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Subject: [SouJava-J] Solidariedade com Pedro
Resent-Date: Sun, 28 May 2000 14:57:04 -0400 (EDT)
Resent-From: [EMAIL PROTECTED]
Date: Sun, 28 May 2000 15:27:39 -0300
From: "Ricardo A. Haleck" <[EMAIL PROTECTED]>
To: <[EMAIL PROTECTED]>
-
Senhores Internautas,
Pedro é o nosso primeiro e único filho. Ele nasceu no dia
03/04/89, quando tínhamos 26 e 31 anos respectivamente.
Foi um filho muito desejado e amado desde o início.
A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento
pré-natal. O parto foi cesariana, pois até a data prevista (31/3)
não houve sinais e então optamos pela cirurgia.
Pedro nasceu. Muito bem; chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg.
Seu primeiro ano de vida foi ótimo, com desenvolvimento
perfeito e nenhuma doença. Sentou com cinco meses, andou com 11
meses, disse as primeiras palavras com 7 meses e antes disso já
emitia sons naturais de um bebê.
Com um ano e dois meses, certa tarde, durante o sono, Pedro
acordou como que assustado, como se tivesse engasgado.
Isso se repetiu por mais alguns dias até que fomos ao médico.
O médico, que viu uma crise, suspeitou de
refluxo-gastroesofágico e solicitou alguns exames. Nesta época,
estas crises aconteciam mais ou menos 10 vezes ao dia e duravam
aproximadamente 15 segundos.
Como os exames não acusaram nada, por indicação do médico,
procuramos um neurologista infantil que disse tratar-se de crises
convulsivas.
Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal.
Procuramos o Dr. Salomão Schwartzmam, que avaliou-o e considerou-o
neurologicamente
perfeito. Nesse período, as crises aumentavam em quantidade e
intensidade. Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI pela
primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3 minutos.
Ficou no Hospital 20 dias, saiu com as crises mais controladas. Fez uma
Tomografia
computadorizada que foi normal. O segundo eletro acusou foco
irritativo do lado direito do cérebro.
Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava normal,
porém mostrava-se mais sonolento. As crises continuavam, eram crises
mistas.
Em outubro de 90, percebemos que ele estava sorrindo menos e
chorando menos e que, quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
parecia paralisado.
Em novembro de 90, percebi que ele usava menos o braço
esquerdo.Os médicos chamaram de seqüelas. Em dezembro de 90, fizemos uma
Ressonância Magnética de crânio, um exame de Fundo de Olho e
alguns exames para detectar Erros Inatos do Metabolismo. Todos os exames
foram normais. Nessa época, ele já apresentava dificuldade para caminhar
e
falava menos.Mantinha uma média de mais ou menos 20 crises por dia. No
decorrer de
sete meses,mudamos muito de médicos e vários anti-convulsivantes foram
testados, porém o efeito nunca era totalmente satisfatório e esteve
internado mais duas vezes para controlar crises mais freqüentes. Em
janeiro
de 91,
Pedro foi internado mais uma vez e saiu do hospital sem andar, sentar ou
falar. Em
fevereiro,novamente foi internado com crises muito fortes, ficou 20 dias
no
Hospital. As
crises já duravam 1 min e manifestavam-se a cada 10min. Nessa
ocasião,foi
medicado com
cortisona e fez vários exames de Metabolismo, porém nada foi
encontrado. A habilidade motora dele ficou ainda mais prejudicada.
Quando teve
alta, não segurava a cabeça, não sentava sozinho e parecia não
reconhecer ninguém, além de não fixar o olhar em nada.
O tempo foi passando e com fisioterapias e muito carinho, Pedro
foi conseguindo alguns pequenos progressos. Continuávamos nossa
"maratona" em médicos e exames, porém nada acontecia. Suas
crises ficaram um pouco mais controladas, manifestando-se somente
durante o
sono, aproximadamente 8 episódios por noite e duravam cerca de 1 min.
No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem apresentar crises,
no máximo 4 dias.
Nestes últimos anos, repetiu alguns exames, porém nada novo
aconteceu. Teve várias complicações pulmonares e tomou muito
antibiótico.
Nos últimos meses de 95, Pedro readquiriu o controle de cabeça e
ganhou maior firmeza no tronco. Passou a fixar o olhar nas
pessoas e objetos, porém ainda não manifestando desejo de
pegá-los.Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda não rir ou
chorar. Em janeiro de 96, repetimos a Ressonância Magnética que
apresentou-se tal
e qual a anterior.
Segundo o médico que assinou o laudo:
dentro dos padrões da normalidade. Segundo o Dr. Fernando Arita,
seu médico atual: um cérebro um pouco menos denso do que uma
criança de 7 anos.
Repetimos também o eletroencefalograma, que apresentou-se bem
melhor que o anterior, com crises mais localizadas no lado
frontal direito.
Fizemos, também, um estudo de Cariótipo (pai, mãe e filho) com a
Dra. Rita de Cassia Stoco e nada foi encontrado. Disse
suspeitar de Doenças Mitocondriais e sugeriu fazermos um estudo de DNA.
Foi feita também, uma dosagem de aminoácidos no sangue e uma
matografia de açúcares na urina.
Atualmente, Pedro mantém cerca de 4 crises convulsivas
durante o sono, principalmente a partir de horas da madrugada.
Em suas crises estica braços e pernas, gira a cabeça para a
esquerda e chora.
Duram cerca de 45 segundos. Sua atenção continua fixa nas
pessoas e objetos, porém não se movimenta espontaneamente.
Readquiriu razoável
controle de tronco, porém não senta, não fica em pé, não fala,
não sorri ou chora.
De dois anos para cá, desenvolveu uma escoliose bastante
preocupante. Está medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal. Pedro,
com 9 anos. (1998)
Durante todos estes anos, não encontramos uma resposta para o
que acontece com Pedro e, também, nunca encontramos alguém
com problema semelhante para trocar experiências. Se você puder
ajudar,se for médico ou já conheceu alguma criança com o mesmo
problema,
por
favor, nos escreva. Se não, passe esta mensagem para frente para que
encontre o destino certo.
Muito Obrigado,
Liane e Manoel.
Nosso endereço:
Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto. 134
CEP 01232.011 São Paulo - SP - BRASIL
Fone: (0__11) 3662.4826
O SIMPLES FATO DE REPASSAREM ESTA MENSAGEM JÁ É POR SI SÓ,
UM ATO DE SOLIDARIEDADE....
A NOSSA ESPERANÇA ESTÁ EM VOCES INTERNAUTAS QUE CONSEGUEM SE COMUNICAREM
COM O MUNDO......DEUS OS ABENÇOE ....
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