Dari milis tetangga.

mudah2an bisa menjadi tambahan pengetahuan kita untuk lebih waspada..

Rgds,

Dwilda

 

 

----- Forwarded by Trisakti Iswahyudi/ANYER/ASC on 03/08/04 10:48 -----

"Thomas Tjahja T." <[EMAIL PROTECTED]> wrote:

Terimakasih buat doanya....

Segitu juga Alhamdulillah kita masih sempet ngumpul ama si kecil sebulan di rumah bisa mandiin... ngajak maen dll, dan sebulan lebih di Rumah Sakit tapi kagak bisa ngapa-ngapain cuma bisa usap-usap aja sebab si kecil di ICU dan dalam inkubator.

Buat teman-teman... saya mau cerita mengenai sakitnya anak saya ini.... mudah2an sih ada manfaatnya...

Gejala awal sakit anak saya itu adalah nafasnya agak berat jadi kalo nyusuin suka tersedak sebab balapan antara minum sama nafas. Jadinya dia jadi males minum dan akibatnya dia jadi dehidrasi (bisa keliatan dari kulitnya dan ubun-ubun agak cekung).

Udah 5 kali saya bawa anak saya ke dokter (2 kali ke dokter anak, 2 kali ke profesor sub spesialis syaraf, 1 kali ke THT), hasilnya dokter anak bilang itu biasa karena penyesuaian, yang profesor bilang tracheomalacia, yang THT kagak tau apa-apa.

Terakhir saya bawa ke dokter anak yang laen (ahli gizi), dan begitu dia periksa anak saya harus segera dirawat malam itu juga. Akhirnya anak saya dirawat di RSAB Harapan Kita. Selama 2 minggu pertama dokter2 di sana (tim perinatologi 7 orang) udah nyerah. Kecurigaan mereka adalah gangguan metabolik. Akhirnya sampel urine dan darah anak saya di kirim ke Jepang karena di Indonesia belum ada alat untuk mendeteksi gangguan metabolik.

Selama menunggu hasil, saya cari artikel2 di internet dan saya cari yang sesuai dengan gejala sakit anak saya yaitu kesulitan bernafas, suka muntah, otot-otot lemas, berat badan yang cenderung turun, dan terkadang kejang. Akhirnya saya dapatin artikelnya yaitu MethylMalonic Acidemia. Saya pun cari artikel-artikel anak-anak yang pernah sakit tersebut dan penanganannya. Akhirnya saya kasiin ke dokter artikel tersebut, tapi yang sangat mengecewakan adalah dokter-dokter itu tidak antusias untuk mencoba bahkan mereka bingung. Terus terang kasus sakit anak saya ini sangat langka dan dokter-dokter itu belum pernah menangani.

Akhirnya saya minta second opinion ke dokter-dokter di luar RSAB Harapan Kita yaitu dokter-dokter RSIA Hermina Jatinegara. Di situ saya konsultasi dengan dokter Damayanti ahli gizi dan dokter Bambang Trijaya ahli hormon. Untuk dapat konsultasi itu pun anak saya di bawa pake ambulance dan di dalam inkubator serta tidak ketinggalan oksigen, begitu sampe juga sudah seperti tontonan.

Kesimpulan mereka adalah gangguan metabolik kelompok Organic Acidemia tapi belum tahu MethylMalonic atau Propionic. Akhirnya seminggu kemudian hasil dari Jepang datang, isinya anak saya menderita MethylMalonic Acidemia, yaitu ketidakmampuan tubuh dalam menyerap protein (threonine, methionine, isoleucine dan valine). Jadi untuk susunya pun khusus yang tidak mengandung ke 4 unsur protein tersebut dan susu itu hanya ada di Inggris. Akhirnya saya mengimpor susu tersebut lewat distributornya di Singapore, total harganya termasuk bea masuk adalah sekitar 6 juta lebih untuk 8 kaleng seberat 400 gr. Susunya juga baru bisa keterima 1 minggu setelah kita order. Jadi selama itu, anak saya makin memburuk kondisinya seperti hydrochepalus (karena ada pendarahan yang menyumbat cairan otak) dan ada pendarahan di lambung, paru-paru, mata dan yang terakhir adalah di otak. Akhirnya anak saya pun meninggal dan hanya sempat minum susu itu sebanyak 6 sendok takaran saja.

Jadi buat teman-teman, hati-hati kalo liat anak-anak dengan gejala yang saya sebutkan di atas. Segera bawa ke dokter dan jangan percaya hanya pada satu dokter saja. Demikian teman-teman, sorry kalo kebanyakan ceritanya, tapi mudah2an ada manfaatnya.

thks & b'rgds

asrita, IT Dept - ext.1441



 


Yahoo! Messenger - Communicate instantly..."Ping" your friends today! Download Messenger Now
--- Begin Message ---

mudah2an bisa menjadi tambahan pengetahuan kita untuk lebih waspada..
----- Forwarded by Trisakti Iswahyudi/ANYER/ASC on 03/08/04 10:48 -----

"Thomas Tjahja T." <[EMAIL PROTECTED]> wrote:

Terimakasih buat doanya....

Segitu juga Alhamdulillah kita masih sempet ngumpul ama si kecil sebulan di rumah bisa 
mandiin... ngajak maen dll, dan sebulan lebih di Rumah Sakit tapi kagak bisa 
ngapa-ngapain cuma bisa usap-usap aja sebab si kecil di ICU dan dalam inkubator.

Buat teman-teman... saya mau cerita mengenai sakitnya anak saya ini.... mudah2an sih 
ada manfaatnya...

Gejala awal sakit anak saya itu adalah nafasnya agak berat jadi kalo nyusuin suka 
tersedak sebab balapan antara minum sama nafas. Jadinya dia jadi males minum dan 
akibatnya dia jadi dehidrasi (bisa keliatan dari kulitnya dan ubun-ubun agak cekung).

Udah 5 kali saya bawa anak saya ke dokter (2 kali ke dokter anak, 2 kali ke profesor 
sub spesialis syaraf, 1 kali ke THT), hasilnya dokter anak bilang itu biasa karena 
penyesuaian, yang profesor bilang tracheomalacia, yang THT kagak tau apa-apa.

Terakhir saya bawa ke dokter anak yang laen (ahli gizi), dan begitu dia periksa anak 
saya harus segera dirawat malam itu juga. Akhirnya anak saya dirawat di RSAB Harapan 
Kita. Selama 2 minggu pertama dokter2 di sana (tim perinatologi 7 orang) udah nyerah. 
Kecurigaan mereka adalah gangguan metabolik. Akhirnya sampel urine dan darah anak saya 
di kirim ke Jepang karena di Indonesia belum ada alat untuk mendeteksi gangguan 
metabolik.

Selama menunggu hasil, saya cari artikel2 di internet dan saya cari yang sesuai dengan 
gejala sakit anak saya yaitu kesulitan bernafas, suka muntah, otot-otot lemas, berat 
badan yang cenderung turun, dan terkadang kejang. Akhirnya saya dapatin artikelnya 
yaitu MethylMalonic Acidemia. Saya pun cari artikel-artikel anak-anak yang pernah 
sakit tersebut dan penanganannya. Akhirnya saya kasiin ke dokter artikel tersebut, 
tapi yang sangat mengecewakan adalah dokter-dokter itu tidak antusias untuk mencoba 
bahkan mereka bingung. Terus terang kasus sakit anak saya ini sangat langka dan 
dokter-dokter itu belum pernah menangani.

Akhirnya saya minta second opinion ke dokter-dokter di luar RSAB Harapan Kita yaitu 
dokter-dokter RSIA Hermina Jatinegara. Di situ saya konsultasi dengan dokter Damayanti 
ahli gizi dan dokter Bambang Trijaya ahli hormon. Untuk dapat konsultasi itu pun anak 
saya di bawa pake ambulance dan di dalam inkubator serta tidak ketinggalan oksigen, 
begitu sampe juga sudah seperti tontonan.

Kesimpulan mereka adalah gangguan metabolik kelompok Organic Acidemia tapi belum tahu 
MethylMalonic atau Propionic. Akhirnya seminggu kemudian hasil dari Jepang datang, 
isinya anak saya menderita MethylMalonic Acidemia, yaitu ketidakmampuan tubuh dalam 
menyerap protein (threonine, methionine, isoleucine dan valine). Jadi untuk susunya 
pun khusus yang tidak mengandung ke 4 unsur protein tersebut dan susu itu hanya ada di 
Inggris. Akhirnya saya mengimpor susu tersebut lewat distributornya di Singapore, 
total harganya termasuk bea masuk adalah sekitar 6 juta lebih untuk 8 kaleng seberat 
400 gr. Susunya juga baru bisa keterima 1 minggu setelah kita order. Jadi selama itu, 
anak saya makin memburuk kondisinya seperti hydrochepalus (karena ada pendarahan yang 
menyumbat cairan otak) dan ada pendarahan di lambung, paru-paru, mata dan yang 
terakhir adalah di otak. Akhirnya anak saya pun meninggal dan hanya sempat minum susu 
itu sebanyak 6 sendok takaran saja.

Jadi buat teman-teman, hati-hati kalo liat anak-anak dengan gejala yang saya sebutkan 
di atas. Segera bawa ke dokter dan jangan percaya hanya pada satu dokter saja. 
Demikian teman-teman, sorry kalo kebanyakan ceritanya, tapi mudah2an ada manfaatnya.

thks & b'rgds
asrita, IT Dept - ext.1441
-----------------------------------------------------------------------





------------------------ Yahoo! Groups Sponsor --------------------~--> Make a clean 
sweep of pop-up ads. Yahoo! Companion Toolbar. Now with Pop-Up Blocker. Get it for 
free! http://us.click.yahoo.com/L5YrjA/eSIIAA/yQLSAA/iq7wlB/TM
--------------------------------------------------------------------~->

======================================
    IMAN ILMU AMAL SMAN 4 JAYA !!! ======================================
Yahoo! Groups Links

<*> To visit your group on the web, go to:
    http://groups.yahoo.com/group/sman4jkt_89/

<*> To unsubscribe from this group, send an email to:
    [EMAIL PROTECTED]

<*> Your use of Yahoo! Groups is subject to:
    http://docs.yahoo.com/info/terms/



______________________________________________________________________
This email has been scanned by the MessageLabs Email Security System. For more 
information please visit http://www.messagelabs.com/email 
______________________________________________________________________






--- End Message ---
---------------------------------------------------------------------
>> Kirim bunga, buket balon atau cake, klik,http://www.indokado.com/
>> Info balita, http://www.balita-anda.com
>> Stop berlangganan, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED]

Kirim email ke