, que viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofagico e solicitou
alguns exames.
Nesta época, estas crises aconteciam mais ou menos 10
vezes ao dia e duravam
aproximadamente 15 segundos. Como os exames não
acusaram nada, por indicação do
medico, procuramos um
neurologista infantil que disse tratar-se de crises convulsivas. Fizemos um
primeiro eletroencefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr. Salomão
Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o neurologicamente
perfeito.
Nesse
período, as crises aumentavam em quantidade e intensidade. Assim, em
agosto de 90 ele foi internado na UTI pela primeira vez com aproximadamente uma
crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias, saiu com as crises mais
controladas. Fez uma Tomografia
Computadorizada que foi normal. O segundo
eletro acusou foco irritativo do lado direito
do cérebro. Apesar de
tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal, porem mostrava-se mais
sonolento. As crises continuavam, eram crises mistas. Em outubro de 90,
percebemos que ele estava sorrindo menos e chorando menos e que, quando sorria,
o lado esquerdo de seu rosto parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi
que ele usava menos o braço esquerdo.
Os médicos chamaram de
seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma Ressonância Magnética
de crânio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames para detectar
Erros
Inatos do Metabolismo. Todos os exames foram normais. Nessa
época, ele já
apresentava dificuldade para caminhar e falava
menos.
Mantinha uma media de mais ou menos 20 crises por dia. No decorrer de
sete meses,
mudamos muito de médicos e vários
anticonvulsivantes foram testados, porem o efeito nunca era totalmente
satisfatório e esteve internado mais duas vezes para controlar crises
mais frequentes.
Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez e saiu do
hospital sem andar, sentar ou falar.
Em fevereiro, novamente com crises muito
fortes, ficou 20 dias no Hospital.
As crises já duravam 1 min e
manifestavam-se a cada 10min.
Nesta ocasião, foi medicado com
cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porem
nada foi
encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda mais prejudicada.
Quando
teve alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e
parecia não reconhecer ninguém, alem de não fixar o olhar
em nada.
O tempo foi passando e com fisioterapias e muito carinho, Pedro foi
conseguindo alguns
pequenos progressos. Continuávamos nossa
"maratona" em médicos e exames, porem
nada acontecia. Suas
crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente durante o
sono, aproximadamente 8 episódios por noite e duravam cerca de 1 min. No
final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises, no
máximo 4 dias. Nestes
últimos anos, repetiu alguns exames,
porem nada novo aconteceu.
Teve varias complicações pulmonares
e tomou muito antibiótico.
Nos últimos meses de 95, Pedro
readquiriu o controle de cabeça e ganhou maior firmeza no tronco. Passou
a fixar o olhar nas pessoas e objetos, porem ainda não manifestando
desejo de pega-los. Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não
rir ou chorar. Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética
que apresentou-se tal e qual a anterior.
Segundo o medico que assinou o
laudo: dentro dos padrões da normalidade.
Segundo o Dr. Fernando
Arita, seu medico atual: um cérebro um pouco menos denso do que uma
criança de 7 anos. Repetimos também o eletroencefalograma, que
apresentou-se bem melhor que o anterior, com crises mais localizadas no lado
frontal direito.
Fizemos, também, um estudo de Cariotipo (pai, mae e
filho) com a Dra. Rita de Cassia Stoco e nada foi encontrado. Disse suspeitar de
Doenças Mitocondriais e sugeriu fazermos
um estudo de DNA.; Foi feita
também, uma dosagem de aminoacidos no sangue e uma
matografia de
açucares na urina. Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises
convulsivas
durante o sono, principalmente a partir de horas da
madrugada.
Em suas crises estica barcos e pernas, gira a cabeça para a
esquerda e chora.
Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção
continua fixa nas pessoas e objetos, porem não se movimenta
espontaneamente.
Readquiriu razoável controle de tronco, porem
não senta, não fica em PE, não fala, não sorri ou
chora.
De dois anos para ca, desenvolveu uma escoliose bastante
preocupante.
Esta medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
Pedro,
atualmente, esta com 9 anos. (1998). Durante todos estes anos, não
encontramos
uma resposta para o que acontece com Pedro e, também,
nunca encontramos alguém com problema semelhante para trocar
experiências. Se você puder ajudar, se for medico ou já
conheceu alguma criança com o mesmo problema, por favor, nos
escreva.
Se não, passe esta mensagem para frente para que encontre o
destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso
endereço:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
CEP 01232.011
São Paulo - SP - BRASIL
Fone: (011)
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