http://www.republika.co.id/berita/45388/Kenali_Hemofilia_Selamatkan_Nyawa
*Kenali Hemofilia Selamatkan Nyawa* GENETIK: Kelainan pembekuan darah yang para penderita Hemofilia merupakana penyakit genetik. *JAKARTA*-- Hingga saat ini, hemofilia atau kelainan pembekuan perdarahan yang diturunkan secara genetik belum ada penyembuhannya. Namun, terapi pengobatan yang rutin dan dukungan psikologis dari keluarga bisa meningkatkan kualitas hidup penderitanya. Seorang anak yang menderita hemofilia bisa saja bermain seperti anak-anak lainnya, tetapi ada yang membedakan dari teman-teman lainnya. Benturan atau luka sedikit saja akan menyebabkan darah keluar tanpa henti. Pengobatan hanya bisa dilakukan dengan suntikan faktor VIII. Kondisi inilah yang membuat orang tua dengan anak berpenyakit hemofilia selalu cemas ketika buah hatinya bermain apalagi melakukan kegiatan yang cukup berisiko. Misalnya, saat bermain bola. Kegiatan yang menggunakan pergerakan fisik ini rentan dengan terjatuh yang akan menimbulkan luka. Terkadang suasana seperti inilah yang membuat anak dengan hemofilia menjadi kurang nyaman saat bermain. Mantan Kepala Divisi Hematologi FKUI/ RSCM,Prof Dr Djajadiman Gatot SpA(K), mengatakan, Hemofilia merupakan salah satu penyakit yang juga melibatkan keadaan psikologis. "Penderita memerlukan pendampingan dari orang-orang terdekat. Apalagi para penderita hemofilia juga harus menjalani terapi pengobatan seumur hidup dan belum ada obatnya," ungkap Djajadiman. Djajadiman menambahkan Hemofilia A timbul jika ada efek gen yang menyebabkan kurangnya faktor pembekuan VIII (FVII),sedangkan hemofilia B disebabkan kurangnya faktor pembekuan IX (FIX). Hemofilia diturunkan orang tua kepada anak melalui kromoson X yang tidak muncul. Dahulu, hemofilia dikenal dengan penyakit yang hanya terjadi pada kalangan raja, ucap dokter spesialis anak itu. Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia Prof DR Dr H.S. Moeslichan Mz SpA(K) memaparkan di Indonesia, saat ini tercatat sekitar 1.178 penderita hemofilia. Perawatan yang komprehensif merupakan kunci pengobatan penyakit ini, lanjutnya. "Pendampingan pada penderita hemofilia sangatlah penting. Pendampingan ini akan memengaruhi keadaan psikologis penderita menjadi lebih baik.Tim pelayanan terpadu yang ada di rumah sakit yang mengerti perkembangan si pasien juga merupakan faktor penting dalam penyembuhan," tutur Moeslichan. Mereka perlu pendampingan karena mereka yang menderita hemofilia ini sangat depresi sekali, terutama jika mereka sudah mengerti akan penyakit ini. Umumnya, mereka lebih susah menerima jika sudah semakin besar, imbuhnya. Penderita hemofilia bisa produktif pada saat usia dewasanya nanti apabila sedari awal sudah ditangani sejak baik. Selain itu, jika pengobatan ditangani secara baik, biaya perawatan pun bisa lebih dikendalikan. Biaya pengobatan terbilang mahal karena pengobatan berlangsung seumur hidup,katanya. Penelitian menunjukkan, pengobatan faktor VIII secara rutin memberikan berbagai kebaikan lainnya, seperti menurunnya frekuensi pendarahan,masa rawat inap jika terjadi hal terburuk akan lebih singkat, serta terjadinya peningkatan kualitas hidup. Meski tidak dapat disembuhkan, selama beberapa dekade terakhir pengobatan hemofilia telah mengalami kemajuan pesat. Saat ini, kondisi penderita hemofilia dapat dikontrol dengan disuntikkannya faktor pembeku yang hilang, seperti faktor VIII pada hemofila A. Terapi dasar untuk mengobati hemofilia A meliputi penggantian faktor VIII melalui seluruh darah lengkap dan plasma. Namun,terapitersebut tidak seluruhnya efektif, membutuhkan terapi di rumah sakit dan menyebabkan transmisi patogen yang dapat hidup dalam darah. Terapi-terapi yang biasa dilakukan, antara lain terapi on-demand. Ini adalah pengobatan yang dilakukan pada insiden pendarahan akut. "Tindakan ini dilakukan untuk mencegah kehilangan darah sesegera mungkin," ungkap Djajadiman. Terapi lainnya adalah terapi profilaksis yaitu penggunaan faktor pembeku secara teratur agar aktivitas pembekuan darah tetap tinggi untuk dapat mencegah insiden pendarahan spontan dan membantu mengurangi atau menghindari kerusakan sendi. Profilaksis primer didefinisikan sebagai pengobatan yang dimulai sebelum atau setelah terjadi pendarahan sendi pertama. Sementara profilaksis sekunder merupakan pengobatan yang dimulai setelah insiden pendarahan terjadi berulang kali. Berbagai kemajuan dalam pengobatan hemofilia yang saat ini telah dicapai tentunya semakin memberikan kesempatan bagi para penderita hemofilia untuk mendapatkan perawatan yang efektif, aman,dan nyaman sekaligus dapat mengurangi insiden pendarahan serta risiko terjadinya komplikasi. (cr1/rin) [Non-text portions of this message have been removed] ------------------------------------ *************************************************************************** Berdikusi dg Santun & Elegan, dg Semangat Persahabatan. Menuju Indonesia yg Lebih Baik, in Commonality & Shared Destiny. http://groups.yahoo.com/group/ppiindia *************************************************************************** __________________________________________________________________________ Mohon Perhatian: 1. Harap tdk. memposting/reply yg menyinggung SARA (kecuali sbg otokritik) 2. Pesan yg akan direply harap dihapus, kecuali yg akan dikomentari. 3. Reading only, http://ppi-india.blogspot.com 4. Satu email perhari: [email protected] 5. No-email/web only: [email protected] 6. kembali menerima email: [email protected] Yahoo! Groups Links <*> To visit your group on the web, go to: http://groups.yahoo.com/group/ppiindia/ <*> Your email settings: Individual Email | Traditional <*> To change settings online go to: http://groups.yahoo.com/group/ppiindia/join (Yahoo! ID required) <*> To change settings via email: mailto:[email protected] mailto:[email protected] <*> To unsubscribe from this group, send an email to: [email protected] <*> Your use of Yahoo! Groups is subject to: http://docs.yahoo.com/info/terms/
