hu..hu...jadi sedih membacanya....semoga bu anne tabah ya dalam menghadapi cobaan ini.....
-----Original Message----- From: Silverbell [mailto:[EMAIL PROTECTED] Sent: Friday, July 16, 2004 12:13 PM To: [EMAIL PROTECTED]; [EMAIL PROTECTED] Subject: [balita-anda] MethylMalonic Acidemia -----Original Message----- From: Anne Sianipar Sent: Tuesday, July 13, 2004 9:06 AM Ini pengalaman teman yang sedang sangat berduka tetapi sangat tabah menghadapinya. Semoga bermanfaat... Terimakasih buat doanya.... Segitu juga Alhamdulillah kita masih sempet ngumpul ama si kecil sebulan dirumah bisa mandiin...ngajak maen dll, dan sebulan lebih di Rumah Sakit tapi kagak bisa ngapa-ngapain cuma bisa usap-usap aja sebab si kecil di ICU dan dalam inkubator. Buat teman-teman...saya mau cerita mengenai sakitnya anak saya ini....mudah2an sih ada manfaatnya... Gejala awal sakit anak saya itu adalah nafasnya agak berat jadi kalo nyusuin suka tersedak sebab balapan antara minum sama nafas. Jadinya dia jadi males minum dan akibatnya dia jadi dehidrasi (bisa keliatan dari kulitnya dan ubun-ubun agak cekung). Udah 5 kali saya bawa anak saya ke dokter ( 2 kali ke dokter anak, 2 kali ke profesor sub spesialis syaraf, 1 kali ke THT) hasilnya dokter anak bilang itu biasa karena penyesuaian, yang profesor bilang tracheomalacia, yang THT kagak tau apa-apa. Terakhir saya bawa ke dokter anak yang laen (ahli gizi), dan begitu dia periksa anak saya harus segera dirawat malam itu juga. Akhirnya anak saya dirawat di RSAB Harapan Kita. Selama 2 minggu pertama dokter2 disana (tim perinatologi 7 orang) udah nyerah. Kecurigaan mereka adalah gangguan metabolik. Akhirnya sampel urine dan darah anak saya di kirim ke Jepang karena di Indonesia belum ada alat untuk mendeteksi gangguan metabolik. Selama menunggu hasil, saya cari artikel2 di internet dan saya cari yang sesuai dengan gejala sakit anak saya yaitu kesulitan bernafas, suka muntah, otot-otot lemas, berat badan yang cenderung turun, dan terkadang kejang. Akhirnya saya dapatin artikelnya yaitu MethylMalonic Acidemia. Saya pun cari artikel-artikel anak-anak yang pernah sakit tersebut dan penanganannya. Akhirnya saya kasiin ke dokter artikel tersebut, tapi yang sangat mengecewakan adalah dokter-dokter itu tidak antusias untuk mencoba bahkan mereka bingung. Terus terang kasus sakit anak saya ini sangat langka dan dokter-dokter itu belum pernah menangani. Akhirnya saya minta second opinion ke dokter-dokter di luar RSAB Harapan Kita yaitu dokter-dokter RSIA Hermina Jatinegara. Disitu saya konsultasi dengan dokter Damayanti ahli gizi dan dokter Bambang Trijaya ahli hormon. Untuk dapat konsultasi itu pun anak saya di bawa pake ambulance dan di dalam inkubator serta tidak ketinggalan oksigen, begitu sampe juga sudah seperti tontonan. Kesimpulan mereka adalah gangguan metabolik kelompok Organic Acidemia tapi belum tahu MethylMalonic atau Propionic. Akhirnya seminggu kemudian hasil dari Jepang datang, isinya anak saya menderita MethylMalonic Acidemia, yaitu ketidakmampuan tubuh dalam menyerap protein (threonine,methionine,isoleucine dan valine). Jadi untuk susunya pun khusus yang tidak mengandung ke 4 unsur protein tersebut dan susu itu hanya ada di Inggris. Akhirnya saya mengimpor susu tersebut lewat distributornya di Singapore, total harganya termasuk bea masuk adalah sekitar 6 juta lebih untuk 8 kaleng seberat 400 gr. Susunya juga baru bisa keterima 1 minggu setelah kita order. Jadi selama itu, anak saya makin memburuk kondisinya seperti hydrochepalus (karena ada pendarahan yang menyumbat cairan otak) dan ada pendarahan di lambung, paru-paru, mata dan yang terakhir adalah di otak. Akhirnya anak saya pun meninggal dan hanya sempat minum susu itu sebanyak 6 sendok takaran saja. Jadi buat teman-teman, hati-hati kalo liat anak-anak dengan gejala yang saya sebutkan di atas. Segera bawa ke dokter dan jangan percaya hanya pada satu dokter saja. Demikian teman-teman, sorry kalo kebanyakan ceritanya, tapi mudah2an ada manfaatnya. --------------------------------------------------------------------- >> Kirim bunga, buket balon atau cake, klik,http://www.indokado.com/ >> Info balita, http://www.balita-anda.com >> Stop berlangganan, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED] This communication is for use by the intended recipient and contains information that may be privileged, confidential or copyrighted under applicable law. If you are not the intended recipient, you are hereby formally notified that any use, copying or distribution of this e-mail, in whole or in part, is strictly prohibited. Please notify the sender by return e-mail and delete this e-mail from your system. Unless explicitly and conspicuously designated as "E-Contract Intended", this e-mail does not constitute a contract offer, a contract amendment, or an acceptance of a contract offer. This e-mail does not constitute a consent to the use of sender's contact information for direct marketing purposes or for transfers of data to third parties. Francais Deutsch Italiano Espanol Portugues Japanese Chinese Korean http://www.DuPont.com/corp/email_disclaimer.html --------------------------------------------------------------------- >> Kirim bunga, buket balon atau cake, klik,http://www.indokado.com/ >> Info balita, http://www.balita-anda.com >> Stop berlangganan, e-mail ke: [EMAIL PROTECTED]
