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Cancer du sein: Qui payera le prix de l'intol�rable liste d'attente?
Jean-Claude Leclerc
�dition du lundi 15 mars 2004
Mots cl�s : Qu�bec (province), Maladie, Gouvernement, cancer du sein
La Cour sup�rieure du Qu�bec vient d'autoriser un recours collectif contre une douzaine d'h�pitaux qui ont tard� � fournir un traitement de radioth�rapie � des patientes atteintes d'un cancer du sein. Certaines femmes ne r�clameraient compensation que pour la souffrance morale qu'elles ont subie, d'autres, pour une r�cidive de la maladie. Le proc�s n'est pas commenc�, mais s'il allait se conclure en faveur des quelque 10 000 femmes affect�es, les �tablissements pourraient avoir � verser des dizaines de millions de dollars.
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Indubitablement, ce type de cancer, s'il n'entra�ne plus comme autrefois un diagnostic fatal, n'en cause pas moins une angoisse terrible pour la femme qui en est frapp�e. L'attente de l'op�ration est insupportable, comme tout nouveau d�lai pour les traitements compl�mentaires, sans compter, m�me en cas de succ�s, la possibilit� d'une rechute. Pareil stress peut �tre d�vastateur pour la malade et pour ses proches. La bonne nouvelle, c'est qu'aujourd'hui le mal n'est plus toujours fatal; la mauvaise, c'est qu'une possible gu�rison risque d'�tre, en cas de retard, irr�m�diablement compromise.
Malgr� la sympathie que suscitent ces femmes, on doit pourtant se demander si le recours intent� en leur nom va, advenant qu'un juge leur donne raison, am�liorer leur sort. En quoi un d�dommagement va-t-il leur �pargner, si jamais la maladie r�appara�t, le choc d'une attente injustifi�e, sinon pire ? S'il ne s'agissait que de s�vir contre un m�decin ou un administrateur n�gligent, un jugement serait utile; il pourrait m�me inciter � plus de conscience professionnelle en milieu hospitalier. Mais tel n'est pas le but de ce recours collectif.
Dans la mesure o� ces d�lais �d�raisonnables� s'expliquent par une mauvaise organisation ou un sous-financement chronique, les millions que les ex-patientes obtiendraient des h�pitaux ne seraient plus disponibles pour acc�l�rer justement le traitement des malades actuelles et futures. Certes, l'avocat au dossier, tout en recherchant r�paration pour ses clientes, se r�jouit � l'id�e que la poursuite puisse contribuer � une am�lioration des services. H�las, aucun tribunal n'est comp�tent pour g�rer une liste d'attente, encore moins pour r�partir les ressources humaines et financi�res du syst�me de sant�.
Effets pervers
Pire, en octroyant des millions � des patientes qui les m�ritent sans doute, mais qui risquent de les obtenir au d�triment d'autres malades, un jugement �r�parateur�, m�me bien fond� en droit, aurait tout probablement des effets pervers sur les services de sant�.
� ce jour, en effet, la r�partition des fonds r�sulte principalement de la pratique m�dicale. Les m�decins d�cident encore des traitements n�cessaires pour leurs malades. En th�orie, leur �thique n'impose pas de limites aux diagnostics qu'ils peuvent �tablir pour le mieux-�tre du patient. Certes, ils sont cens�s savoir que les fonds pour la sant� ne sont pas illimit�s, mais n'ayant aucune exp�rience sp�ciale pour fixer le budget d'un �tablissement ou en r�partir les ressources, ils ne sauraient en d�cider.
Que des m�decins aient tard� � enrayer certaines maladies ou que les pouvoirs publics aient mal mesur� les besoins, toujours est-il que des groupes de citoyens exasp�r�s en sont venus � s'en m�ler, r�clamant plus de ressources pour telle ou telle pathologie. Ces pressions fortement m�diatis�es sont souvent efficaces aupr�s des d�cideurs politiques, mais elles n'assurent pas, elles non plus, un partage �quitable et rationnel des ressources. Des associations d'aide aux femmes atteintes du cancer du sein n'ont-elles pas d�j� d�plor� que la recherche sur cette maladie re�oive moins de fonds que la recherche sur le sida ?
Qui va d�cider des priorit�s et sur quelle base ? La question d�passe l'�thique individuelle et soul�ve un probl�me d'�thique collective.
D'aucuns reprochent aux administrateurs des h�pitaux de se comporter comme des comptables obs�d�s par l'�quilibre des d�penses et des revenus. D'autres, de comprimer les d�ficits sans �gard aux malades, comme des gestionnaires d'entreprises d'abord soucieux de plaire aux actionnaires. D'autres encore d�noncent le sous-financement f�d�ral de la sant�. Mais les fonds en provenance d'Ottawa seraient-ils substantiellement accrus que le dilemme de leur juste r�partition -- entre les domaines m�dicaux comme entre les r�gions ou les client�les -- resterait entier, au sein des �tablissements autant qu'au conseil des ministres.
Si la voie judiciaire ne peut gu�re mener � une meilleure r�partition des ressources ou � une plus efficace organisation des soins, elle pourrait, par contre, d�boucher sur de nouvelles difficult�s. On s'en va, en effet, vers une contestation radicale du monopole public des services de sant�. Une population de plus en plus pr�occup�e des soins qui lui seront accessibles en cas d'urgence ne va pas ind�finiment tol�rer qu'un syst�me d�ficient les lui refuse.
Au Canada, l'�tat s'est arrog� le pouvoir de d�finir le droit � la sant�. Mais le droit � la vie, garanti par la Charte canadienne des droits et libert�s, n'est-il pas sup�rieur ? Quand il est en jeu, qui pourra interdire aux malades de frapper � une autre porte ? Le comit� s�natorial qui a �tudi� le syst�me public du pays n'a pas cach� sa pr�occupation � cet �gard. Les minist�res comme les �tablissements seront t�t ou tard plac�s au pied du mur. �Qu'ils livrent la marchandise, ou qu'ils permettent aux gens d'aller ailleurs�, note Me Marc Boulanger dans un r�cent reportage de La Presse.
Mais aller o� ? Si la planification centrale des soins n'a gu�re �t� un succ�s � ce jour, plusieurs doutent fort que le libre choix des malades, des soignants et des cliniques puisse � l'avenir mieux r�pondre aux besoins et surtout procurer un acc�s �gal aux services essentiels. En fait, entre la pagaille du libre march� � l'am�ricaine et la lourdeur d'un r�gime bureaucratis�, quel choix une soci�t� pourrait-elle bien faire ?
La comp�tence des professionnels de la sant� fait en g�n�ral l'admiration des patients, mais celle des planificateurs et des gestionnaires laisse, par contre, beaucoup � d�sirer. Les bureaucrates qui ont mis � la retraite des m�decins et des infirmi�res d'exp�rience, tout comme ceux qui ont limit� l'acc�s � ces professions, portent une lourde responsabilit� dans la crise des listes d'attente. Toutefois, les adeptes de la sant� priv�e, qui se disent pr�ts � prendre la rel�ve, pr�sentent-ils un profil social plus rassurant ?
Pour l'heure, quelques observateurs croient qu'un proc�s des listes d'attente va au moins obliger les administrateurs d'�tablissement � venir expliquer leurs d�cisions. Point n'est besoin d'imagerie magn�tique pour entrevoir quel sera, le cas �ch�ant, leur t�moignage en cour. Ils vont plaider la p�nurie des moyens, l'augmentation des client�les et la difficult� de discipliner les activit�s des m�decins. Si d'aventure un tribunal les oblige � d�dommager financi�rement les malades qu'ils n'auront su traiter avec plus de diligence, le syst�me va-t-il se r�former ?
On peut pr�dire que l'�tablissement va plut�t apprendre � mieux se prot�ger contre les sanctions ext�rieures. Si cette mentalit� pr�vaut, les malades devront se faire � l'id�e qu'ici comme en Afrique, nul n'est immortel. Par contre, une autre �pid�mie, venue des �tats-Unis, aura entre-temps gagn� le syst�me de sant�, celle des recours judiciaires � caract�re p�cuniaire, lanc�s sans �gard aux gens qui en paieront finalement le prix.
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Jean-Claude Leclerc enseigne le journalisme � l'Universit� de Montr�al.
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Lecture compl�mentaire
Le Canari �thique, Margaret
Somerville, Liber, Montr�al, 2003, 313 pages.
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