Pa Supriyadi, Saya hanya bantu menforwardkan tulisan seorang ibu yg anaknya dulu menderita HD juga, mungkin bisa kontak langsung ke emailnya, siapa tau belum berubah alamatnya karena tulisan ini udah cukup lama. Saran saya bapak ikutan milis HD aja supaya bisa berbagi lebih banyak dengan ortu para penderita HD. Cuma agak penasaran aja pa, kenapa harus pake produk tsb segala ya... apakah untuk menambah serat supaya lancar BAB, karena dari yg saya baca, setelah operasi, si anak justru akan susah mengontrol keinginan BAB dan memerlukan waktu lama untuk pulih, sehingga biasanya diharuskan diet rendah serat.
Semoga membantu. =========== From: Vania To: samsul Sent: Saturday, February 12, 2005 12:29 PM Subject: HD ...was Pak Samsul, thanks for your email. benar anak pertama saya, Patricia dulu lahir dengan HD (lahir 4 May 2000 di Balikpapan). Pertanyaan Pak Samsul saya coba jawab satu persatu, sebisa saya dan berdasarkan pengalaman saya; ........ 1. Apa tanda-tanda dan keluhannya ? mulai usia berapa Di usia 1 minggu anak saya gak bisa tidur tenang, tiap malam bangun2, gelisah sekali. Perutnya membesar, ngeden berat kalau mau BAB, sepanjang hari rewel dan gelisah sekali. (di bag akhir email ini saya copy email saya ke salah satu parent di mailist Sehat yg menanyakan history HDnya Patricia... long story). 2. Apakah di Biopsy untuk menentukan HD Ya, biopsy adalah test paling akurat u/ memutuskan seseorang menderita HD. Hanya test ini yang bisa meng'approve' adanya HD. Kadang dengan Xray (barium test) seorang radiolog menyatakan adanya indikasi HD, tapi tetap biopsy testlah yg paling akurat. Sebelum dilakukan biopsy test kita sebaiknya tdk memutuskan u/ mengambil tindakan (operasi). 3. Berapa lama untuk menentukan tindakan, maksudnya cari other opinions berapa kali ? As soon as biopsy test keluar dgn hasil anak HD, maksudnya sudah approve bahwa seseorang tidak memiliki ganglion cells di sebagian/seluruh usus besarnya biasanya tindakan operasi harus segera dilakukan. Bila seseorang sudah jelas menderita HD, operasi adalah satu2nya jalan u/ menyelesaikan masalah ini. Tidak ada pilihan lain. Second opinion, boleh juga ke dokter lain (ahli pencernaan/ahli bedah anak yg competent tentunya), dgn bawa hasil biopsy tsb, tapi jangan biopsy test berkali2 lho,...kasian anaknya masuk keluar ruang operasi jadinya. Biopsy dilakukan dgn total anesthesia lho. Biasanya sih biopsy test dilakukan dgn rekomendasi dari dokter (ahli pencernaan anak/ahli bedah anak). 4. Apakah harus melalui pull through atau ostomy ? Ya, proses ini dilalui oleh anak saya, dan setau saya proses ini harus dilalui. Saya gak tau kalau bisa langsung --- operasi pemotongan usus, dan usus dan anus langsung berfungsi normal. 5. Setelah operasi bagaimana treatmentnya ? Paska operasi adalah masa2 yang sangat berat, baik bagi si anak maupun orang tua/pengasuh. Jangan dikira bhw setelah operasi selesai, segala persoalan ikut hilang. Justru ini babak baru lagi... diluar trauma yg luar biasa dalam masih ada byk persoalan lain. Paska Operasi biasanya si anak belum punya bowel control, fungsi usus dan anus belum baik.... akibatnya anak sangat sering BAB, sedikit2 tapi cukup sering. Krn anak masih kecil, belum bisa bilang kalo mau BAB, ... repot sekali sebentar2 harus ganti. (sehari bisa 20x BAB)... masalah berikutnya ... very terrible rashes di pantatnya. Hal ini berlangsung cukup lama, at least 1 yr. Seingat saya bbrp member di mailist HD, mereka cerita bahwa rashes pada anak2nya berlangsung bertahun2. Masalah berikutnya... anak HD terlambat u/ toilet training. Mereka butuh wkt lebih lama u/ memiliki bowel control. Kalo anak 'normal' mungkin 2-3 thn udah lepas diapers. Anak saya umur 4 thn baru total lepas diapers. Bbrp rekan saya cerita rata2 anak2 mrk baru punya bowel control di usia 7-12yr. Cuma mereka rata2 mengalami TCHD (total colon HD, dimana seluruh colonnya tidak memilik cells, yang berarti seluruh colonnya di buang). Pada anak saya dia tergolong SSHD (short segment HD, cuma sebagian colon yg tidak berfungsi dan dibuang (20-25 cm). Anak SSHD biasanya lebih cepat punya bowel control dibanding dgn yg TCHD. Masalah berikutnya diet yg harus sangat diperhatikan. Masalah lain lagi... ibunya terpaksa harus ngelepasin kerjaan dan karier... demi anak...ha..ha... Jujur aja HD ini sekalipun fixable dalam artian bisa di'perbaiki' tapi kerepotan dan komplikasi yg ditimbulkan besar sekali. Jadi jgn sampai terjadi misdiagnosis, anak yg tidak HD ditindak sebagai penderita HD. 6. Boleh minta referensi dr dan RS ? Kalau di Jkt, saya pernah disarankan dr Wati u/ periksa ke Dr Hegar (ahli pencernaan anak) dan Dr Darmawan (ahli bedah anak) u/ mencari second opinion. Dulu saya temui mereka di RSCM, beliau2 juga ngajar di FKUI. Kalau tdk salah Dr Hegar juga praktek di Bintaro (mungkin di RS Intl. Bintaro). Kalau Dr Darmawan praktek di RS Pondok Indah. Beliau berdua ini sangat familiar dgn HD. R/ Vania. ========copy email saya pada salah satu parent (15/07/04)============= Biopsy test yang dilakukan ke Patricia itu semacam operasi juga, karena dilakukan di ruang operasi. Kebetulan anak saya itu juga wkt itu hernia, jadi sama dokter bedahnya sekalian dilakukan biopsy test. Jadi diambil sedikit/secuil jaringan di usus besarnya trus dibawa ke lab, ditest di bwh microscope,... bbrp hari baru ada hasilnya. Confirm dia HD. Pada kasus anak saya ini, Patricia lahir May 2000 di Balikpapan, wkt lahir dia pup, cuma beberapa hari kemudian dia gelisah sekali, susah tidur, nangis2 tiap malem (bisa bangun berkali2), perutnya kembung, kalo mo pup susah banget, pake ngeden segala. Itu tanda2 awal saya curiga ada yg gak beres. Mulailah saya mencari tahu, pindah2 dsa padahal di Bppn dsa itu jumlahnya terbatas sekali, (kurang dari 5 org) dan (maaf) kualitasnya juga bedalah ama di Jkt. Akhirnya salah satu dsa nyaranin dibawa ke ahli bedah, di sana gak ada dba, tapi ahli bedah ini biasa nangani anak. eee kebetulan lagi beliau lagi ke LN. Saya putus asa banget. Seminggu kemudian dia datang, trus nyaranin barium enema X-ray. Dari hasil itu beliau menyimpulkan operasi. Bloonnya kami, wkt itu gak tau harus biopsy dulu. Keadaan bener2 kepepet, ... Patricia rewel berat, demam berkepanjangan, perutnya kembung berat... kita ambil keputusan operasi secepatnya. Umur 1 bulan lebih 5 hari Patricia operasi pertama. Operasinya lancar, ... tapi kondisi pasca operasi buruk sekali. Sehabis transfusi darah suhu tubuhnya drop sampai 34 der, plus hilang kesadaran. RS mulai gak bisa nolong, tengah malam dalam keadaan panik suamiku nelfon si dokter bedah cerita kondisi anakku... eee dia bilang kalo 2 jam sebelumnya dia suruh nurse masukin anakku ke inkubator... ternyata gak dilakukan, dgan alasan inkubator pada dipake semua. Kacau... Dokter jaga juga cuek2 aja. We almost lost our lovely daughter. Hanya 1 hari setelah operasi, pagi2 anakku dievakuasi pake air ambulance ke Singapore dalam keadaan kritis. Langsung masuk NICU, 40 hari!! Di Mt Elizabeth Hospital Singapore anakku mulai jalanin biopsy test... dan segala runtutan treatment HD, plus tambahan hernia, anemia dan mild meningitis. Gitu sepintas ceritanya. Sekarang Patricia sehat sekali, udah TK, pintar (semua ibu pasti bangga sama anakknya yah he..he..) juga cantik lho. =============== > -----Original Message----- > From: milis-nakita@news.gramedia-majalah.com > [mailto:[EMAIL PROTECTED] Behalf Of Hammam > Sent: Friday, December 07, 2007 6:45 PM > To: milis-nakita List Member > Subject: [milis-nakita] PEMULIHAN PASCA OPERASI PULL TROUGHT > (colostomy) > {01} > > > Dear all member bayi kita > > Saya anggota baru di milis ini, > Saya ingin minta saran dari member-member yang lain yang > mungkin mengalami hal yang sama dengan keadaan bayi saya atau > yang punya pengetahuan tentang hal yang b > ayi saya alami. > > Saya punya bayi berusia saat ini 18 bulan, sejak lahir bayi > saya menderita CONGENITALAGANGLIONIC MEGACOLON (hirschprung > disease) yaitu keadaan yang merupakan ke > lainan bawaan ini timbul akibat tidak adanya sel-sel ganglion > (saraf) dalam selaput mukosa dan otot dari usus besar, dengan > gejala tidak bisa BAB (Buang Air Bes > ar) dari pertama lahir, yang akhirnya dilakukan operasi > dengan tindakan LAPARATOMY (operasi membuka dinding perut) > dan COLOSTOMY (pemotongan usus yang kurang be > rfungsi) dan usus sementara dialihkan di dinding perut > sehingga BAB sementara melalui perut. Operasi ini dilakukan > ketika usia bayi saya 40 hari. > > Pada 3 july 2007 (usia bayi saya 6 bulan) lalu telah > dilakukan operasi yang ke dua yaitu membuang usus yang tidak > berfungsi dan menyambungkan kembali ususnya ke > saluran asalnya. > > Tapi setelah operasi yang ke dua tersebut bayi saya belum > lancar juga BABnya, masih sering terjadi kembung dan sampai > beberapa kali terjadi infeksi di dalam usu > snya hingga harus di rawat di rumah sakit sampai hampir 3 bulan. > > Hingga hari ini pun kondisi anak saya juga belum lancar > BABnya dengan solusi tiap kembung dipasang selang (stomac > tube) untuk membantu BAB, padahal ketika bayi > saya mau mengeluarkan kotoran (feses) bisa mengejan seperti > normalnya bayi normal. Tapi yang keluar sedikit saja sehingga > masih terjadi penumpukan feses di usus > dan dikeluarkan dengan di bantu dengan selang, > > Sempat saya tanyakan ke dokter yang menangani/merawat bayi > saya kondisi seperti itu normal karena memang dalam tahap > pemulihan, poses pemulihan dari banyak kasu > s memang berbeda-beda bahkan bisa sampai lebih dari 6 bulan. > > Sempat juga saya tanyakan ke dokter yang lain untuk mencari > 2nd opinion tetapi jawabanya sama dengan dokter yang > menangani bayi saya. > > Mungkin dari rekan member yang lain pernah atau ada > pengetahuan tentang hal ini kira-kira sampai kapan proses > pemulihan ini berlangsung sampai menjadi normal ke > mbali atau ada saran-saran yang lain yang bisa mempercepat > proses pemulihan kondisi bayi saya. > > untuk tambahan anak saya saya kasih liquid clorophil dan > propolis platinum produk K-LINK dengan mengkonsultasikan dulu > ke dokter anak yang menangani anak saya. > > Terima kasih sebelumnya > > > Best regards > > > supriyadi > > > > > > > =+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+=+ > > Mailing List Nakita > milis-nakita@news.gramedia-majalah.com > > Arsip > http://www.mail-archive.com/milis-nakita@news.gramedia-majalah.com/ > ------------------------------------------------ > > untuk berlangganan kirim mail kosong ke : > [EMAIL PROTECTED] > > untuk berhenti berlangganan kirim mail kosong ke: > [EMAIL PROTECTED] > > >
