Harnoel, leia este e-mail e o fa�a tamb�m chegar as m�os do Dr. Fernando
Filardi, quem sabe ele poder� ajudar em alguma coisa.
abra�os, Cleuves
> > >LEIA � MUITO IMPORTANTE - FAM�LIA PEDE ORIENTA��O >
> > > >Caros amigos,
> > > >
> > > >Uma ajuda.
> > > >Precisamos de uma orientacao.
> > > >
> > > >"Leia at� o final, por favor. N�o � dinheiro e nem corrente, �
> > >um pedido de >orienta��o."
> > > >
> > > >� o nosso primeiro e �nico filho.
> > > >Ele nasceu no dia 03/04/89, quando tinhamos 26 e
> > > >31anos, respectivamente.
> > > >Foi um filho muito desejado e amado desde o inicio.
> > > >A gravidez foi normal e foi feito todo acompanhamento pre-natal.
> > > >O parto foi atrav�s de cesariana, pois ate a data
> > > >prevista (31/3) n�o houve sinais, ent�o optamos pela cirurgia.
> > > >Pedro nasceu muito bem, chorou logo e teve nota 9 de Apgar.
> > > >Nasceu com 48cm e pesou 3,430kg.
> > > >Seu primeiro ano de vida foi �timo, com
> > > >desenvolvimento perfeito e nenhuma doen�a.
> > > >Sentou com cinco meses, andou com 11 meses, disse
> > > >as primeiras palavras com 7 meses e antes disso j�
> > > >emitia sons naturais de um beb�.
> > > >Com um ano e dois meses, certa tarde durante o
> > > >sono, Pedro acordou assustado, como estivesse se engasgando.
> > > >Isso se repetiu por mais alguns dias at� que fomos ao m�dico.
> > > >Este viu uma crise, suspeitou de refluxo-gastroesofagico
> > > >e solicitou alguns exames.
> > > >Nesta �poca, estas crises aconteciam mais ou menos
> > > >10 vezes ao dia e duravam aproximadamente 15 segundos.
> > > >Como os exames n�o acusaram nada, por indica��o do
> > > >m�dico, procuramos um neurologista infantil que disse
> > > >tratar-se de crises convulsivas.
> > > >Fizemos um primeiro eletroencefalograma que foi normal.
> > > >Procuramos o Dr. Salom�o Schwartzmam, que avaliou-o
> > > >e considerou-o logicamente perfeito.Nesse periodo, as crises
> > >aumentavam em >quantidade e intensidade.
> > > >Assim, em agosto de 90 ele foi internado na UTI
> > > >pela primeira vez com aproximadamente uma crise a cada 3
> > >minutos. >Ficou no Hospital 20 dias e saiu com as crises
> > > >mais controladas.
> > > >Fez uma Tomografia Computadorizada que foi normal.
> > > >O segundo eletro acusou foco irritadico do lado direito do
> > >c�rebro. >Apesar de tudo isso, seu desenvolvimento continuava
> > > >normal, por�m mostrava-se mais sonolento.
> > > >As crises continuavam, eram crises mistas.
> > > >Em outubro de 90, percebemos que ele estava
> > > >sorrindo menos, chorando menos e
> > > >que quando sorria, o lado esquerdo de seu rosto
> > > >parecia paralisado. Em novembro de 90, percebi que ele usava
> > >menos o >bra�o esquerdo.Os m�dicos chamaram de sequelas.
> > > >Em dezembro de 90, fizemos uma ressonancia
> > > >magnetica de cr�nio, um exame de Fundo de Olho e alguns exames
> > >para detectar >erros inatos do metabolismo. Todos os exames foram
> normais.
> > > >Nessa �poca, ele j� apresentava dificuldade para
> > > >caminhar e falava menos.
> > > >Mantinha uma m�dia de mais ou menos 20 crises por dia.
> > > >No decorrer de sete meses mudamos de m�dicos por diversas vezes
> > >e v�rios >anticonvulsivantes foram
> > > >testados. Por�m o efeito nunca era totalmente
> > > >satisfat�rio. E esteve internado mais duas vezes para
> > > >controlar crises mais frequentes.
> > > >Em janeiro de 91, Pedro foi internado mais uma vez
> > > >e saiu do hospital sem andar, sentar ou falar.
> > > >Em fevereiro, novamente foi internado com crises
> > > >muito fortes, ficou 20 dias no Hospital.
> > > >As crises j� duravam 1min e manifestavam-se a cada
> > > >10min.
> > > >Nessa ocasi�o, foi medicado com cortisona e fez
> > > >v�rios exames de Metabolismo, por�m nada foi encontrado.
> > > >A habilidade motora dele ficou debilitada, quando
> > > >teve alta, n�o segurava a cabe�a, n�o sentava sozinho e
> > > >parecia n�o reconhecer ningu�m, al�m de n�o fixar o olhar em
> > > >nada.
> > > >O tempo foi passando, e com fisioterapias e muito
> > > >carinho Pedro foi conseguindo alguns pequenos
> > > >progressos. Continu�vamos nossa maratona em m�dicos e
> > > >exames, por�m nada acontecia.
> > > >Suas crises ficaram um pouco mais controladas,
> > > >manifestando-se somente durante o sono,
> > > >aproximadamente 8 epis�dios por noite e duravam cerca de 1 min.
> > > >No final de 95, ficou alguns dias consecutivos sem
> > > >apresentar crises, em torno de 4 dias.
> > > >Nestes �ltimos anos, repetiu alguns exames,
> > > >por�m nada de novo foi encontrado.
> > > >Teve complica��es pulmonares e tomou muito
> > > >antibi�tico. Nos �ltimos meses de 95, Pedro readquiriu o
> > > >controle da cabe�a e ganhou maior firmeza no tronco.
> > > >Passou a fixar o olhar nas pessoas e objetos,
> > > >por�m ainda n�o manifestando desejo de peg�-los.
> > > >Seu rosto ficou mais expressivo, apesar de ainda
> > > >n�o rir ou chorar.
> > > >Em janeiro de 96, repetimos a Ressonancia Magnetica
> > > >que apresentou-se tal e qual a anterior, segundo o m�dico
> > > >que assinou o laudo. O Dr. Fernando Arita, seu m�dico atual,
> > > >diagnosticou que
> > > >Pedro tem um c�rebro um pouco menos denso do que uma crian�a de
> > > >7 anos.
> > > >Repetimos tambem o eletroencefalograma, que
> > > >apresentou-se bem melhor que o anterior, com crises
> > > >mais localizadas.
> > > >Fizemos tamb�m, um estudo de Cariotipo (pai, mae e filho) com a
> > >Dra. Rita de >C�ssia Stoco e nada foi
> > > >encontrado.Disse suspeitar de Doencas Mitocondriais e
> > > >sugeriu que fiz�ssemos um estudo de DNA.
> > > >Foi feita tamb�m, uma dosagem de amino�cidos no
> > > >sangue e matografia de a��cares na urina.
> > > >Atualmente, Pedro mantem cerca de 4 crises
> > > >convulsivas durante o sono,
> > > >principalmente a partir das horas da madrugada.
> > > >Em suas crises estica bra�os e pernas, gira a
> > > >cabe�a para a esquerda e chora.
> > > >Duram cerca de 45 segundos.
> > > >Sua aten��o continua fixa nas pessoas e objetos,
> > > >por�m n�o se movimenta espontaneamente.
> > > >Readquiriu razo�vel controle de tronco, por�m n�o
> > > >senta, n�o fica em p�,n�o fala, n�o sorri ou chora.
> > > >De dois anos para c�, desenvolveu uma escoliose
> > > >bastante preocupante.
> > > >Esta medicado com Rivotril, Valpakine e Tryleptal.
> > > >Pedro, atualmente, est� com 11 anos (em 2000).
> > > >Durante todos estes anos, n�o encontramos uma
> > > >resposta para o que acontece
> > > >com Pedro, e, tamb�m nunca encontramos algu�m com
> > > >problema semelhante para trocar experi�ncias.
> > > >Se voc� puder ajudar, se for m�dico ou j� conheceu
> > > >alguma crian�a com o mesmo problema, por favor, nos escreva.
> > > >Se n�o, passe esta mensagem para frente para que
> > > >encontre o destino certo.
> > > >Muito Obrigado
> > > >
> > > >Liane e Manoel.
> > > >
> > > >Nosso endereco:
> > > >Rua Conselheiro Brotero, 1559 apto 134
> > > >CEP 01232-011 S�o Paulo - SP - BRASIL
> > > >Fone: (0__11) 3662.4826
> > > >P.S.: "O simples fato de repassar esta mensagem,j� � por si s�
> > >um ato de >solidariedade. "
> > > >Pedimos a todas as pessoas as quais enviamos esta
> > > >mensagem que, por favor, tentem se conscientizar da
> > > >necessidade que n�s,
> > > >seres humanos, temos de receber a ajuda um do outro.
> > > >Enviem esta mensagem para todas as pessoas da sua
> > > >lista, desde aquela que voc� escreve todos os
> > > >dias,at� a pessoa que voc� n�o escreve h� muito tempo.
> >
> _________________________________________________________________________
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