Dear all, Numpang OOT ya bang Ian Ada program sosial/amal untuk membantu temen satu kelas waktu SMA dulu, Dewi Mustikasari, yang anaknya Kayla; mengalami gangguan pendengaran sangat berat (Profound Hearing Loss). Dibutuhkan operasi Cochlear Implat (rumah siput telinga) agar Kayla bisa mendengar secara normal. Operasi ini membutuhkan dana yang tidak sedikit. Saya terpanggil untuk mengkoordinir temen-temen kelas SMA untuk membantu, apalagi Dewi Mustika sekarang sebagai orang tua tunggal karena ditinggal suaminya yang shock dengan keadaan putrinya. Rupiah demi rupiah sudah mulai terkumpul saat ini, mohon bila Bapak/Ibu dan rekan-rekan berkenan membantu silahkan berkunjung ke blog kami dan melakukan donasi, atau dibawa ini kami petikan tentang kisah Kayla. Berapapun sumbanganny akan disalurkan langsung ke yang bersangkutan, dan kami sangat berterima kasih. Semoga dengan memberikan pendengaran pada Kayla, maka kita diberikan oleh-Nya pendengaran untuk CUAN lebih besar dari karir atau bisnis kita. Aamien. Kalau ada rekan-rekan ada informasi untuk program CSR dan perusahaan peduli yang mau menjadi sponsor operasi ini kami sangat berterima kasih. Salam, Sanir Suyitno
Program ini mulai tanggal 10 Mei 2011 s.d. 31 Mei 2011 Penyerahan donasi ke mbak Dewi Mus tanggal 01 Juni 2011 Untuk mempermudah identifikasi mohon untuk menambahkan Rp 111,- (seratus sebelas rupiah) pada jumlah donasi anda. misalkan mau berdonasi 20.000 maka transfer 20.111, mau berdonasi 100.000 maka transfer 100.111 mau berdonasi 1.000.000 maka transfer 1.000.111 dst. Seluruh hasil donasi Walaupun 1 rupiahpun donasi yang kawan-kawan berikan semuanya akan diberikan ke Dewi Mustikasari Kirim donasi anda via BCA nomor rekening 421-248-3242, rekening atas nama Deta Agustina Merdekayanti Atau donasi via Mandiri kirim ke no rekening 126-000-520-2782 atas nama Sanir Suyitno Update perolehan sumbangan dapat dilihat di http://stematelcharity.wordpress.com/donasi PROGRAM CODE 111: INFORMASI LANGSUNG Dewi Mustikasari HP : 08175012000 atau melalui email : [email protected] ———————————————————– Oktober 2006, hasil lab menyatakan aku positif Rubella, dan dokter kandungan yang aku datangi waktu itu (secara tidak langsung aku simpulkan) menyarankan aku menggugurkan kandungan , karena dikhawatirkan nantinya terjadi kecacatan yang dialami anak ku akibat virus Rubella yang memang cukup ganas itu. Second opinion kita cari, sambil mencoba menghilangkan shock. Alhamduillah second opinion cukup bisa membuat kita sedikit bisa tersenyum. ”Janinnya bagus, motoriknya bagus, matanya bagus, jantungnya bagus, saya tidak melihat adanya tanda-tanda kecacatan fisik yang ada akibat virus Rubella itu.Hanya saja….kalau virus itu menyerang saraf pendengarannya, saya tidak bisa deteksi itu lewat USG.Itu hanya bisa dideteksi setelah lahir.Dan saran saya, teruskan kehamilan ini.” Dokter kandungan yang ternyata juga menjadi wakil Indonesia di WHO. Proses kehamilan yang tidak pernah menyusahkan, sampai proses kelahiran pun begitu indah buatku melalui proses persalinan normal. Kayla Putri Vanesyia Ga’ ada yang janggal sampai Kayla berusia 15 bulan, dimana teman-teman seusianya mulai bertambah bubling nya…tidak dengan Kayla. Dokter spesialis anak, tumbuh kembang anak, ahli gizi, semua bilang Kayla sehat…mungkin hanya terlambat, dan perlu stimulus yang lebih. Namun di setiap akhir sesi kosultasi aku ceritakan riwayat Rubella ku… dan semua meminta untuk Kayla segera di screening. September 2008 di TOA JALAPUSPA RSALDr. Ramlan Surabaya, screening ASSR Kayla dilakukan. Hasilnya : Kayla mengalami gangguan pendengaran sangat berat (Profound Hearing Loss) dengan sisa pendengaran hanya 20%, dimana dia baru bisa dengar sesuatu dengan kekuatan suara 100db (kanan) dan 105db (kiri). Bumi seperti berputar.Kepala jadi kaki, kaki jadi kepala.Airmata pun ga’ bisa ditahan. Penyesalan yang ada adalah : ‘Kenapa screening ini baru dilakukan saat Kayla berusia 17 bulan, padahal aku sudah diwarning sejak hamil 4bulan’. Minimal, semakin dini mengetahuinya, semakin dini juga kita bisa mempersiapkan minimal dana yang harus dikeluarkan untuk sekedar Alat Bantu Dengar dengan harga satunya 12juta.dan Kayla harus menggunakan 2. Bentuk ketidakterimaan atas kondisi Kayla sering tampak dari diriku, apalagi mengingat selama 17 bulan perkembangan Kayla tidak ada bedanya dangan anak normal lainnya. Yang bahkan dia bisa ‘diperintah’ untuk mengambilkan sepatu papanya saat mau kerja, atau bahkan mengambilkan lap pel saat dia ngompol. ‘Itu habbit’ …begitu kata dokter…Thanks God…cara mendidik ku yang sedikit keras demi kedisiplinan dia, sangat bermanfaat untuk kondisi Kayla. Sugest untuk Profound Hearing Loss sebenarnya adalah Cochlear Implant atau impant rumah siput.Secara medis, alat bantu dengar kurang maksimal untuk gangguan pendengaran sangat berat. Sistem Kerja ABD hanyalah sebagai ‘penguat suara’ . Tapi untuk gangguan pendengaran sangat berat, penguatan yang diberikan ABD, terkadang tidak sampai pada speech area di kekuatan 20dB. Bisa memakaikan ABD untuk Kayla, itu sudah cukup berarti buatku.dengan bantuan dana orang tua, februari 2009 kayla menggunakan ABD Bernafon Win 112 di kedua telinganya.Terapi dengar, terapi bicara, konsultasi dokter, sharing dengan sesama orang tua anak dengan ABD ga’ berhenti aku lakukan. Bukan biaya yang sedikit.Terapi dengar dengan biaya Rp.160rb/ jam. Terapi bicara, dan konsultasi dokter spesialis THT yang Alhamdulillah aku mendapat diskon cukup besar.Dan berharap Kayla bisa berkomunikasi seperti anak normal lainnya walaupun harus dengan alat bantu.Mimpi besar sering terbersit, suatu hari kayla akan bilang “Ma, aku ga’ butuh h/a ini lagi”.Mimpi terlalu besar bahkan, karena secara medis, hanya mukjizat Allah yang bisa mewujudkan itu. Sedikit terbesit untuk Cochlear Implat dengan harga $25rb.Tapi langsung kukubur membayangkan angka itu.Belum lagi, resiko yang bisa dialami akibat ataupun pasca operasi. Membaca sebuah buku “I Hear” tulisan San Wirakusuma tentang proses yang dialami Gwendolyn Muljono putrinya, yang di Implant saat berusia kurang dari 2 tahun.dan harus melakukan operasi ulang karena elektroda yg ada di processor yg ditanam dalam kepalanya mati.Itu semakin membuatku membuang jauh keinginan untuk Implant.Aku akan memaksimalkan ABD yg dipakai Kayla. Perjalanan 2 tahun terapi, konsultasi, sharing parent, mulai membuka mata dan hatiku. Mulai membuatku membuang jauh ‘keegoisan’ atas kata ‘tidak tega’ menaruh Kayla di meja operasi, untuk mendapatkan pendengaran seperti pendengaran normal.Segala resiko aku kembalikan padaNYA. Mindset aku rubah.Target ku Kayla harus Implant.Aku berhutang pendengeran padanya. Masih belum terbayang memang bagaimana aku harus mendapatkan $25rb hanya untuk 1 cochlear implant belum termasuk biaya operasi.Sementara operasi saat ini di Indonesia baru bisa dilakukan di Jakarta dan Bali.Biaya diBali memang jauh lebih murah dibandingkan di Jakarta.yang itupun juga masih jauh lebih murah kalo dibandingkan operasi di luar negeri, seperti yang dilakukan mereka-mereka anak gangguan pendengaran 10 tahun yang lalu.Mereka termasuk orang beruntung, yang mungkin tidak susah untuk mendapatkan itu. Kalau aku harus mengumpulkan uang sampai di angka itu, aku ga’ tahu, kapan Kayla bisa di Implant… dan itu berarti, jika saat itu datang….gap yang dihadapi Kayla akan semakin besar.akan semakin sulit untuk dia mengejar semua ketinggalannya.semua yang selama ini tidak sempurna di dengar oleh nya. Beruntung…aku memiliki teman-teman yang baik.SOFT ‘Sound of me Semarang Community – I tell what I hear’.komunitas yang didirikan oleh para orang tua dari anak-anak gangguan pendengaran di semarang, banyak memberi ide, bagaimana aku bisa mengimplant Kayla.Mencari donasi sponsor perusahaan asing menjadi target utama.cukup beralasan, karena toh alat implant mahal itu memang harus di import dari luar negeri.Beberapa teman melakukan hal yang sama, demi meng-implant anak-anak mereka.teman FB mba Arem Yamapasha, yang juga mulai mendapatkan titik terang untuk putranya, yang bukan hanya mengalamigangguan pendengaran sangat berat, tapi juga Hiperaktif. Mama Neizya, mama Rifa, Mama Radja…yang jug masih mencari jalan untuk bisa mengimplant putra-putri mereka. Komunitas di semarang bahkan aga’ sedikit ekstrim tidak mau menggunakan kata ‘Tuna Rungu’ bagi anak-anak kami.Kami ingin mereka dipanggil dengan ‘anak gangguan pendengaran’.karena mereka memang masih bisa mendengar walaupun harus dengan alat bantu. Sama halnya dengan semua orang yang menggunakan kacamata, kami yakin mereka tidak mau disebut ‘tuna netra’ kan?? Karena mereka masih bisa melihat jelas walau harus dengan ‘alat bantu’ kacamata. Terima kasih buat semua teman-teman alumni yang begitu besar mensupport usahaku.Kalian semakin membukakan mata dan hati ku,… that’s what friends are for…single parent bukan berartii aku sendiri.tapi banyak teman disekelilingku… Implant jadi target ku saat ini, mengumpulkan rupiah demi rupiah, dan berharap maximal tahun 2012 Kayla sudah di Implant (Amin) .dan tugas besar menanti pasca implant.Terapi dengar, terapi bicara, terapi psikologis menyamakan umur pendengaran dengan umur sebenarnya dia.terapi akademis mengejar semua ketinggalan dia.semua akan aku tanam, agar Kayla bisa memetiknya suatu hari nanti. Umur manusia ditangan Nya.dan aku ingin, Kayla sudah cukup mandiri, layaknya anak-anak normal lainnya seusia nya saat aku memang harus meninggalkan dia. BIODATA Nama : KAYLA PUTRI VANESYIA TTl : Semarang, 12 Maret 2007 Alamat : Jl.Mulawarman Selatan No.25 Semarang Sekolah: PG.Buah Hati Ibu : Dewi Mustikasari Adhi Surya Ayah : Rizky Maylana ————————————————– RINCIAN BIAYA Berikut adalah step yang perlu dijalani oleh Kayla beserta informasi harga. Proses Pra-Implan Assessment Medis MRI CT Scan RS PGI Cikini +/- Rp 2.500.000 Surabaya Rp 2.500.000 Assessment Audiologi ASSR Rp 500.000 BERA+BOA+ENT Rp 500.000 Tympanometri Rp 75.000 Audiometri Rp 100.000 Aided Test Rp 75.000 Konsultasi dokter Rp 150.000/dokter Assessment Terapi Konsultasi AVT Rp 150,000 Konsultasi speech terapi Rp 150.000 Konsultasi psikologi Rp 150.000 *Semua hasil akan dievaluasi terlebih dahulu oleh tim dokter untuk menentukkan kandidasi Setelah lolos kandidasi, maka akan dilakukan: Prevenar vaksin Rp 1000.000(min 15 hari sebelum operasi) Bood test Rp 150.000(3 hari sebelum operasi) Foto thorax lab Rp 250.000(3 hari sebelum operasi) Consult dr. anak Rp 150.000(sebelum operasi) Biaya operasi: RS WINGS INTERNATIONAL *unilateral: Satu telinga Rp 30.000.000 *Bilateral : Dua telinga Rp 60.000.000 Device implant BTE HARMONY dari AB *Unilateral:Rp 250.000.000 *Bilateral :Rp 500.000.000 Pasca Operasi 3 minggu setelah operasi, dilakukan switch on yang akan dilanjutkan dengan mapping dan terapi mendengar (avt) dan speech terapy secara berkala: *Mapping :Rp 300.000/sesi (setahun pertama sekitar 9x) *AVT :Rp 150.000/sesi (idealnya setiap minggu selama 3th) *Speach terapy:Rp 60.000/sesi (idealnya setiap minggu 2x)
