ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΑ ΥΠΟΥΡΓΕΙΟ ΥΓΕΙΑΣ ΓΕΝ. Δ/ΝΣΗ ΔΙΟΙΚ. ΥΠΟΣΤΗΡΙΞΗΣ & ΤΕΧΝΙΚΩΝ ΥΠΟΔΟΜΩΝ ΔΙΕΥΘΥΝΣΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΥ ΤΜΗΜΑ ΣΥΛΛΟΓΙΚΩΝ ΟΡΓΑΝΩΝ ΑΝΑΡΤΗΤΕΑ ΣΤΟ ΔΙΑΔΙΚΤΥΟ Αθήνα, 6 / 6 / 2014 Αρ. Πρωτ.: ΔΥ1δ/Γ.Π.οικ.49985 Ταχ. Δ/νση : Αριστοτέλους 19 Ταχ. Κώδικας : 101 87 Πληροφορίες : A.Xoχλάκη Τηλέφωνο : 2132161810 Fax : 210-5231305 ΘΕΜΑ: Συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.) ΑΠΟΦΑΣΗ Ο ΓΕΝΙΚΟΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ Έχοντας υπόψη: 1. Τις διατάξεις: α) του άρθρου 4, παρ. 4 του ν. 1278/1982 «Σύσταση του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας» (ΦΕΚ 105/Α΄/31-8-1982). β) του άρθρου 1 του ν. 2194/1994 «Αποκατάσταση του Εθνικού Συστήματος Υγείας» (ΦΕΚ 34/Α΄/16-3-1994). γ) των παρ. 3 και 4 του άρθρου 13 και της παρ. 8 του άρθρου 20, του ν. 2519/1997 «Ανάπτυξη και εκσυγχρονισμός του Εθνικού Συστήματος Υγείας, οργάνωση των υγειονομικών υπηρεσιών, ρυθμίσεις για το φάρμακο και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ 165/Α΄/21-8-1997). δ) των άρθρων 13,14 και 15 του ν. 2690/1999 «Κύρωση του Κώδικα Διοικητικής Διαδικασίας και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ 45/Α΄/9-3-1999). ε) της παρ. 4 του άρθρου 24 του ν. 4213/2013 «Προσαρμογή της Εθνικής νομοθεσίας στις διατάξεις της Οδηγίας...και άλλες διατάξεις» (ΦΕΚ 261/Α΄/9-12-2013) 2. την με αριθμ. ΔΥ(3-4) Γ.Π. οικ. 32222/11-4-2014 (ΦΕΚ 1010/Β΄/23-4-2014) απόφαση με θέμα: «Μεταβίβαση αρμοδιοτήτων και του δικαιώματος υπογραφής εγγράφων "Με εντολή Υπουργού" στους Γενικούς Γραμματείς του Υπουργείου Υγείας» και ΦΕΚ διόρθωσης σφάλματος 1173/Β΄/7-5-2014. 3. την αριθμ. ΔΥ1δ/Γ.Π.100802/11 απόφαση με θέμα: Συγκρότηση Συντονιστικής Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις» 4. Το από 7-5-2014 Υπηρεσιακό Σημείωμα της Δ/νσης Γραμματείας ΚΕΣΥ, με συνημμένη την αριθμ. 2271/6-5-2014 απόφαση της Εκτελεστικής Επιτροπής του ΚΕΣΥ με θέμα: «Συγκρότηση Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (Ε.Ε.Σ.Ν.-Π.) ΑΠΟΦΑΣΙΖΟΥΜΕ Α. Συγκροτούμε Εθνική Επιτροπή για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις και ορίζουμε μέλη της τα κατωτέρω πρόσωπα: 1) Κωνσταντίνο Κωνσταντόπουλο, Καθηγητή Παθολογίας - Αιματολογίας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν.Α. «ΛΑΪΚΟ» με αναπληρωτή του τον Αντώνιο Κατάμμη, Αναπληρωτή Καθηγητή Παιδιατρικής Αιματολογίας - Ογκολογίας, του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ». 2) Νικόλαο Ανάγνου, Καθηγητή Βιολογίας, του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, με αναπληρωτή του το Μιχαήλ Βουλγαρέλη, Αναπληρωτή Καθηγητή Παθολογίας -Αιματολογίας, ομοίως. 3) Δημοσθένη Μπούρο, Καθηγητή Πνευμονολογίας του Αριστοτέλειου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης, Πρόεδρο της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων, με αναπληρωτή του τον Κωνσταντίνο Σπέγγο, Αναπληρωτή Καθηγητή Νευρολογίας του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών. 4) Σοφία Κίτσιου, Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών, στο Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», με αναπληρώτριά της την Ελένη Φρυσίρα, Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Γενετικής, Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής, του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου, ομοίως. 5) Ελένη Μιχελακάκη, Βιοχημικό, Διευθύντρια της Διεύθυνσης Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού, και Εθνική Συντονίστρια του Ελληνικού Προγράμματος,Orphanet, ως εκπρόσωπο του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (Ι.Υ.Π.), με αναπληρώτριά της τη Μαρίνα Μωραϊτου, Χημικό στη Διεύθυνση Ενζυμολογίας και Κυτταρικής Λειτουργίας του Ινστιτούτου Υγείας του Παιδιού (Ι.Υ.Π.), ομοίως. 6) Μαριάννα Λάμπρου - Αβδελοπούλου, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), ως εκπρόσωπο της Ένωσης, με αναπληρώτριά της τη Βασιλική Μπίλιου, Γενική Γραμματέα του Διοικητικού Συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ομοίως . 7) Αντώνιο Αυγερινό, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, ως εκπρόσωπο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΟΦ), με αναπληρώτριά του την Αγγελική Ρομποτή, Διδάκτωρ Φαρμακευτικής, ομοίως. 8) Ευαγγελία Τζάλα, Επιδημιολόγο-Βιοστατιστικό PhD, Υπεύθυνη Τμήματος Εκπαίδευσης &Εθνικών, Υπεύθυνη Γραφείου Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών και Σπανίων Νόσων, ως εκπρόσωπο του Κέντρου Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.), με αναπληρώτρια της την Ανθή Χρισοστόμου, ΠΕ Νοσηλεύτρια MSc, Υπάλληλο γραφείου Εθνικού Αρχείου Νεοπλασιών & Σπανίων Νόσων, ομοίως. 9) Ιωάννη Βαφειάδη, Γενικό Διευθυντή Σχεδιασμού και Ανάπτυξης Υπηρεσιών Υγείας, ως εκπρόσωπο του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.), με αναπληρωτή του το Θεοφάνη Ρηγάτο, Διευθυντή Αξιολόγησης και Διασφάλισης Ποιότητας, ομοίως. 10) Φωφώ Καλύβα, Ιατρό Δημόσιας Υγείας ΕΣΥ, Αναπληρώτρια Προϊσταμένη του Τμήματος Προστασίας & Προαγωγής της Δημόσιας Υγείας της Διεύθυνσης Υγιεινής του Υπουργείου Υγείας, με αναπληρώτριά της τη Μαρία Τσαντίδου, Ιατρό Δημόσιας Υγείας ΕΣΥ, στο Τμήμα Προστασίας & Προαγωγής της Δημόσιας Υγείας της Διεύθυνσης Υγιεινής, ομοίως. 11) Στρατή Χατζηχαραλάμπους, ΠΕ Διοικητικού, Προϊστάμενο του Τμήματος Γ΄ Κατάρτισης Προγραμμάτων της Διεύθυνσης Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, με αναπληρώτριά του τη Χρυσοβαλάντη Σακελλαρίου, ΠΕ Διοικητικού, Προϊσταμένη της Διεύθυνσης Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας, ομοίως. Β. Πρόεδρο της Επιτροπής ορίζουμε το Δημοσθένη Μπούρο, και Αντιπρόεδρο τον Κωνσταντίνο Κωνσταντόπουλο. Γ. Το έργο της Επιτροπής περιλαμβάνει: α) Τη διαμόρφωση τελικής πρότασης αναφορικά με το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα με στόχο την προώθηση των αναγκαίων νομοθετικών ρυθμίσεων. Οι βασικοί άξονες του Εθνικού Σχεδίου Δράσης θα πρέπει να εναρμονιστούν με βάση το περιεχόμενο της Σύστασης σχετικά με δράσεις στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων του Συμβουλίου της Ευρωπαϊκής Ένωσης στην οποία προβλέπονται: - Θέσπιση και εφαρμογή σχεδίων ή στρατηγικών για τις Σπάνιες Παθήσεις - Επαρκή ορισμό, κωδικοποίηση και καταγραφή των Σπάνιων Παθήσεων - Έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις - Κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς για τις Σπάνιες Παθήσεις - Συγκέντρωση της εμπειρογνωμοσύνης για τις Σπάνιες Παθήσεις σε ευρωπαϊκό επίπεδο - Ενίσχυση του ρόλου των οργανώσεων ασθενών - Διασφάλιση μέσω κατάλληλων μηχανισμών χρηματοδότησης και συνεργασίας της βιωσιμότητας των υποδομών που συγκροτούνται στους τομείς της ενημέρωσης, της έρευνας και της υγειονομικής περίθαλψης για τις Σπάνιες Παθήσεις. β) Ο συντονισμός και η παρακολούθηση της υλοποίησης των προτεινόμενων δράσεων του παραπάνω σχεδίου καθώς και η αξιολόγησή τους. γ) Κάθε θέμα που παραπέμπεται από την Εκτελεστική Επιτροπή του ΚΕ.Σ.Υ. Δ. Τα Πρακτικά Συνεδριάσεων της Επιτροπής θα υποβάλλονται για περαιτέρω έγκριση στην Εκτελεστική Επιτροπή του ΚΕ.Σ.Υ. Ε. Γραμματέα της Επιτροπής ορίζουμε την Όλγα Κουτσογιάννη, υπάλληλο της Διεύθυνσης Γραμματείας του ΚΕ.Σ.Υ., με αναπληρωτή της τον Ηλία Τσάκωνα, ομοίως. ΣΤ. Από την έκδοση της παρούσας, καταργείται η αριθμ. ΔΥ1δ/Γ.Π. 100802/11/11-4-2012 απόφαση με θέμα: «Συγκρότηση Επιτροπής για τις Σπάνιες Παθήσεις». Ζ. Η θητεία της επιτροπής ορίζεται για δύο (2) χρόνια, αρχόμενη από την υπογραφή της Απόφασης. Ο ΓΕΝΙΚΟΣ ΓΡΑΜΜΑΤΕΑΣ ΠΕΛΟΠΙΔΑΣ ΚΑΛΛΙΡΗΣ Κοινοποίηση: 1.Γραφείο κ. Υπουργού 2.Γραφεία κ.κ. Υφυπουργών 3. Γραφεία κ.κ. Γενικών Γραμματέων 4. ΚΕ.Σ.Υ. 5. Προϊστάμενο Δ/νση Δημόσιας Υγιεινής 6. Δ/νση προσωπικού - Τμήμα Δ΄(5) 7. Αναφερόμενους στην απόφαση υπαλλήλους του Υπουργείου Υγείας 9. Αναφερόμενους στην απόφαση α. Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών Ιατρική Σχολή Μικράς Ασίας 75 Τ.Κ. 115 27 Γουδή β. Δημοκρίτειο Πανεπιστήμιο Θράκης Ιατρική Σχολή 6ο χιλ. Αλεξανδρούπολης - Μάκρης (Δραγάνα) Τ.Κ. 681 00 Αλεξανδρούπολη γ. Κέντρο Ελέγχου και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕ.ΕΛ.Π.ΝΟ.) Αγράφων 3-5 Τ.Κ. 151 23 Μαρούσι δ. Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.) Μεσογείων 284 Τ.Κ. 155 62 Χολαρχός δ. Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» Τ.Κ. 115 27 Αθήνα ε. Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων Τιμοθέου 99-101 Τ.Κ. 162 32 Αθήνα στ.Εθνικός Οργανισμός Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.) Κηφισίας 39 Τ.Κ. 151 23 Μαρούσι ζ. Γ.Ν.Π.Α. « Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ» η. Γ.Ν.Α. «ΛΑΪΚΟ» Αγίου Θωμά 17 Τ.Κ. 115 27 Αθήνα 2. Αποστολή του πίνακα ''Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και Orphacode'', για ενημέρωση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και επαγγελματίες Υγείας. Η Π.Ε.Α. αξιολογώντας την εικοσιπενταετή (25) και πλέον εμπειρία της στον τομέα των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας για τις παθήσεις και τις νόσους που εκπροσωπεί και δεδομένου ότι πρόσφατα στο νόμο 4213/2013 για την Διασυνοριακή Περίθαλψη, για πρώτη φορά αναγνωρίζονται στην Ελλάδα τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις (στο άρθρο 24), αναφέρουμε ότι: Α) Στο άρθρο 24 του νόμου 4213/2013, στην παράγραφο 2 αναγνωρίζετε η Ευρωπαϊκή βάση δεδομένων ORPHANET για τα Σπάνια Νοσήματα -Παθήσεις και στην Ελλάδα. Παράλληλα προωθούνται διεργασίες στο πλαίσιο των Υπουργείων: Υγείας, Εργασίας Κοινωνικής Ασφάλισης και Πρόνοιας και του ΙΚΑ - ΕΤΑΜ για την πιστοποίηση και καταγραφή των Σπανίων Νοσημάτων -Παθήσεων (όπως προβλέπεται στην παράγραφο 5 του σχετικού άρθρου). Το Υπουργείο Υγείας εξέδωσε την υπ'αριθ. Πρωτ. Υ1/Γ.Π. οικ.15906, 17/2/2014, με θέμα «Ενημέρωση σχετικά με Σπάνια Νοσήματα- Παθήσεις» (ΑΔΑ:ΒΙΕΒΘ-86Α), σύμφωνα με την οποία δίδονται κατευθύνσεις στις υπηρεσίες, σε Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας για την αναζήτηση πληροφοριών από την βάση δεδομένων ORPHANET για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις. Β) Γνωρίζοντας ότι το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, είναι ο Εθνικός Εταίρος για την Ελλάδα στο Ευρωπαϊκό δίκτυο ORPHANET και ότι αποτελεί το Εθνικό Σημείο Επαφής για τα Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις ως προς την εν λόγω Ευρωπαϊκή βάση δεδομένων, η Π.Ε.Α. ύστερα από σχετική αλληλογραφία με τον εν λόγω φορέα (αριθ.πρωτ.1907, 12/6/2014, έγγραφο του ΙΥΠ), διαμόρφωσε τον 'Πίνακα Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και ORPHACODE'', για ενημέρωση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας", προκειμένου από κοινού να ελεγχθούν και να καταγραφούν οι κωδικοί για τα Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα που συναντώνται στη χώρα μας με αναγραφή του ORPHACODE και ICD-10. Γ) Ο σχετικός πίνακας που διαμορφώθηκε, διαβιβάστηκε ηλεκτρονικώς στην Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία προκειμένου να διατυπωθούν απόψεις και παρατηρήσεις ως προς την ομαδοποίησης των Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων και της απόδοσης των επιστημονικών όρων στην Ελληνική γλώσσα. Ύστερα από σχετική ενημέρωση και συνεργασία, οριστικοποιήθηκε ο τελικός ''Πίνακας Σπανίων Οφθαλμολογικών Παθήσεων του Αμφιβληστροειδή Χιτώνα, της Ωχράς Κηλίδος, του Οπτικού Νεύρου και λοιπών Συνδρόμων με ICD-10 και ORPHACODE'', ο οποίος επισυνάπτεται στην παρούσα επιστολή για περαιτέρω αξιοποίηση και χρήση από υπηρεσίες, Ιατρούς και Επαγγελματίες Υγείας. Στον εν λόγω πίνακα καταγράφονται 275 Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα- Παθήσεις που ομαδοποιούνται σε 95 κατηγορίες μεμονωμένων ή ομαδικών κατηγοριών - οικογενειών των παθήσεων αυτών με τους αντίστοιχους κωδικούς τους. Δ) Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) επιθυμεί να συμβάλλει στην κατεύθυνση αξιοποίησης του εν λόγω πίνακα, διευκολύνοντας τις διεργασίες αναγραφής των Σπανίων Οφθαλμολογικών Νοσημάτων - Παθήσεων με τον αντίστοιχο κωδικό αριθμό (ORPHACODE και ICD-10) στα ιατρικά πιστοποιητικά - βεβαιώσεις και στους εισηγητικούς φακέλους για την πιστοποίηση της αναπηρίας που κατατίθενται στα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), που εκδίδονται πρωτίστως από Οφθαλμιάτρους ή άλλες ειδικότητες ιατρών (ΩΡΛ, Παιδιάτρους, Νευρολόγους, Παθολόγους, Ενδοκρινολόγους, Καρδιολόγους κλπ) για τις περιπτώσεις των συνδρομικών παθήσεων, που υπηρετούν σε νοσηλευτικά ιδρύματα της χώρας ή είναι ιδιώτες και που κατ επέκταση θα καταχωρούνται στα αντίστοιχα πιστοποιητικά αναπηρίας που χορηγούν τα Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας (ΚΕΠΑ), ή θα αξιοποιούνται από το σύστημα Ηλεκτρονικής Συνταγογράφησης. Η πολλαπλότητα των υποκατηγοριών - οικογενειών των Σπανίων Οφθαλμολογικών Νοσημάτων - Παθήσεων που αναφέρονται στον πίνακα, επιτρέπει την ασφαλέστερη διαφοροδιάγνωση των παθήσεων (μέσω διενέργειας ειδικότερων κλινικών και εργαστηριακών εξετάσεων) και συμβάλει ουσιαστικά -μέσω της καταγραφής τους σε διάφορα πληροφοριακά συστήματα-, στην προοπτική καταγραφής των ασθενών αυτών σε Εθνικά Μητρώα (Registries) και στην συλλογή επιδημιολογικών δεδομένων. Ε) Η αναζήτηση οποιονδήποτε στοιχείων που αφορούν τις εν λόγω κατηγορίες Σπάνιων Νοσημάτων - Παθήσεων, καθώς και ο έλεγχος των σχετικών κωδικών, δύναται να γίνεται στην Πύλη ενημέρωσης του ORPHANET μέσω της πρόσβασης στην ηλεκτρονική διεύθυνση: www.orpha.net και στην Ελληνική Πύλη εισόδου: http://www.orpha.net/national/GR-EL. ΣΤ) Στο πλαίσιο των ανωτέρω κατευθύνσεων, το Διοικητικό Συμβούλιο της Π.Ε.Α. παρακαλεί όπως: 1) Οι Διοικήσεις των Υγειονομικών Περιφερειών της χώρας (Υ.ΠΕ.), να ενημερώσουν σχετικά τις Μονάδες Υγείας του ΠΕΔΥ αρμοδιότητας τους. 2) Οι Διοικήσεις των Νοσοκομείων του ΕΣΥ να ενημερώσουν σχετικά τις Επιστημονικές Επιτροπές, ώστε να λάβουν γνώση του πίνακα οι Ιατροί και Επαγγελματίες Υγείας των Οφθαλμολογικών, Παθολογικών, Νευρολογικών, Παιδιατρικών κλινικών κατά κύριο λόγο. 3) Η Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία να ενημερώσει σχετικά τα μέλη της Οφθαλμιάτρους καθώς και όλες τις Οφθαλμολογικές Εταιρείες της χώρας (ηλεκτρονικώς) . 4) Ο Πανελλήνιος Ιατρικός Σύλλογος να ενημερώσει σχετικά τους Ιατρικούς Συλλόγους μέλη του και αυτοί κατ επέκταση τους Ιατρούς μέλη τους (ηλεκτρονικώς). Επίσης οι αρμόδιοι φορείς που εμπλέκονται στα πληροφοριακά συστήματα Υγείας (ΙΚΑ - ΕΤΑΜ, ΕΟΠΥΥ και ΗΔΙΚΑ), παρακαλούμε όπως εξετάσουν την πρόβλεψη σχετικών πεδίων καταγραφής του ORPHACODE των Σπανίων Νοσημάτων - Παθήσεων, ώστε να είναι δυνατή η ηλεκτρονική καταγραφή των πληροφοριών αυτών από τους Ιατρούς ή το σύστημα, αλλά και η μετ' έπειτα επεξεργασία των δεδομένων από τους ιδίους και τα συναρμόδια Υπουργεία. Ζ) Οι ασθενείς μέλη ή μη της Π.Ε.Α. που πάσχουν από Σπάνια Οφθαλμολογικά Νοσήματα - Παθήσεις, να αναζητούν από τους θεράποντες - οικογενειακούς Ιατρούς τους (Οφθαλμιάτρους, Παθολόγους, Παιδιάτρους κλπ) να αναγράφουν τους κωδικούς ORPHACODE στα πιστοποιητικά Υγείας που τους χορηγούνται. Η) Η Π.Ε.Α. σε συνεργασία με το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, την Ιατρική Εταιρεία Αθηνών, την Ελληνική Οφθαλμολογική Εταιρεία, καθώς και άλλους επιστημονικούς συλλόγους, φορείς και ΜΚΟ, προωθεί ενέργειες ευαισθητοποίησης, ενημέρωσης και επιμόρφωσης των Ιατρών και των Επαγγελματιών Υγείας, σε θέματα αξιοποίησης του ORPHANET (μέσω ημερίδων, συνεδρίων, σεμιναρίων κλπ). Θ) Ο πίνακας των Σπανίων Οφθαλμολογικών Νοσημάτων - Παθήσεων, έχει δυναμικό χαρακτήρα, έχει την δυνατότητα αναμόρφωσης και συμπλήρωσης, γεγονός που επιτυγχάνεται μέσω της διατύπωσης παρατηρήσεων και απόψεων προς την Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Ε.. Ο εν λόγω πίνακας είναι αναρτημένος στην ιστοσελίδα της Π.Ε.Α. www.retina.gr και απόψεις δύναται να αποστέλλονται στο email: [email protected]. Επίσης προτείνεται η ανάρτηση του σχετικού πίνακα στην ιστοσελίδα της Ε.Ο.Ε. ή άλλων επιστημονικών φορέων προς ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας, των ασθενών, και ευρύτερα των πολιτών. Γιώργος ________ Orasi mailing list για την διαγραφή σας από αυτή την λίστα στείλτε email στην διεύθυνση [email protected] και στο θέμα γράψτε unsubscribe Για να στείλετε ένα μήνυμα και να το διαβάσουν όλοι οι συνδρομητές της λίστας στείλτε email στην διεύθυνση [email protected] διαβάστε τι συζητά αυτή η λίστα http://hostvis.net/mailman/listinfo/orasi_hostvis.net Για το αρχείο της λίστας http://www.mail-archive.com/[email protected]/ παλαιότερο αρχίο (έως 25/06/2011) http://www.freelists.org/archives/orasi __________ NVDA δωρεάν αναγνώστης οθώνης ένα πρόγραμμα ανοιχτού λογισμικού http://www.nvda-project.org/ __________ Για καλή Ελληνική και ξένη μουσική, Θεατρικά έργα από το ελληνικό και παγκόσμιο ρεπερτόριο επισκεφθείτε το http://www.isobitis.com ______________
